Menu

Pomôžme spoločne malej Hanke

Trvanie výzvy: 19. novembra 2019 - 31. marca 2020

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Absolvovať druhý cyklus liečby kmeňovými bunkami na klinike v Mexiku a náklady s tým spojené - najmä letenky a ubytovanie.

Príbeh

Pomôžme spoločne malej Hanke

Našu Hanku mnohí už poznáte. Ostatne aj vďaka Vám mohla absolvovať prvú liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku. Pre vás, ale aj pre všetkých ostatným, dovoľte mi priblížiť Vám príbeh jedného skutočne výnimočného dievčatka.

Hanka sa mala narodiť úplne zdravá po bezproblémovom tehotenstve. Termín pôrodu sa blížil a Hanka bola v brušku otočená KP (zadočkom dolu). Môj dr to nevidel ako problém, ostatne, veľa detí sa jednoducho otočiť správne nestihne, v dnešnej dobe to nie je žiadna indikácia pre problémy pri pôrode či po narodení, ak je samozrejme všetko ostatné v úplnom poriadku. Lenže nebolo. Hankina váha  týždeň čo týždeň na sonografii bola nižšia a nižšia. Na moje otázky,či je to skutočne v poriadku, som vždy dostala odpoveď že áno, že to bude prosto menšie bábätko. Bola som prvorodička, nepatrila som medzi "googlové" maminy, preto som vo svojej naivite verila lekárom. Až prišiel podvečer, 03.06.2017 (termín pôrodu mal byť 20.06.). Doma mi odtiekla plodová voda, tak sme s manželom šli do pôrodnice. Po vstupnom vyšetrení verdikt znel: Hanka stále zadočkom dolu, odhadovaná váha 2200gr (ešte 4 dni predtým na bežnej kontrole bolo všetko ok, odhadovaná váha bola cca 2600gr), obvod hlavičky zodpovedajúci na 30tt. Namiesto okamžitej sekcie ma uložili na oddelenie. Ráno okolo pol 7 prišiel môj o lekár, skonštatoval že pôrod nepostupuje, že by to celé trvalo veľmi dlho, takže navrhuje sekciu. Stále  však nič nehovorilo o tom, žeby sa malo udiať niečo zlé. Odviezli ma na operačnú sálu, podali spinál, takže som bola celú dobu pri vedomí. O 08.02. prišlo na svet dieťatko. Neplakalo, počula som iba ako niekto povedal 08:02. Nepočula som plač, nevidela som ju,ani na jedinú sekundu. Šli zo mňa stále iba otázky, prečo neplače. Videla som len zdesené oči lekárov za plachtou. Zbytok si pamätám strašne matne. Pamätám si ako už na izbu za mnou prišiel manžel so slzami v očiach a ja som chcela vedieť iba jedno, či je naša Hanka v poriadku. Povedali mi že váži 2 kilá. Nechápala som prečo tak málo. Potom som ju po 1x uvidela na fotke. Maličké, krehké, bledé stvorenie ležiace v inkubátore, bez pohybu, očká zatvorené. Okolo obeda mi lekárka z detskej JIS prišla oznámiť, že má Hanka trošku vodu v pľúcach, ktorá sa musí vstrebať. Vtedy mi táto informácia prišla vlastne úplne neškodná. Po prvýkrát som Hanku videla okolo 19večer, necelých 12h po sekcii. Nevnímala som bolesť, chcela som len vidieť svoju vytúženú Haničku. V inkubátore z nej trčalo sto káblikov a hadičiek, bola maličká, krehučká, vlasatá a taká krásna. Povedali nám základné informácie o pôrodnej dĺžke / váhe, že teda potrebuje do života trochu "naštartovať", ale v zásade nič hrozné.

Na druhý deň ,po obedňajšej vizite sa to začalo všetko odrazu akosi hrnúť - hypoxia - nedokysličenie mozgu, DMO, bulbárny syndrom (vtedy sme absolútne netušili čo to vlastne je), silné kŕče na celom tele, poklesy akcie srdiečka, poruchy vedomia, máme počítať aj s najhorším.... Aj teraz, po 2 a pol roku je ťažké o tom písať a slzy mi stekajú dolu lícami. Hanka stále ležala v krajskej nemocnici, konečne jej začali plánovať aspoň základné vyšetrenia ako lumbálna punkcia, ale vôbec sa nespomínal prevoz na špecializované pracovisko.
Po prvýkrát som dcérku držala na rukách asi 3 minúty takpovediac načierno, len preto že to dovolila známa sestrička. Nebol pritom ani manžel, čo je mi dodnes ľúto. Ved tieto okamihy by mali byť tie najkrajšie a najintímnejšie v živote rodiny...
Prevoz sme si "vydupali" na 4.deň po pôrode. Teraz, s odstupom času viem, že sme tak mali urobiť omnoho skôr. Hanke mohlo pomôcť riadené podchladenie ihneď po pôrode, intenzívnejšia pomoc, intubácia, vyšší prísun kyslíka. 

Dochádzali sme sa ňou denne, ja 4 dni po cisárskom reze, v júnových horúčavách....  Pamätám si, ako ju šla sestrička odsávať a povedala že sa nemusíme pozerať, lebo je to nepríjemné. Bolo mi to také zvláštne, je to predsa moje dieťa a nič čo sa jej týka mi nikdy v živote nebude nepríjemné! Výsledok MRI vyšetrenia znel - citujem: niečo na tom mozgu je, ale nič vážne, nič čo by vysvetľovalo jej stav. Prevezieme ju nazad, ležať v inkubátore môže i vo fakultnej nemocnici. Nechápali sme. Odpísali, ju, znova. Chceli sme, nosili sme im tam fotokopie našich lekárskych záznamov, či nenájdu niečo, čokoľvek, čoho by sa dalo chytiť z hľadiska dedičnosti. Ked sme dookola kládli otázku PREČO  sú veci ako sú, bolo nám povedané, že sú veci medzi nebom a zemou. 

Aby som to ale skrátila: domov sme sa dostali 19.7., po takmer 2 mesiacoch od pôrodu.Hanka bola kŕmená sondou cez noštek, nemala sací, prehĺtací, vykašliavací reflex. Bola celá stuhnutá, vôbec sa nehýbala. Pri otázkach na cvičenie nám bolo povedané, aby sme si zohnali niekoho na cvičenie na doma, aby sme s ňou nikam nechodili, ani von, stačí otvoriť okno... Nikdy však nezabudnem na poznámku keď sme odchádzali domov, bolo nám povedané: keď ste sa teda rozhodli vziať si ju a starať sa o ňu, pripravte sa, že Váš život bude len samé trápenie.

Nevzdal sme to. Chodili sme doslova od dverí k dverám, hľadali niekoho kto bol ochotný s Hankou cvičiť. A že tých dverí bolo. Každý kto ju zbadal, dával ruky preč. Ale našli sme a začali sme cvičiť.  Objavili sme odborníka zvaného klinický logopéd. Nikto nám totiž nepovedal, že niečo také exituje a že Hanka potrebuje práve takéhoto odborníka. Vlastne nám nikto nepovedal, že deťom s diagnózou bulbárny syndróm je ihneď ako je to možné urobená tracheostomia - dierka v krku, kade je možné odsať zatekajúce slinky a hlieny. Hanke toto všetko celé 4 mesiace zatekalo a upchávalo pľúca, až 30.09.2017 bola prijatá na ARO na kramároch vo veľmi vážnom stave so silným zápaľom pľúc a celý mesiac tam bojovala o život. Vtedy jej urobili spomínanú tracheostomiu a sondu na kŕmenie priamo do žalúdka.

Boj sa po prepustení z nemocnice začal odznova. Finančne náročné rehabilitácie, terapie, hodení do vody a musíte sa naučiť plávať, žiť s hadičkami, kanylami, katetrami, odsávačkou. Takto pred rokom som sa dozvedela o liečbe kmeňovými bunkami. Aj vďaka Vám a Vašej pomoci sme v apríli mohli liečbu absolvovať. Hanka sa cca od júla začala zlepšovať v motorike, zlepšil sa očný kontakt, viac sa zaujíma o hračky, veľmi sa snaží si sama sadnúť a udržať sa, dáva najavo že ležať ju už nebaví.

V podstate už je na méte, kde podľa lekárov, ktorí prvé dni jej života čakali len na jej smrť, nikdy nemala byť. Vníma, rozpoznáva tváre, hlasy, hoci v lekárskych správach má že je slepá, hluchá, polokomatozna. 

Priznám sa, prýkrát sme šli na aplikáciu buniek s malou dušičkou v zmysle, či vôbec výsledky u našej Hanky budú, ak áno, aké, kedy. Teraz však tie výsledky reálne vidíme. Bohužiaľ jediné čo sa zatiaľ výraznejšie nepohlo vpred, je prehĺtanie. Hanke musíme neustále odsávať zatekajúce slinky, hlieny. Na klinike nás nato upozornili, že nakoľko Hankin mozog má viacero vážnych poškodení, jeden cyklus liečby pravdepodobne nebude stačiť.

V súčastnosti je to v postate 24h boj, aby niečo z toho nevdýchla a neudusila sa. X desiatok odsávaní denne, ktoré jej následne dráždia dýchacie cesty. Neviem, nechcem si pripustiť že to bude už takto stále. Hanka toho dokázala už tak veľa, že musíme zdolať i túto métu. Kmeňové bunky sú jediné, ktoré nám v tomto boji môžu pomôcť. 

Nemusím asi písať klišé, že je to najkrajšie slniečko na zemi. Nechcem zázraky. Chcem aby sa naučila prehĺtať, zbavila sa tracheostomie a mohli sme sa pokúšať o hlas, Hanulka totiž hlások nemá od narodenia, vyvinuté má všetko správne, problém je opäť v mozgu. Zviera mi hrdlo keď čítam iné príbehy opisujúcie ako krátko po pôrode mamy videli svoje dieťatko aspoň na pár sekúnd, počuli jeho plač.Často jej pozerám do očičiek a premýšľam, ako by znelo z jej úst MAMA, TATA... Mne zatiaľ stačí, že jej mikne kútikom úst do jemného úsmevu. Vtedy som taká šťastná :)

Preto Vás touto cestou  v mene našej malej-veľkej slečny prosíme o pomoc. 
Verte mi, Hanka je tá najlepšia investícia. Je to investícia do nádeje, lásky, budúcnosti, vôle to nevzdať. 

DAKUJEME

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?