Menu

Pomôžte mi v boji za lepší život

Trvanie výzvy: 18. januára 2020 - 31. marca 2020

Cieľ výzvy

Jediný liek na moju diagnózu, Spinálnu svalovú atrofiu typ 1

Autor výzvy

Dátum vzniku: 18.4.2019

IČO: 52317358

Ulica: Albinov 1339

Mesto: Secovce

PSČ: 07801

Štát: Slovensko

Príbeh

Pomôžte mi v boji za lepší život

Riško Balint je usmievavé, veselé, 20 mesačné dieťa. Za jeho krátky život musel bojovať viac ako dospelý človek. Všetko však zvláda s úsmevom na jeho malej tváričke. Učí nás tešiť sa z maličkosti a ďakovať za všetko čo máme.


Keď sa nám narodil náš jediný syn Riško, bol to splnený sen. Užívali sme si každý moment s ním. Tešili sme sa na to ako bude rásť, ako ho naučíme chodiť, ako ho budeme naháňať, učiť hovoriť, neskôr bicyklovať. Predstavovali sme si ako ho budeme brať na výlety, dovolenky, naučíme ho plávať, lyžovať... Všetky tie obyčajné veci. Avšak prišla krutá rana. Keď mal Riško 4 mesiace prestal dvíhať nôžky. Ani v tom najhoršom sne sme si nepredstavovali, že to bude také vážne. Keď po vyšetreniach a následnom absolvovaní genetických testov nám bola potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia typ 1, náš vtedajší svet a vidina normálneho života sa rozpadla ako domček z karát. Je to genetické, nervovo - svalové ochorenie. Pri tejto diagnóze, tohto typu sa väčšina deti, ktoré nedostanú liečbu nedožije 2 rokov. Postupne ochabuje svalstvo používané pri hltaní a dýchaní. Riško prestal držať hlávku, rúčky slabli čoraz viac, dusil sa slinami. Pred jeho prvými Vianocami dostal jediný liek, ktorý je schválený v Európe, Spinrázu. Tento liek však nelieči, len spomaľuje progres ochorenia. Riško nám začal pomaličky naberať silu. Prestal sa dusiť slinami, začal lepšie papať. Zdalo sa, že všetko ide správnym smerom. Avšak prišla ďalšia rana. Obojstranný zápal pľúc spôsobený RS vírusom už aj tak slabého Riška oslabil natoľko, že ho na pár dní museli pripojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. Odpojenie od prístroja pri jeho diagnóze bol hotový zázrak. Boli sme neskutočné šťastní, že to tak hrdinsky zvládol. Po krátkom čase od odpojenia Riško dostal ďalší zápal pľúc. Odvtedy má veľa hlienov, nehltá, jedlo prijíma cez sondu. Riško má za sebou 6 dávok Spinrázy, ktorá sa pichá lumbálnou punkciou, každé 4 mesiace. Posledný rok mal Riško veľa malých infektov a 3x zápal pľúc. Každý infekt je pre Riška životu nebezpečný. Ale náš bojovník to zvláda stále hrdinsky a s úsmevom na tvári. Je stále usmievavý a má obrovskú chuť do života. Naučil nás viac ako sme sa naučili my, za celý život. 

 Odkedy sme zistili, že naše jediné dieťa je smrteľne choré hľadali sme možnostiako mu pomôcť a ako mu zachrániť život. V máji 2019 prišla z USA potešujúca správa. Existuje liek, génová terapia, ktorý opraví Riškov chybný gén a jeho telíčko si bude schopné produkovať tak potrebný protein samo. Podáva sa jednorázovo, formou infúzie do žily, je pre deti do 2 rokov a klinické štúdie ukázali, že pomáha deťom žiť lepší život. Skvelá správa. Popri zdolávaniu prekážok spolu s Riškom, sme začali zbierať informácie ohľadom lieku. Skontaktovali sme sa s nemocnicou v Bostone, kde prebiehala štúdia, poslali sme im Riškovu celú zdravotnú dokumentáciu a na základe týchto informácií nám potvrdili, že Riško je vhodný na túto liečbu. Ďalšia skvelá správa. Problémnastal až s cenou lieku. Tento jediný liek, ktorý by mohol zaistiť kvalitnejší život pre náš poklad stojí 2,125 mil. dolárov. Poisťovňa nám ho nepreplatí, keďže nie je schválený v EU. To sklamanie, zúfalosť a hnev zároveň, ktoré nás ovládli sa nedajú opísať. Existuje liek ale nevieme si ho dovoliť. Nevieme nášmu jedinému synovi zlepšiť život, lebo cena lieku je nepredstaviteľná pre jednu rodinu. Preto sme sa rozhodli požiadať dobrých ľudí o pomoc. Prosíme pomôžte nášmu Riškovi zlepšiť jeho život. Liek sa podáva len do 2 rokov, ktorénáš Riško bude mať v apríli. Čas hrá proti nám. V Maďarsku sa podarilo vyzbierať túto sumu pre 2 chlapcov s podobným osudom. Času je málo a tak Vás vrúcne prosíme o pomoc. Každé jedno euro pomôže nášmu synovi dostať sa bližšie k vysnenej liečbe. Vopred ďakujeme.



Aktualizácie

Aukcie pre Riška, Alexa, Améliu a Alexeja2. 3 2020

Výzva pokračuje z dôvodu pretrvávajúcich aukcií a ďalších, už naplánovaných aukcií.

Z nemocnice v Budapešti prišlo vyčíslenie liečby. Suma je 2,3 milióna eur. K tejto sume je potrebné pripočítať ubytovanie v Budapešti po dobu 3 mesiacov a tiež musíme počítať s rezervou v prípade, že sa Riškov stav náhle zhorší a bude potrebovať starostlivosť navyše.

Všetko, čo nám po Riškovej liečbe na účte zostane, posunieme rodinám detičiek s tou istou diagnózou, ktoré to potrebujú na ten istý účel. 

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?