PROSBA O POMOC
Trvanie výzvy:
20. júla 2012 - 30. septembra 2012
Cieľ výzvy
chcem poprosiť všetkých dobrých ľudí o finančnú pomoc,nikdy človek nevie či sa neocitne v podobnej situácii. prosím pomôžte mi, každé € na lieky a cestu sú mi napomocné.
Autor výzvy
Príbeh
PROSBA O POMOC
Prosba o POMOC, lebo chcem ešte žiť
Dobry den,
volam sa Radoslav Janič a som onkologickym pacientom. Vsetko sa to zacalo uplne nevinne v mesiaci januar roku 2011, ked som si nahmatal v lavom podpazusi hrcku. Bez vahania som hned navstivil svojho lekara,ktory ma poslal na plasticku chirurgiu do FNsP v Presove. Kedze som bol zamestnany a k tomu som externe studoval v tretom rocniku na UKFke v Nitre informatiku, snazil som sa aby operacia bola cim skor a aby som mohol pokracovat v praci a v priprave na bakalarsku skusku. Musel preto moj otec obvolat vela znamych aby ma uprednostnili, ale nebolo to len o znamostiach....Operaciu som mal v den mojich 25.narodenin dna 14.2.2011. Do tyzdna boli vysledky z histologie, ktore prekvapili vsetkych. Hrcka ktora sa javila ako tukova uzlina, bola metastaza maligneho melanomu. Vtedy sa lekari prebudili a zacali ma posielat na rozne vysetrenia ako ct,ocne,ORL,urol.,kozne,gastro ktore mali urcit primarny zdroj (Origo).Kedze bolo zname ze operacia sa nepodarila,lebo lekar cistenie nadoru podcenil. O mesiac neskor som musel podstupit druhu operaciu dna 23.3.´11 kde mi operovali uz obe axily, aby sa vybrali vsetky uzliny. Bohuzial tieto veci mali urobit uz pocas prvej operacie. Po zotaveni som sa objednal na ziadost onkologov v PO a melanomovej komisie na PET CT. Uz vtedy sa mi to nepozdavalo a kontaktoval som aj Vychodoslovensky onko.ustav v Kosiciach na overenie spravnosti krokov. Bohuzial boli zaskoceny preco sa tak lahkovazne pristupilo k mojmu pripadu uz na zaciatku. Kedze PET CT je na Slovensku len na troch miestach musel som cakat na vysetrenie dlho. Vysetrenie vsak ukazalo nielen progresiu ochorenia v oblasti podpazusia ale uz aj na pravej strane pluc. Po dohovore s onkologmi z PO a KE som absolvoval v poradi tretiu operaciu lavej axily ale uz v UNLP v KE dna 21.6.´11. Po zotaveni som bol velmi prekvapeny, ze nikto mi nevedel poradit ohladom nalezu na plucach ci ho treba vybrat alebo cim skor zacat liecbu v podobe chemoterapie. Na konzultacie som preto odisiel do Bratislavy na Plucnu onkologiu v Ruzinovskej nemocnici, s odporucanim o vybratie aj toho nalezu. Tak ma operovali na chirurgickej klinike v UNLP v KE dna 12.7.´11 kde mi tento nalez odstranili. Po zotaveni som so vsetkymi vysledkami konzultoval dalsie kroky s onkologiou v KE a v PO. Zhodli sa na zacati liecby,tak zo vzdialenostnych dovodov som dochadzal do PO. Po dvoch tyzdnoch ako mi bola podana chemoterapia som citil opät v podpazusi ze metastazy opät rastu. Bola mi podana este druha davka prvoliniovej chemoterapie. Potom vsak uz nikto nevedel ako mi pomoct, posielali ma opät na operaciu aby som isiel vybrat vsetky nalezy, kedze som v tom case absolvoval dalsie CT to ukazalo napadnute nielen obe axily ale aj obe strany pluc. Koncom augusta vsak na Slovensku prebehla registracia noveho lieku Ipilimumab - Yervoy, ktory potlaca metastazovanie presne v pripade ake mam ja. Hned sme podali ziadost, musel som obehat, riaditelstvo nemocnice, primara kliniky, eticku komisiu a urad dohladu na lieky,a hlavne poistovnu s ktorou bol najväcsi problem,aj tak mi tu ziadost neschvalili a to som cakal vysse mesiaca ziadost o mimoriadny dovoz neregistrovaneho lieku bola odoslana na ministerstvo zdravotnictva, medzi tym som po dohode s onkologickou obsolvoval ozarovania iba na miesto lavej axily, aby sa trosku spomalila progresia rastu metastaz. Do tyzdna dosla odpoved z ministestva, ze liek je uz registrovany ale nie je u nas na trhu, aby som poziadal poistovnu o uhradu a dovoz tohto lieku. Na odpoved z poistovne som cakal 7 tyzdnov, s prepodkladom ze to bude schvalene, kedze tak dlho sa to vybavuje.
Sok vsak nastal ked dosla odpoved ze liek nemam schvaleny. Tym padom v danom momente sa rozplynuli vsetky nadeje na uzdravenie. Kedze som uz nedoveroval ani lekarom na onkologii, ktory pre mna mali len sladke reci, a moj stav sa stale zhorsoval, skusil som zavolat do Narodneho onkologickeho ustavu do BA ci nahodou neprebieha studia na tento liek. Odpoved bola ano, hned som vycestoval do BA a podal som ziadost o zaradenie do studie na tento liek. Opat som musel absolvovat kolotoc vysetreni aj vysetrenim CT, ktore po tej dlhej dobe potvrdilo rychlu progresiu ochorenia s dalsimi nalezmi pod lopadkou na chrbe a vo vlasovej casti hlavy, na brade a krku.samozrejme v axile mam uz teraz velku hrcu. Do dvoch tyzdnov dosla odpoved od dodavatela lieku z ameriky ze ma zaradzuju do programu. Prva davka bola v mesiaci november druha mala byt o mesiac neskor,cestou domov vsak som mal epilepticky zachvat, 3dni som lezal na neurologii, pre navrh na abs. magnetickej rezonancie ktora potvrdila progresiu metastaz aj v hlave pri mozgu.dalsi mesiac som stravil na onkologii v PO kde skusali najprv chemoterapiou potlacit metastazy a potom aj opät.ozarovanim bohuzial bezvysledne.
Teraz uz do BA nechodim kedze ma vyradili z programu lebo mi to nezabralo,takze teraz skusaju lekari rozne ine liecby aby mi predlzili zivot,lebo prognozy nie su moc ruzove. zaujimave je ze povod rakoviny sa stale nenasiel, primarny zdroj je stale neznamy.minuly tyzden som obsolvoval CTcko a este ma caka magneticka rezonancia,podla ktorych mi nastavia dalsiu liecbu aj ked sami nevedia co so mnou dalej. Od januara minuleho roka som stale chodil este do prace a do leta som si nasporil nejake peniazky ktore som minul na cestovanie po nemocniciach a na lieky. od juna 2011 som vsak na PN,takze cakam za posudkovou komisiou na urcenie invalidneho,kedze som mlady a mam odpracovane len 6rokov nebude to vobec jednoduche, musel som zrusit aj stavebnu a peniazky sa mi rychlo minaju, a bohuzial pochadzam z priemernej rodiny, moj otec je uz na dochodku a mamka pracuje ako uctovnicka na skole takze tiez vela nezarobi a okrem toho mam este 4sestry,takze fakt sa nasim cudujem ze to tak zvladaju. Skolu som musel prerusit lebo by som ju nezvladol to neustale chodenie po lekaroch ma uplne vycerpalo fyzicky dusevne ale aj financne. Vsetky moje uspory som vynalozil na liecbu a neustale naklady spojene s prepravou a uprednostovanie u lekarov. Pricom ak by na zaciatku ma dobre vyoperovali nemuselo sa mi to tak rozsirit ale je to len keby...
V prilohe Vam zasielam kopiu prepustacej spravy aktualnej ak by ste potrebovali este nejake dokumenty som ochotny Vam vsetko zaslat. Bojim sa buduceho mesiaca ako dopadne posudkova ak mi malo vypocitaju ako budem zit?ved uz teraz mam pocit ze som na pritaz rodicom.
Prosim Vas o pomoc, ak je mozne poziadat o hocijaky prispevok budem velmi rad, kazde € je mi teraz cenne, prosim pomozte mi. Alebo ak viete na koho sa mozem napojit... prosim.
volam sa Radoslav Janič a som onkologickym pacientom. Vsetko sa to zacalo uplne nevinne v mesiaci januar roku 2011, ked som si nahmatal v lavom podpazusi hrcku. Bez vahania som hned navstivil svojho lekara,ktory ma poslal na plasticku chirurgiu do FNsP v Presove. Kedze som bol zamestnany a k tomu som externe studoval v tretom rocniku na UKFke v Nitre informatiku, snazil som sa aby operacia bola cim skor a aby som mohol pokracovat v praci a v priprave na bakalarsku skusku. Musel preto moj otec obvolat vela znamych aby ma uprednostnili, ale nebolo to len o znamostiach....Operaciu som mal v den mojich 25.narodenin dna 14.2.2011. Do tyzdna boli vysledky z histologie, ktore prekvapili vsetkych. Hrcka ktora sa javila ako tukova uzlina, bola metastaza maligneho melanomu. Vtedy sa lekari prebudili a zacali ma posielat na rozne vysetrenia ako ct,ocne,ORL,urol.,kozne,gastro ktore mali urcit primarny zdroj (Origo).Kedze bolo zname ze operacia sa nepodarila,lebo lekar cistenie nadoru podcenil. O mesiac neskor som musel podstupit druhu operaciu dna 23.3.´11 kde mi operovali uz obe axily, aby sa vybrali vsetky uzliny. Bohuzial tieto veci mali urobit uz pocas prvej operacie. Po zotaveni som sa objednal na ziadost onkologov v PO a melanomovej komisie na PET CT. Uz vtedy sa mi to nepozdavalo a kontaktoval som aj Vychodoslovensky onko.ustav v Kosiciach na overenie spravnosti krokov. Bohuzial boli zaskoceny preco sa tak lahkovazne pristupilo k mojmu pripadu uz na zaciatku. Kedze PET CT je na Slovensku len na troch miestach musel som cakat na vysetrenie dlho. Vysetrenie vsak ukazalo nielen progresiu ochorenia v oblasti podpazusia ale uz aj na pravej strane pluc. Po dohovore s onkologmi z PO a KE som absolvoval v poradi tretiu operaciu lavej axily ale uz v UNLP v KE dna 21.6.´11. Po zotaveni som bol velmi prekvapeny, ze nikto mi nevedel poradit ohladom nalezu na plucach ci ho treba vybrat alebo cim skor zacat liecbu v podobe chemoterapie. Na konzultacie som preto odisiel do Bratislavy na Plucnu onkologiu v Ruzinovskej nemocnici, s odporucanim o vybratie aj toho nalezu. Tak ma operovali na chirurgickej klinike v UNLP v KE dna 12.7.´11 kde mi tento nalez odstranili. Po zotaveni som so vsetkymi vysledkami konzultoval dalsie kroky s onkologiou v KE a v PO. Zhodli sa na zacati liecby,tak zo vzdialenostnych dovodov som dochadzal do PO. Po dvoch tyzdnoch ako mi bola podana chemoterapia som citil opät v podpazusi ze metastazy opät rastu. Bola mi podana este druha davka prvoliniovej chemoterapie. Potom vsak uz nikto nevedel ako mi pomoct, posielali ma opät na operaciu aby som isiel vybrat vsetky nalezy, kedze som v tom case absolvoval dalsie CT to ukazalo napadnute nielen obe axily ale aj obe strany pluc. Koncom augusta vsak na Slovensku prebehla registracia noveho lieku Ipilimumab - Yervoy, ktory potlaca metastazovanie presne v pripade ake mam ja. Hned sme podali ziadost, musel som obehat, riaditelstvo nemocnice, primara kliniky, eticku komisiu a urad dohladu na lieky,a hlavne poistovnu s ktorou bol najväcsi problem,aj tak mi tu ziadost neschvalili a to som cakal vysse mesiaca ziadost o mimoriadny dovoz neregistrovaneho lieku bola odoslana na ministerstvo zdravotnictva, medzi tym som po dohode s onkologickou obsolvoval ozarovania iba na miesto lavej axily, aby sa trosku spomalila progresia rastu metastaz. Do tyzdna dosla odpoved z ministestva, ze liek je uz registrovany ale nie je u nas na trhu, aby som poziadal poistovnu o uhradu a dovoz tohto lieku. Na odpoved z poistovne som cakal 7 tyzdnov, s prepodkladom ze to bude schvalene, kedze tak dlho sa to vybavuje.
Sok vsak nastal ked dosla odpoved ze liek nemam schvaleny. Tym padom v danom momente sa rozplynuli vsetky nadeje na uzdravenie. Kedze som uz nedoveroval ani lekarom na onkologii, ktory pre mna mali len sladke reci, a moj stav sa stale zhorsoval, skusil som zavolat do Narodneho onkologickeho ustavu do BA ci nahodou neprebieha studia na tento liek. Odpoved bola ano, hned som vycestoval do BA a podal som ziadost o zaradenie do studie na tento liek. Opat som musel absolvovat kolotoc vysetreni aj vysetrenim CT, ktore po tej dlhej dobe potvrdilo rychlu progresiu ochorenia s dalsimi nalezmi pod lopadkou na chrbe a vo vlasovej casti hlavy, na brade a krku.samozrejme v axile mam uz teraz velku hrcu. Do dvoch tyzdnov dosla odpoved od dodavatela lieku z ameriky ze ma zaradzuju do programu. Prva davka bola v mesiaci november druha mala byt o mesiac neskor,cestou domov vsak som mal epilepticky zachvat, 3dni som lezal na neurologii, pre navrh na abs. magnetickej rezonancie ktora potvrdila progresiu metastaz aj v hlave pri mozgu.dalsi mesiac som stravil na onkologii v PO kde skusali najprv chemoterapiou potlacit metastazy a potom aj opät.ozarovanim bohuzial bezvysledne.
Teraz uz do BA nechodim kedze ma vyradili z programu lebo mi to nezabralo,takze teraz skusaju lekari rozne ine liecby aby mi predlzili zivot,lebo prognozy nie su moc ruzove. zaujimave je ze povod rakoviny sa stale nenasiel, primarny zdroj je stale neznamy.minuly tyzden som obsolvoval CTcko a este ma caka magneticka rezonancia,podla ktorych mi nastavia dalsiu liecbu aj ked sami nevedia co so mnou dalej. Od januara minuleho roka som stale chodil este do prace a do leta som si nasporil nejake peniazky ktore som minul na cestovanie po nemocniciach a na lieky. od juna 2011 som vsak na PN,takze cakam za posudkovou komisiou na urcenie invalidneho,kedze som mlady a mam odpracovane len 6rokov nebude to vobec jednoduche, musel som zrusit aj stavebnu a peniazky sa mi rychlo minaju, a bohuzial pochadzam z priemernej rodiny, moj otec je uz na dochodku a mamka pracuje ako uctovnicka na skole takze tiez vela nezarobi a okrem toho mam este 4sestry,takze fakt sa nasim cudujem ze to tak zvladaju. Skolu som musel prerusit lebo by som ju nezvladol to neustale chodenie po lekaroch ma uplne vycerpalo fyzicky dusevne ale aj financne. Vsetky moje uspory som vynalozil na liecbu a neustale naklady spojene s prepravou a uprednostovanie u lekarov. Pricom ak by na zaciatku ma dobre vyoperovali nemuselo sa mi to tak rozsirit ale je to len keby...
V prilohe Vam zasielam kopiu prepustacej spravy aktualnej ak by ste potrebovali este nejake dokumenty som ochotny Vam vsetko zaslat. Bojim sa buduceho mesiaca ako dopadne posudkova ak mi malo vypocitaju ako budem zit?ved uz teraz mam pocit ze som na pritaz rodicom.
Prosim Vas o pomoc, ak je mozne poziadat o hocijaky prispevok budem velmi rad, kazde € je mi teraz cenne, prosim pomozte mi. Alebo ak viete na koho sa mozem napojit... prosim.
