Život na posteli

Je ráno, zobúdza ma dusenie môjho syna. Vstávam a začína 16 ročný kolobeh starostlivosti, dookola to isté. Odsávanie, prebaľovanie, umývanie, masírovanie, kŕmenie cez sondu. Prejdú 2-3 hodiny. Je okolo 9 hodiny. Zdá sa, že teraz už bude spať, ale omyl. Prejde ďalšia asi pol hodina, počuť plač a dusenie. Nastáva odsávanie hlienov. Znovu plač, nemôže sa vymočiť, stolica sama nejde, treba ju vyberať manuálne. Znovu nastáva kŕmenie cez sondu. Je polohovaný, idem do kuchyne chystať obed. Medzitým x krát pribehnem a skontrolujem svoje dieťa. Vybehnem na záhradu po zeleninu a znova sa dusí, nemôže sa poriadne nadychnúť. Musím ho mať stále pod dozorom. Medzi kŕmením prijíma tekutiny, tiež cez sondu.

Je okolo obeda. Chystám mixovanú stravu. Znovu prebaľovanie, polohovanie, inhalovanie, kŕmenie. Dúfam, že teraz si po obede trochu oddýchne a vyspí sa. Ale spánok netrvá dlho. Niekedy je to len pol hodina. Nastáva plač. Keďže nerozpráva, neviem čo mu presne je. Začína masírovanie bruška, držanie na rukách, dám ho do polosedu ale nevyzerá to, žeby sa mu uľavilo. Keď je v polosede, znova sa začína dusiť a tak musí len ležať. Už je to tak 16 rokov. Maťko má 22 rokov. Diagnoza: mukopolisacharidoza. Nefunguje mu v tele vstrebávanie cukru. Telo mu nevylučuje škodlivé látky a tie ostávajú v tele a poškodzujú orgány. Od 5 rokov sa mu zdravotný stav stále zhoršuje. Postupne prestal chodiť, rozprávať a vykonávať všetky úkony, ktoré vykonáva zdravý človek. Odbehnem naložiť prádlo do práčky, vrátim sa do kuchyne, spravím poriadok a opäť niekoľkokrát odbehnem skontrolovať svojho syna.

Ďalšie kŕmenie a prebaľovanie bude okolo 17-tej. Znova tej istý kolobeh s tým, že už nevládzem. Ešte, že sa vrátil manžel z práce a trochu mi pomôže. Medzitým vyberiem prádlo, dám ho vysušiť na vešiak na balkón. Ďalšia várka v práčke. Nemôžem odskočiť ani na 15 minút do obchodu na nákup. Ešte že mám ďalšie dve deti, zdravé.

Nastáva večer, čas nakŕmiť, prebaliť, poumývať, pomastiť, pomasírovať, polohovať. Avšak nespí. Nemôže, dusí sa a plače. Niečo ho bolí, nevieme však, že čo.

Je okolo 2 hodiny v noci, teraz už je celkom vyčerpaný a vtedy najdlhšie zaspí, tak na 2-3 hodiny. Viac nie. Stáva sa, že aj 4x cez noc sa zobudím na jeho dusenie a zobúdzam sa mu pomôcť. Nad ránom si znovu trochu pospím. Spánok je prerušovaný. Znova svitá a nastáva každodenný kolobeh. Naša smena nemá konca. Nepoznáme víkend, prázdniny, výlety, relax..... Nevyspatá, neoodýchnutá, unavená a vyčerpaná začínam znova. Žiaden výlet, žiadna dovolenka, žiaden oddych. To dokáže len láska k svojmu dieťaťu.

A k tomu ešte starosť o to, či bude dostatok financií na lieky, mastičky, oleje, plienky, krémy, hygienické a zdravotné potreby. Či s peniazmi vyjdeme v tomto mesiaci. Znovu ďalšie stresy. Ak by ste sa rozhodli nám v tomto pomôcť, uľahčili by ste nám to.

Na to aby sme mohli ísť k lekárovi na vyšetrenie bolo potrebné zakúpiť auto. Nemali sme však plnú sumu, preto sme museli vybaviť pôžičku. Splácať ju budeme ešte 4 rokov po 106 eur. A k tomu ešte pôžička za dom 140 eur, ďalej výdavky na internáty pre dvoch synov a bežné výdavky v domácnostiach ako strava, inkaso, drogéria.

Za vašu pomoc ďakujeme.