Menu

Maxíkova operácia k prvým krôčikom

Trvanie výzvy: 8. augusta 2019 - 31. decembra 2019

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Absolvovat operaciu praveho bedroveho klbu a retenotomiu achilovej slachy na oboch chodidlach mojho 2 rocneho synceka.

Príbeh

Maxíkova operácia k prvým krôčikom

Volám sa Maxík, už v mamkinom brušku som preletel pol zemegule a uspesne absolvoval operaciu razstepu chrbtice. Takmer vsetky hrozostrasne prognozy sa podarilo zazracne zvratit. Narodil som sa uz "len" s vbocenymi polonehybnymi nozickami, a vyklbenymi bedierkami. Surne potrebujem absolvovat zlozitu otvorenu operaciu praveho bedroveho klbu a Re-Tenotomiu (opatovne uvolnenie achilovky) oboch chodidiel. Spravne postavenie noziciek sa snazim dosiahnut liecbou Ponsetiho metodou vo Viedni. Absolvoval som 10 sadrovani a operaciu Tenotomiu achilovej slachy ako trojmesacny. Dnes mam uz 2 roky. Na styroch lietam uz 5 mesiacov a snazim sa uz aj postavit, zial deformity chodidiel a vyklbene bedierko mi to velmi neumoznuje. Operacia ktora ma caka v oktobri-novembri 2019 je velmi financne narocna a preto Vas touto cestou prosim o Vasu pomoc postavit sa na nozicky.

Nas Maxik nam zavaril uz v 13.tyzdni tehotenstva ked som z ust pana doktora pri ultrazvuku zacula slova Spina bifida... V tom case mala moja zdrava dcerka necele 2 roky, a my s manzelom sme mali hlavu v jednom velkom kolotoci nepredstavitelnych myslienok, co bude ked bude, ci bude alebo nebude, ako co bude a podobne... Verdikt bol jasny Meningomyelokela (najhorsi stupen razstepu chrbtice) v LS oblasti chrbtice (krize a nizsie)... Prognozy? Rozne... Od hydrocefalu cez mentalne postihnutie... inkontinenciu.. nefunkcnost vnutornych organov az po ochrnutie od pasa dole.....ci sa vobec dozije porodu...alebo akeho veku vlastne.. ...Nikto sa ale nevedel vyjadrit konkretne k nasmu babatku ako to s nim moze byt.... Absolvovali sme dalsie vysetrenia... a nakoniec rozhodli pre zachranu nasho drobceka az v dalekej Brazilii, kde sa v Sao Paule taketo babatka operuju v mamkinom brusku laparoskopicky (takmer ziadne ohrozenie matky ani plodu, ziadna pravdepodobobnost infekcie... ) uzasnou metodou prekrytia neuralnej trubice specialnym filmom s funkciou rychleho mnozenia kmenovych buniek, cize ziadne sitie a zasahy ihlou do miesneho kanala ktore by mohli v buducnosti sposobit dalsie potiaze. V 26 tt sme absolvovali operaciu s tym ze pani doktorka nam vysvetlila a na ultrazvuku ukazala, ze vbocene a uz nehybne chodidla sa operaciou nedaju zachranit... Vsetko ostatne ale Ano. Maxik bol prvym europskym pacientom operovanym touto metodou v Sao Paule. Po 4 dnoch sme leteli domov za nasou malou princeznickou. Operaciou sa narusil plodovy vak a tak sme ratali s predcasnym porodom sposobenym predcasnym odtokom plodovej vody. 

Nas maly hrdina vydrzal v brusku dalsich 8 tyzdnov co je skvely vysledok a narodil sa v 34tt cize len o 6 tyzdnov skor. Mal 2100 gramov a 43 cm a dychal samostatne, v inkubatore bol len 2 dni aby sa nepovedalo??. Kazdopadne zacal velky kolotoc vysetreni, osetreni, ultrazvukov a rontgenov..... 

Nastastie po 2 tyzdnoch sme mohli ist domov a ked mal Maxik 3 tyzdne vycestovali sme prvykrat do Viedne kde si hned vysluzil svoje prve sadricky. Jeho stav a stupen vbocenia chodidiel, diagnoza PEC pes equinovarus congenitus bilat, si vyzadoval liecbu Ponsetiho metodou, na ktoru najblizsim odbornikom je docent Christopher Radler v Speising Hospital vo Viedni. Vyklbene bedrove klbiky sa zial nemohli v tom case nijako korigovat, liecit, ovplyvnit, nakolko Maxik mal na chrbatiku otvorenu pooperacnu ranu po operacii razstepu a nemohol byt polohovany na chrbatiku. 

Po 10 sadrovaniach (8 tyzdnov v sadrach) vo veku 3 mesiacov Maxik absolvoval vo Viedni tenotomiu achilovej slachy a dostal dalsie sadry na 3 tyzdne. Od vtedy sa postavenie noziciek koriguje John Mitchellovymi dlahami, ktore denne nosi a spinka v nich, vyzeraju ako mini snowboardik a uplne sa cudujeme ako v nich vie spinkat a este aj cez den fungovat, stvornozkovat, skakat na ritke a posuvat sa.... Momentalne mame "uz len 14 hodinovy rezim". 

Lavy bedrovy klbik sa celkom pekne zazracne napravil sam avsak prave bedierko je na tom ovela horsie, je uplne vyklbene, strieska v jamke je neuplna, vyzaduje si zlozitu otvorenu operaciu Osteotomiu metodou Pemberton a DVO. 

Maxik mal po porode asi polroka uplne nehybne nozicky od kolien dole a momentalne sa nam dennodennymi cviceniami, rehabilitaciami, masazami, lymfodrenazou..plavanim...podarilo dostat do stavu jemnych pohybov v kotniku na oboch nozickach, zrazu zacal pocitovat steklenie aj bolest (tlak dlahy sposobuje bolesti), dokonca na pravej nozke badame aj mini pohyby v palcekoch. Lavu nozicku ma slabsiu a tym padom s nou velmi nevladze pracovat a achilova slacha sa zrazu rychlim rastom nestiha natahovat a stav nozky sa velmi zhorsil. Surne potrebuje opatovne uvolnenie cize Re - Tenotomiu uz na oboch chodidlach. 

Obe operacie sa planuju vykonat naraz, pod jednou narkozou a to co najskor. Predbezny termin operacie mame urceny na oktober-november, s tym ze sa zacne 5 sadrami (5 tyzdnov) aby sa upravilo postavenie chodidiel, potom sa zoperuju chodidla a bedierko a nasadi sa sadra od pasa dole az po palce na nohach asi na 9 tyzdnov, predbezne. Potom zacneme s Maxikom opat od znova.... Pomaly sa rozhybat, cvicit, plazit, pretacat...ucit sa stvornozkovat...ako babatko... Nova dlha cesta.... s vyhliadkou uspesneho prichodu do ciela. 

Silno verime, ze ak sa nam s Vasou pomocou podari zrealizovat planovanu liecbu, nas Maxik bude raz chodit a zit plnohodnotny zivot podobne ako ostatne deticky. 

Stale vsak mame vo Viedenskej nemocnici dlh 2800 € z minulej operacie, ktory sa nam zatial nepodarilo zaplatit a vlastne len do nedavna sme si vysvetlovali, o co ide. Bez uhrady tejto sumy, nam zrusia planovany termin operacie a Maxikovi potom hrozi velke zhorsenie stavu, hlavne tej lavej nozicky. 

Vsetkym Vam krasne dakujem za precitanie Maxikovho pribehu, ktory som sa ozaj snazila zhrnut do kratkej verzie, asi sa mi to nepodarilo??. Dakujem za kazdu myslienku a pomoc smerom k Maxikovi za celu nasu rodinu. Verim, ze vzdy ma vsetko svoj vyznam a vsetko je tak ako ma byt a nase slniecko nas uci velkej laske a uistuje ze zivot a zdravie je naozaj to najvzacnejsie co mozme mat. Krasny den vsetkym prajeme a dakujeme. 

S laskou

Sirkovci


Aktualizácie

Nový termín operácie10. 11 2019

náš Maxík už má nový termín operácie stanovený na 17. január 2020, to znamená, že predoperačné sádrovanie začíname presne o mesiac 10. decembra 2019

Ďakujeme Vám všetkým za obrovskú pomoc a podporu a milé priania.

krásny zvyšok vikendu

Termín operácie22. 10 2019

Ahojte vsetci uzasni ludkovia, 

Nas termin operacie planovany na 13.11.2019, nam zial presunuli na Januar 2020, nakolko kym sme zaplatili Viedenskej nemocnici dlznu sumu za predoslu operaciu a kym si to zaevidovali v systeme a vycistili nam ucet, tak uz nestihame predoperacie 5-6 tyzdnove sadrovanie. Cize sadrovat zaciname v decembri a konkretny datum operacie cakam zo Speising Hospital v najblizsich dnoch. 

Vdaka Vam vsetkym za obrovsku podporu a pomoc! 

1.operacia - dlh vyrovnany26. 9 2019

Mili priatelia, dakujeme krasne za obrovsku pomoc a podporu, vdaka Vam sa nam vcera podarilo vyrovnat dlh vo Viedenskej nemocnici a zaplatit dlznu sumu za operaciu 2017. Teraz uz len cakame na potvrdenie terminu novej operacie a verime, ze sa nam s vasou spolupracou podari podstupit tento dolezity fyzicky aj financne narocny zakrok. Dakujeme 

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?