Zbierka pre nášho ocka na liečbu ALS kmeňovými bunkami
Cieľ výzvy
Vyzbierané peniaze použijeme výlučne na liečbu pre nášho ocka, a to kmeňovými bunkami, liečbu infúziami Edavarone, fyzioterapiu pre ALS pacientov, technické pomôcky ako elektronický hlasový syntezátor, liečbu hyperbalickou komorou, výživové doplnky, ktoré sú takisto účinné, no finančne nákladné – Deanna Protocol a Purtier. All the money that we raise will be used solely for our dad´s treatment. Specifically: stem cell treatment, Edavarone infusion treatment, physiotherapy for ALS patients, speech generating device,hyperbaric oxygen therapy and nutritional supplements that are also effective but costly – Deanna Protocol and Purtier.
Autor výzvy
Príbeh
Zbierka pre nášho ocka na liečbu ALS kmeňovými bunkami
Milí priatelia, touto cestou sa na Vás obraciame v neľahkej situácii. Chceli by sme Vás poprosiť o finančnú pomoc na ockovu liečbu zákernej choroby ALS.
Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa ako aj Lou Gehrigova choroba, je progresívne, neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Na začiatku táto choroba oslabuje iba svalstvo, neskôr zasahuje jemnú motoriku, postihuje predlaktia a celé ruky. Pacienti prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre a sú úplne paralyzovaní. Neskôr pacienti dostávajú špeciálnu nutričnú stravu a sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24-hodinovou zdravotnou starostlivosťou.
Fund-raising campaign to help fund our dad´s stem cell treatment for ALS
Dear friends, in this difficult situation we would like to ask you for help to fund our dad´s treatment who suffers from ALS.
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig´s disease, is a progressive, neurodegenerative brain disease that results in degeneration and loss of cerebral and spinal motoneurons, the cells of central nervous system that control voluntary muscular movements. This leads to a gradual muscle weakness and atrophy. At the beginning, this disease weakens only the muscles, later it affects fine motor skills, forearms and whole hands. Patients stop walking, control face muscles and are completely paralyzed. At an advanced stage, patients receive special nutritional diet and use lung ventilation. They also need 24-hour care.
Všetko to začalo pred štyrmi rokmi, keď sme si všimli, že ockovi nezvyčajne ubúda svalstvo na ľavej ruke a zhoršila sa mu reč. Nasledovalo lekárske vyšetrenie, ktoré potvrdilo túto zákernú a doposiaľ nevyliečiteľnú chorobu, ktorá sa nazýva ALS. Keďže ide o zložité ochorenie, s nejasnou etimológiou, priebeh a vývoj ochorenia je u každého pacienta individuálny. Preto sme sa chorobe nepoddali a vyhľadávali sme rôzne iné možnosti po celom svete. Tak ako je to pri každej chorobe, ani ALS si pacientov nevyberá. Ocko celý život aktívne športoval, venoval sa viacerým športom ako napríklad futbalu. Za posledný rok sa ockov stav rapídne zhoršil. Je už takmer odkázaný na našu celodennú starostlivosť. Nie je schopný bežných činností, ktoré zdravý človek pokladá za samozrejmosť. Postupne mu ubúdajú svaly v celom tele. Už nedokáže ovládať obe svoje ruky, potrebuje asistenciu pri chôdzi a jeho reč je už nezrozumiteľná. Pre nás, ockových najbližších, je veľmi náročné zvládať túto situáciu a vidieť ako trpí. Pacienti s ALS sú tak povediac, väzňami vo vlastnom tele.
Viac o ALS: https://www.slovenskypacient.sk/als-choroba-pri-ktorej-vas-zamrazi/
Vzhľadom na to, že na jediný dostupný liek na Slovensku – Rilutek, mal ocko nežiadúce účinky, museli sme sa obrátiť na zahraničie a zaobstarať si infúzny liek Edavarone, ktorý si plne hradíme sami, keďže naša poisťovňa, Dôvera, ho odmieta preplatiť.
Sme tri sestry a všetky sme veľké bojovníčky, za čo vďačíme našim rodičom. Nevzdávame to a už 4 roky spolu s ockom bojujeme proti tejto doposiaľ nevyliečiteľnej chorobe, no dostali sme sa do štádia kedy už ďalšie liečby finančne sami nezvládame. Preto sa touto cestou obraciame na pomoc Vás všetkých. Všetci sme ľudia a ľudskosť je o pomoci. Ďakujeme za každý príspevok a akúkoľvek pomoc. Urobíme všetko pre to, aby ocko mohol byť s nami čo najdlhšie.
Komunikujeme s klinikou v Mexiku, ktorá sa zaoberá liečbou kmeňovými bunkami. Samotná liečba nás bude stáť 18 000 dolárov. Sme v kontakte aj s Maťou B., ktorá sa so svojim priateľom nedávno vrátila z Mexika a ďakujeme jej za podporu. Taktiež, by sme chceli naďalej pokračovať v liečbe infúziami Edavarone, ktorých udržiavacia dávka na 30 dní vychádza na cca 7,300 eur.
Ďakujeme každému, kto nám pomôže bojovať ďalej.
Kornélia a Viktória
It all started 4 years ago when we noticed an unusual muscle loss in our dad´s left arm and he started to have problems with articulation. This was followed by a medical examination that confirmed this insidious and incurable disease, ALS. Since it is a complex disease, the condition of each patient is individual. Therefore, we did not give up and searched for various other options around the world. As with any disease, ALS does not choose its patients. Dad has been actively doing sports all his life. He was involved in several sports, especially football. Dad´s condition has got worse rapidly over the past year. He is almost dependent on our all-day care. He is not capable of doing normal daily activities that a healthy person takes for granted. Gradually, he is losing muscles in his entire body. He can no longer control his hands, needs walking assistance and his speech is already incomprehensible. It is very difficult for us, the closest ones, to manage this situation and see how he suffers. ALS patients are said to be prisoners in their own body.
More about ALS: https://alsnewstoday.com/what-is-als/
Since the only available drug in Slovakia – Radicut had side effects for our dad, we had to search for help abroad and get infusion treatment Edavarone, which we fully pay ourselves as our insurance company, Dôvera, refuses to reimburse it.
We are three sisters and we are all big fighters thanks to our both parents. We do not give up on this and together with our dad we have been fighting against this yet incurable disease for four years but we have reached a stage where we are no longer able to cope financially with next treatments alone. That´s why we have decided to ask for your help. We are all humans and humanity is about helping each other. Thank you in advance for your donation and any other help. We will do everything possible to keep our dad with us as long as possible.
We are in touch with the clinic in Mexico, who deals with stem cell treatment. The treatment alone will cost us $ 18,000. We are also in touch with Martina B. ,who has recently returned from Mexico with her boyfriend and we are thankful for her support. We would also like to continue with infusion treatment Edavarone which maintenance dose for 30 days costs € 7,300.
Thanks to everyone who will help us to continue our fight.
Kornelia and Viktoria
Aktualizácie
Poďakovanie
Ešte raz sa vám všetkým chceme zo srdca poďakovať za vašu podporu. Ďakujeme za každé jedno zdieľanie, správy, telefonáty a návštevy. Len vďaka vám sa nám podarilo vyzbierať dostatok financií na prvú liečbu kmeňovými bunkami. Máme skvelú správu! Z kliniky nám vyhoveli so žiadosťou o čo najskorší termín. Preto 17.9.2019 s ockom odlietame za liečbou do Mexika. Ďakujeme že na nás myslíte a veríte s nami. Vážime si to! Jedno veľké ĎAKUJEME. Držíme palce. Ozveme sa z Mexika.
Pokračovanie liečby pre nášho ocka
V mene celej rodiny sa vám chcem poďakovať za vašu podporu. Nesmierne si vážime, že pri nás stojíte a veríte, že sa nám podarí ockovi pomôcť. Dohadujeme sa s klinikou na termíne a v nasledujúcich dňoch vás budeme informovať, kedy za liečbou kmeňovými bunkami odletíme. Aby sa percento zlepšenia ockovho stavu zvýšilo, je pravdepodobné, že bude liečbu musieť absolvovať minimálne dvakrát, preto vás naďalej prosíme o podporu.Ešte raz ĎAKUJEM.
