Krok od slepoty
Cieľ výzvy
Vyzbieranie finančných prostriedkov na liečbu očí, zakúpenie špeciálnych kvapiek, ktoré by mi mohli pomôcť. Ďalej budú finančné prostriedky použité na operačné úkony, konzultácie s lekármi, lekárske vyšetrenia na súkromných klinikách na základe malých skúseností s Lyellovým syndrómom, na cesty za lekármi a taktiež lieky a ďalšie očné kvapky, ktoré sú potrebné pri liečbe.
Príbeh
Krok od slepoty
Obraciam sa na vás o finančnú pomoc o znovunavrátanie zraku pomocou finančne náročnej liečby. Naročná liečba spočíva v očných kvapkách ktoré mi môžu pomôcť k uzdraveniu rohovky a znovu vidieť krásu sveta. Kvapky nie sú dostupné na slovenskom trhu, cena sa pohybuje v desaťtisícoch eur na 2 mesiace. Toto je správa od lekára:"Pacientka s Lyellovým syndrómom po podaní antibiotiká 15.10.2018. Pacientka bola u nás opakovane hospitalizovaná pre nehojace sa defekty rohoviek. Opakovane aplikované a menené kontaktné šošovky, opakovane (3x) realizovaná aplikácia amniových membrán na oboch očiach, bola využitá aj intenzívna lokálna liečba na podporu hojenia a celková imunomodulačná a imunosupresívna liečba, realizovaný cross-linking na ľavom oku. Napriek už vyššie spomenutej liečbe a chirurgických zákrokoch pretrvávajú nehojace sa defekty rohoviek. Stav diagnostikujeme ako neurotrofickú keratitídu s keratouveitídou s rizikom zhoršenia až straty videnia na oboch očiach."
Ahojte,
hľadám slová hlboko vo vnútri seba a hlavne silu ako opísať môj príbeh bez toho aby som nevyronila čo i len slzu. Môj životný príbeh sa niesol v začiatkoch kde som doštudovala 2. stupeň vysokoškolského vzdelania popri ktorej som vždy aktívne pracovala deň-noc a snažila sa žiť plnohodnotný život ako každý z nás. Postupne som sa adaptovala na prostredie dospelého života kde som súčasne mala dve práce, ale cez to všetko som brala prácu ako požehnanie a zdravie nikdy nebrala na ľahkú váhu. Ale čo človek môže zamýšlať do budúcnosti keď život nám pripraví karty za nás ? V polke októbra minulého roka to všetko začalo a pokračuje aj dnes 9 mesiacov každodennej strásti. Choroba, ktorá sa javila zo začiatku ako bežná chrípka sa nakoniec ukázala byť ako veľmi vzácny syndróm (Lyellov Syndróm), ktorého štatisticky postihne 1 z milióna. A čo to celé odštartovalo ? Jedno vyšetrenie pri obvodnej lekárke, jedno antibiotikum a celý môj život sa obrátil hore nohami. Môj stav sa začal rapídne zhoršovať, prijali ma do nemocnice a po ďalších niekoľkodňových vyšetreniach mi zistili práve spomínaný syndróm, ktorý sa taktiež nazýva aj Toxická epidermálna nekrolýza. Je to silná alergická reakcia na lieky, ktorá je život ohrozujúca s vysokým percentom úmrtnosti. Postupne mi začala odumierať a odpadávať vrchná vrstva kože po celom tele a moje telo bolo zasiahnuté a datované ako popálené na 98%. Lekári my dávali 1% šancu na prežitie. Taktiež tento syndróm postihuje aj ďalšie časti tela, najviac však sliznice. Nedokázala som prehltnúť ani slinu, moje oči boli ako v ohni. Nepriala by som toto zažiť ani svojmu najväčšiemu nepriateľovi. Ako som sa pomaly zotavovala po niekoľkých týždňoch ma previezli do nemocnice v blízkosti môjho bydliska aby som sa mohla naplno zotaviť. Učila som sa nanovo chodiť, pretože moje svalstvo po tak dlhom čase bolo ochabnuté a schudla som viac ako 20 kíl. Ale keď som dúfala, že som na konci svojho trápenia tak som sa mýlila a tie najväčšie problémy ma ešte len čakali. Od množstva odborníkov, lekárov, špecialistov bojujem až dodnes s mojou najväčšou prekážkou ktorou sú práve oči. V prvých dňoch sa kládol dôraz na záchranu môjho života za akúkoľvek cenu, čiže “drobnosti” ako moje oči boli druhoradé. A na túto skutočnosť bohužiaľ doplácam až do dnes a stále nevidieť na koniec tohto utrpenia. Ale cez to všetko som vďačná, že som obklopená tak skvelou rodinou, ktorá ma podporuje vo všetkom a bez nich by som tu už dnes pravdepodobne nebola. Stále sa snažím tešiť zo života a ďakujem Bohu, že mi dáva stále šancu na lepšie zajtrajšky. Potrebujem už niekoľko mesiacov 24 hodinovú starostlivosť, pretože nedokážem fungovať samostatne a všetko stojí nemalé finančné prostriedky, keďže si všetky úkony, cesty za lekármi, odborníkmi a konzultácie musím hradiť sama. A ako keby toho nebolo málo lieky,konkrétne kvapky, ktoré sú možno mojou poslednou nádejou aby som videla konečne krásy nášho sveta, kde 2 mesačná liečba formou kvapiek stojí približne 46 000 EUR, poisťovňa mi neschválila v plnej výške a preto sa obraciam s prosbou na vás. Pomôžte mi prekonať túto chorobu a dopomôcť mi tak k zmysluplnejšiemu životu a nie len ku prežívaniu. Finančnú zbierku nepotrebujem len na očné kvapky, ktoré som zmieňovala vyššie, ale taktiež aj na lekárske vyšetrenia, ktoré sú mnohokrát aj zo zahraničia, množstvo konzultácií s odborníkmi a taktiež nespočetné množstvo ciest, čo stojí nemalé finančné prostriedky. Za každú pomoc budem nesmierne vďačná.
Ďakujem