Aby Amálka mohla dobehnúť rovesníkov
Cieľ výzvy
Vyzbierať finančné prostriedky na liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku a tak dať Amálke možnosť pocítiť pevnú zem pod nohami.
Autor výzvy
Príbeh
Aby Amálka mohla dobehnúť rovesníkov
Ahojte všetci ! Volám sa Amálka . Osud to zariadil tak ako zariadil a ja som prišla na svet s ojedinelou chorobou ARTHROGRYPOSA MULTIPLEX CONGENITA. Aby toho nebolo málo k tejto chorobe sa pridružila veľká skolióza, čiastočná nefunkčnosť ľavej rúčky, vyluxované bedrá a golfové nožičky- ktoré sa nám za pomoci lekárov z Viedne úspešne darí liečiť. Choroba Arthrogrypoza je primárne ochorenie kĺbov kde sa nevyvíja správne kĺbové puzdro a väzy. Z tejto choroby sekundárne vzniká hypotónia, kedže moje nesprávne vyvinuté kĺby nedovolia pohybu mojím končatinám. Aj napriek vážnej chorobe mi moji láskaví rodičia dali šancu na život. Dávajú mi ju aj naďalej v podobe neustálych domácich rehabilitáciách ale aj navštevovaní špeciálnych rehabilitačných zariadení. Ja im ich starostlivosť vraciam v podobe môjho napredovania. Ide mi to pomalšie akoby som chcela. Moja hlavička ide s rovesníkmi , no nožičky a ručičky sú ďaleko za kamošmi. A ja by som sa tak veľmi s nimi chcela zapájať do hry. Mamka s ockom mi už dopriavajú všetky možné terapie: 6X do týždňa somnou cvičia doma, 5x do týždňa cvičím v súkromných rehabilitačných zariadeniach, 1x do týždňa chodím plávať, denne robíme skenar terapiu, 3x do týždňa mi mamka dáva elektroliečbu, cvičím vojtu i bobath. Na moje kĺbiky mi mamka dáva parafínové zábaly, moje telo uvoľňuje perličkovým kúpeľom a neskôr ho masíruje.Je somnou veľa práce, no aj tak mi hovoria, že som ich láska. Robia a skúšajú pre mňa všetko, čo sa dá. Lekári mi povedali že viac robiť sa už nedá, no ja by som sa chcela posunúť ďalej na mojej ceste za zdravím. Na tejto ceste by mi ohla pomôcť liečba kmeňovými bunkami v Mexiku. Avšak tú mi moji rodičia nevedia dopriať kedže cena takejto liečby je cca 20 000 eur. Darujte mi prosím šancu na moje zdravie vyzbieraním sumy aby moje telo dobehlo moju hlavičku.
S manželom sme mali počet detí jasný hneď od začiatku nášho vťahu. Jednoznačne sme boli za viac detí. Naše manželstvo naplnilo narodenie synčeka. Po čase sme zistili že som opäťtehoná a vládla v našej rodine radosť, pokoj a pohoda. Vedeli sme čo nás čaká, aké to je a na čo sa máme pripraviť (teda aspoň sme si to mysleli). Prvé týždňe tehotenstva prebiehali úplne normálne . Chodila som do práce, na pravidelné lekárske prehliadky. Všetko bolo v poriadku až do 20 týždňa , keď sa mojej gynekologičke nepozdávali nôžky dieťatka. Ozámila nám, že dieťatko bude mať golfové nožičky (pedes eqinovarus). Spráýva pre nás rodičov šokujúca, oto viac keď som začala zis)tovať informácie ohľado choroby. Keže si lekárka nebola istá , boli sme odporuční na špeciálne 4D vyšetrenie do Košíc. Túžili sme aby sa nepotvrdila správa našej lekárky. Nežijheme však v rozprávke a lekár ktorý mi robil vyšetrenie, potvrdil predpokladanú chorobu a doplnil ju o omnoho závažnejšiu diagnózu ARTHROGRYPOZA MULTIPLEX CONGENITA. Aby toto nebolo málo , oboznámil nás , že naše dieťatko trpí deformáciami končatín, prstov, vtáčím hrudníkom, skoliózou a mnoho odborných výrazov. Po absolvovaní amiocentézy nám lekár odporuči z dôvodu mnohopočetných deformít a nedonosenia plodu ukončiť tehotenstvo. Dieťa jedno z 10 000pôrodov. Bolo nám povedané že deti s tak vážnou diagnózou sa pôrodu nedožívajú respektíve samotný pôrod neprežijú. Moja a manželova psychika dostávali zabrať- smútok,úzskosť , strach, beznáde no nad všetkými týmito pocitmi vládla jedna veľká túžba a viera . A tak aj napriek desivým prognózam a odporúčaniam lekárov sme dali šancu našej dcérke zabojovať.
Nasledujúce týždne boli pre nás veľmi náročné nielen kvôli očakávaniu ale aj z dehonestujúceho správania sa lekárov. Dni tehotenstva mi vypĺňala práca a zásobovanie sa informáciami a dcérkinej chorobe a liečbe. Aj napriek tomu že chorobu našej dcérky nieje možné vyliečiť, naša túžba bola dať do poriadku čo sa na jej zdravotnom a telesnom stave dá. Povedali sme si že dnešná medicína je ďaleko . A to hlavne mimi SR. (vôbec sme si nepripúšťali, že dcérka neprežije).Totižto v Rakúsku sme našli odborníka na nôžky.
Nastal deň D a vyprosená plánovaná sekcia nám priniesla dcérku, ktorá bola krásna a hlavne veľa z predpokladaných problémov u dcérky nenastali. Bohu vďaka! Boli sme potešený, že rýchli nástup liečby v Rakúsku nám výjde, no našu radosť pokalzil lekár , ktorému sa podarilo našej dcérke zlomiť obe stehenné i kľúčnu osť. Týmto momentom vzrástla naša túžba zveriť liečbu dcérky do rúk zdravotníkov mimo SR. V tomto presvedčení nás utvrdzovalo aj správanie nejedného odborníka našej krajiny (neodbornosť, neľudskosť, ješitnosť). Popri vybavovaní potrebných vecí a financií na liečbu v Rakúsku sme v 5 mesiaci Amálkinho života absolvovali 3 týždňovú hospitalizáciu v NDˇUCH v Bratislave, kde dcérka podstúpila celkovú diagnostiku. Aj tentokrát bol pri dcérke Boh. Okrem spomínanej diagnózy ARTHROGRYPOZA , skoliozy a vyluxovaných bedier bola naša dcérka v poriadku. So skvelími správamia prepúšťacou správou viedli naše kroky rovno do Rakúsku. Tam naša Amálka podstúpila prvú operáciu (tenotomiu) oboch chodidiel. Následne mala viac krát sádrované celé nožičky. Neskôr jej boli predpísané špeciálne dlahy na nohy a ruky.
Empatický prístup rakúskych lekárov nás ohromil a presvedčil k ďaĽším liečebným postupom, ktoré naša dcérka potrebuje ešte podstúpiť. Vo Viedni čaká Amálku ešte operácia bedier a rúuk. Vo viedenskej klinike sme vedení ako samoplatcovia. Finančne utiahnuť všetky ošetrenia a zákroky je pre náš rrodinný rozpočet veľmi náročné, no pocit zverenia svojích obáv človeku čo vie čo robí stojí za to. S financovaním liečby nám pomáha rodina, priatelia, známi ale aj ľudia úplne cudzí. Bez všetkých týchto ľudí by naša Amálka nemohla podstúpiť ani prvú z viacero potrebných operácií. Tým pádom by naše dievčatko bola len ležiaca bábika.
Naše dievčatko je úžasná osobnosť, svoju chorobu vykrýva úsmevom, bystrou hlavičkou a šikovným jazýčkom. Obdivuhodná je aj jej vytrvalosť( špeciálne cvičenia ako je bobath, vojta záves,plávanie skenar, elektroliečba magnet, parafín, masáže kúpele a iné terapie ktoré denne navštevuje a mnohé z nich sú bolestive). Jej napredovanie je podmienené podstupovaním všetkých dostupných potrebných rehabilitácii a terapií. Tých ktoré preplácajú naše poisťovne je žalostne málo. A tie špeciálne , súkromné sú pre bežného rodiča ťažko dosiahnuteľné. To nás však ako roičov nezastaví ( šetríme, klopeme, prosíme) len aby sme našej dcérke zplnohodnotnili život. Okrem týchto dostupných terapií sme sa dozvedeli ešte o jednejnie terapii ale liečbe. A to kmeňovými bunkami v Mexiku. Pomôžte nám rodičom dopriať našej dcérke možnosť podstúpiť túto liečbu. Dajte jej šancu aby mohla vyrastať, tešiť a spolupracovať so svojími roveníkmi.
Ďakujeme
