Menu

Život na posteli

Trvanie výzvy: 30. septembra 2019 - 30. septembra 2020

Cieľ výzvy

nákup liekov, mastičiek, plienok, obväzov, hygienických potrieb...

Príbeh

Život na posteli

Potrebujeme finančnú pomoc na zakúpenie zdravotných potrieb pre nášho syna, nákup liekov, mastičiek, plienok, obväzov, hygienických potrieb...

Je ráno, zobúdza ma dusenie môjho syna. Vstávam a začína 16 ročný kolobeh starostlivosti, dookola to isté. Odsávanie, prebaľovanie, umývanie, masírovanie, kŕmenie cez sondu. Prejdú 2-3 hodiny. Je okolo 9 hodiny. Zdá sa, že teraz už bude spať, ale omyl. Prejde ďalšia asi pol hodina, počuť plač a dusenie. Nastáva odsávanie hlienov. Znovu plač, nemôže sa vymočiť, stolica sama nejde, treba ju vyberať manuálne. Znovu nastáva kŕmenie cez sondu. Je polohovaný, idem do kuchyne chystať obed. Medzitým x krát pribehnem a skontrolujem svoje dieťa. Vybehnem na záhradu po zeleninu a znova sa dusí, nemôže sa poriadne nadychnúť. Musím ho mať stále pod dozorom. Medzi kŕmením prijíma tekutiny, tiež cez sondu.

Je okolo obeda. Chystám mixovanú stravu. Znovu prebaľovanie, polohovanie, inhalovanie, kŕmenie. Dúfam, že teraz si po obede trochu oddýchne a vyspí sa. Ale spánok netrvá dlho. Niekedy je to len pol hodina. Nastáva plač. Keďže nerozpráva, neviem čo mu presne je. Začína masírovanie bruška, držanie na rukách, dám ho do polosedu ale nevyzerá to, žeby sa mu uľavilo. Keď je v polosede, znova sa začína dusiť a tak musí len ležať. Už je to tak 16 rokov. Maťko má 22 rokov. Diagnoza: mukopolisacharidoza. Nefunguje mu v tele vstrebávanie cukru. Telo mu nevylučuje škodlivé látky a tie ostávajú v tele a poškodzujú orgány. Od 5 rokov sa mu zdravotný stav stále zhoršuje. Postupne prestal chodiť, rozprávať a vykonávať všetky úkony, ktoré vykonáva zdravý človek. Odbehnem naložiť prádlo do práčky, vrátim sa do kuchyne, spravím poriadok a opäť niekoľkokrát odbehnem skontrolovať svojho syna.

Ďalšie kŕmenie a prebaľovanie bude okolo 17-tej. Znova tej istý kolobeh s tým, že už nevládzem. Ešte, že sa vrátil manžel z práce a trochu mi pomôže. Medzitým vyberiem prádlo, dám ho vysušiť na vešiak na balkón. Ďalšia várka v práčke. Nemôžem odskočiť ani na 15 minút do obchodu na nákup. Ešte že mám ďalšie dve deti, zdravé.

Nastáva večer, čas nakŕmiť, prebaliť, poumývať, pomastiť, pomasírovať, polohovať. Avšak nespí. Nemôže, dusí sa a plače. Niečo ho bolí, nevieme však, že čo.

Je okolo 2 hodiny v noci, teraz už je celkom vyčerpaný a vtedy najdlhšie zaspí, tak na 2-3 hodiny. Viac nie. Stáva sa, že aj 4x cez noc sa zobudím na jeho dusenie a zobúdzam sa mu pomôcť. Nad ránom si znovu trochu pospím. Spánok je prerušovaný. Znova svitá a nastáva každodenný kolobeh. Naša smena nemá konca. Nepoznáme víkend, prázdniny, výlety, relax..... Nevyspatá, neoodýchnutá, unavená a vyčerpaná začínam znova. Žiaden výlet, žiadna dovolenka, žiaden oddych. To dokáže len láska k svojmu dieťaťu.

A k tomu ešte starosť o to, či bude dostatok financií na lieky, mastičky, oleje, plienky, krémy, hygienické a zdravotné potreby. Či s peniazmi vyjdeme v tomto mesiaci. Znovu ďalšie stresy. Ak by ste sa rozhodli nám v tomto pomôcť, uľahčili by ste nám to.

Na to aby sme mohli ísť k lekárovi na vyšetrenie bolo potrebné zakúpiť auto. Nemali sme však plnú sumu, preto sme museli vybaviť pôžičku. Splácať ju budeme ešte 4 rokov po 106 eur. A k tomu ešte pôžička za dom 140 eur, ďalej výdavky na internáty pre dvoch synov a bežné výdavky v domácnostiach ako strava, inkaso, drogéria.

Za vašu pomoc ďakujeme.

Aktualizácie

Boj1. máj 2020

Už 2 mesiace sa Maťkovi zvyšuje teplota. predtým to bolo okolo 37,2 ale postupom času sa teplota zvýšila na 39. Denne mu podávame paralen, teplota sa však neznižuje. Zníži sa len vtedy keď mu podáme kyslík a to na 38,0. Mozog už zlyháva a preto nevie ovládať termoleguláciu v tele. Málo čo spíme, noci sú prebdené, sme vyčerpaní. Pri starostlivosti oňho sa striedame ako sa len dá. Je to veľmi náročné aj na psychiku. Lekárka nám oznámila, že treba očakávať len to najhoršie. Neodporúčala nám ani hospitalizáciu v nemocnici, pretože tam by sa rýchlejšie nakazil ako keď je doma. Bojujeme. Ďakujeme vám za pomoc.

Bojujeme18. mar 2020

Bojujeme zo zvýšenou teplotou pomali už mesiac, niekedy sa zniži, myslíme si, že bude lepšie ale teplota sa vráti. Sme nevyspatí, v noci podávame kyslík, lebo sa dusí. Maťkovi sa sťažilo dýchanie. Vybral už jedny antibiotiká ale nezabrali. Pôjdeme po ďalšie. Už je to len otázka času, buď bude bojovať alebo podľahne. Včera sa dusil, davali sme u prsty do úst aby sa nadýchol. Je vyčerpaný. Doktorka ho nemôže prísť pozrieť, musíme sa chrániť. Je to boj o prežitie. Bojujeme a ďakujeme.

Ďakujeme4. feb 2020

Ďakujeme vám za vašu pomoc.

Vianoce20. dec 2019

Prajeme vám pokojné a požehnané vianočné sviatky.

Boj pokračuje29. nov 2019

Život v trápení pokračuje. Posledné 2-3 týždne má mierne zvýšené teploty okolo 37,2. Dýcha sa mu ťažšie, má stále chronicky zapálené oko, zahlieňuje sa, dusí sa hlienmi, prestáva dýchať - modreje. Imunita je oslabená, preto ťoľko komplikácií. Doktor tracheostomiu neodporúčal. Maťko je veľmi slabý. Keď sa dusí, vtedy je v kŕči a nemôže sa nadýchnúť. Nasilu mu musíme otvárať ústa aby sa nadýchol. Je to veľmi ťažké.  Zavolala som mobilný hospic z Prešova, donesli mu kyslik, mal veľmi nízke hodnoty kyslika v krvi, vysoký tep, zápal priedušiek, všetko zlé, všetky orgány idú na plné obratky. Ďakujeme že nám pomáhate.

drevo na zimu15. okt 2019

Aj vďaka vám sme zakúpili drevo na zimu 400,- ďakujeme.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?