Kmeňové bunky - naša nádej pre drobčeka Lea

Náš boj za zdravim naďalej pokračuje. Pre tých, ktorí nás nepoznajú zhrniem v krátkosti niečo o nás. 

Leo sa narodil v 29.tt ako 810g bojovník. To, že tu má svoje miesto, si vybojoval už niekoľko krát a ukázal všetkým, ktorí mu nedávali šancu, že má v sebe bojovnosť leva. Jeho príbeh je veľmi dlhý a na komplikácie už radšej nechcem myslieť, ale sústredíme sa na to, čo už dosiahol. 

V nemocnici sme strávili po narodení dlhých 5 mesiacov, počas ktorých sme sa nevyhli rôznym komplikáciám, vrátane pneumotoraxu - prasknutie pľúc - pravdepodobne v dôsledku vysokého tlaku ventilačného prístroja. Až do 8 mesiacov sme boli “závislí” na kyslíkovom prístroji, no aj potom nám dokázal, že je bojovnik, a toho veľkého pristroja, ktorý nás nútil straviť život za zatvorenými dverami nášho domova, sme sa zbavili. 12 mesiacov bol Leo kŕmený len pomocou sondy zavedenej do žalúdka cez noštek. V čase našej prvej výzvy sme ju ešte stále mali zavedenú, no znovu sme vybojovali ďalší boj a Leo už dnes pekne papká ústami. Aj keď sa občas trápime s príjmom potravy - kŕmenie je zdĺhavejšie, sem tam nás potrápi reflux a hrudky či kúsky jedla ešte celkom nezvládame, napriek tomu som nesmierne hrdá na nášho malého bojovníka. Je to predsa len o krok ďalej ako sme boli a viem, ze raz zmákneme aj tieto prekážky. 

Update čo sa týka tracheostómie - v máji sme konečne po niekoľkých konzervatívnych pokusoch o liečbu, ktoré však zlyhali, podstupili rekonštrukciu dýchacích ciest. Bola to komplikovaná, takmer 5 hodinová operácia na klinike v Nemecku, no podarilo sa im spriechodnit tú časť dýchacích ciest, ktorú mal Leo v dôsledku častých intubácií zablokovanú. Musíme však napriek tomu počkať pokiaľ sa kanyly kompletne zbavíme, kvôli nejakým komplikáciám, ale raz sa jej isto zbavíme. Aj keď sme sa s ňou naučili žiť, predsa len by sme chceli, aby nás neobmedzovala nielen v reči a vydávaní hlasu, ale aj v rehabilitácii - nielen pri niektorých cvikoch, ale aj trebárs pri pobyte vo vode, ktorý Leovi prospieva, keďže si musíme dávať veľký pozor, aby sa mu voda nedostala cez kanylu do pľúc. 

Nečakaným “prínosom” operácie však bolo aj celkové naštartovanie Leovho stavu. Kým dovtedy nám napriek pravidelnému cvičeniu dosahoval len absolútne minimálne pokroky, po odstránení hemangiómu a stenózy v krku sa udialo niečo, čo je pre nás takpovediac malý zázrak. Celkovo sa mu zlepšilo EEG, ktoré mal predtým veľmi zlé, trpeli sme dystonickými atakmi, bola nám diagnostikovaná epi/veľmi nepriaznivá forma/ a taktiež kvadruspasticita - jednoducho povedané DMO. Po tejto operácii, sa toto výrazne upravilo, dystonické ataky vymizli a celkovo Leo zacal vôbec reagovať na rehabilitácie, aj keď to ide pomaly. Už nebol len taka handrová bábika, ale začal konečne dvíhať hlavičku, celkovo ju celkom pekne udrží, rozhýbal sa s nožičkami, napríklad na hracej podložke kope ostošesť. Aj ked sa to zdá na pohľad možno málo, hlavne ak máte zdravé dieťa, ktoré tieto veci dokáže robiť v prvých mesiacoch, pre nás je každý čo i len malinký posun vopred velký pokrok. Z môjho pohľadu laika sa teda zdá, ako keby sa vďaka operácii niečo uvoľnilo a mozog sa začal viac prekrvovať či okysličovať. Práve to nám dáva nádej, že sa tie nervové spojenia začínajú obnovovať, či vytvárajú sa nové spojenia, keďže detský mozog je veľmi plastický a dokáže si takto z časti pomôcť. 

Chcem však ako každý iný rodič urobiť pre jeho napredovanie čo najviac aj práve v tomto veku, kým sa ešte dá preto urobiť najviac a k tomu by nám mala dopomôcť liečba kmeňovými bunkami v Mexiku.

Aj vďaka pozitívnym ohlasom mnohých rodičov, ktorých detičky takúto liečbu podstúpili, je tu veľká šanca a nádej na výrazné zlepšenie a napredovanie vo vývoji, nakoľko tieto bunky dokážu zjednodušene povedané obnoviť poškodené tkanivo. Neočakávame zázraky v tom zmysle, že z Lea bude zrazu úplne zdravé dieťa, ale veríme, že ho vďaka tejto liečbe jedného dňa postavíme na nohy, že sa celkovo zlepší jeho vnimanie a kvalita života do budúcna. Práve tým, že mozog malých detí je ešte plastický /t.j. dokáže si vytvárať neustále nové spojenia, ktorými nahradí tie poškodené/ a neustále sa vyvíja, je táto terapia našou veľkou šancou na dosiahnutie nášho cieľa, kedže podľa výskumov, čím je dieťa mladšie a čím skôr sa začne s terapiou, tým lepšie či včasnejsie výsledky možno dosiahnuť. V kombinácii s následnými rehabilitaciami verím, že tento cieľ dosiahneme, aj keď to bude znamenať ďalšie dlhé mesiace driny a makačiek - no v našej malej rodine sa len tak nevzdávame. Jednoducho slovo nedá sa nepoznáme. 

Budem veľmi vďačná za akúkoľvek pomoc, ste úžasní.