Menu

ShareTiny for AleXej

Trvanie výzvy: 18. februára 2020 - 31. decembra 2020

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Chceme umožniť Alexejovi genetickú terapiu so Zolgensma.

Príbeh

ShareTiny for AleXej

Malý človiečik s veľkou vierou na život - AleXej

Ahojte, moje meno je Alexej Fabian, narodil som sa 18.09.2019 v Trenčíne, o 0:41 - meral som 51cm a vážil som 4080g.

Ako úplne nové a veselé dieťa som potešil mojich rodičov, otecka Juraja Fabiana a maminu Andrejku Hrušovskú. Veľa ľudí ma na tomto svete privítalo a tešilo sa, že som tu, medzi Vami.


Život sa trošku skomplikoval v 5.týždni, presne 25.10.2019 v Bratislave, keď mi doktori na Kramároch potvrdili, že mám vrodenú dedičnú chorobu - Spinálna svalová atrofia (SMA - Spinal muscular atrophy) je vrodené ochorenie, pri ktorých dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny ako horné, dotknutí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním. 

Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. 

Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.

Rozlišujú sa 4 hlavné skupiny tejto choroby:

* infantilné (SMA I)
* intermediálne (SMA II)
* juvenilné (SMA III)
* adultné (SMA IV)


SMA I. typu, akútna infantilná forma (tiež choroba Werdniga a Hoffmanna I) bola pomenovaná podľa G. Werdniga a J. Hoffmanna, ktorí chorobu ako prví popísali. Tá sa prejavuje v priebehu prvých 4-6 mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia a ochudobnenie pohybu.

Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.


Prestal som sa takmer hýbať, mám ťažkosti s dýchaním a čaká ma malý ZÁZRAK, ak mi pomôžeš aj ty - chcem ŽIŤ PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT, a k tomu potrebujem finančnú pomoc, aby sa mi dobrí ľudia a firmy pozbierali na najdrahšiu terapiu/liečenie na svete, ktorú prináša zahraničná firma NOVARTIS, s liekom ZOLGENSMA, ktorú žiadna poisťovňa neprepláca a tak je mojou jedinou šancou, pomoc Vás, dobrých ľudí a firiem.

Prečítaj si, čo o liečive píšu na FORBES: https://www.forbes.com/sites/joshuacohen/2019/06/05/at-over-2-million-zolgensma-is-the-worlds-most-expensive-therapy-yet-relatively-cost-effective/#695f09d45f5a

A nádej mám aj preto, že ľudia už takoutou finančnou podporou pomohli chlapčekovi ako ja, žijúcemu v Maďarsku, môžeš sa pozrieť tu: https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/520000/madarsky-chlapcek-dostal-najdrahsi-liek-na-svete.html

A tak, tento príbeh ma inšpiroval k tomu, aby sme vytvorili pre mňa občianske združenie ''ShareTiny for AleXej'' , založili Facebook / Instagram stránku a dovolili tak sociálnym sieťam, aby ukázali svoju silu - schopnosť pomáhať a šíriť žiadosť o pomoc ďaľej, medzi mnoho ľudí - ďakujem Ti, že budeš súčasť mojej budúcnosti a aj za to, že ma podporíš finančne a budeš môj príbeh zdieľať medzi priateľov.

Pokiaľ máš možnosti, ako dobrovoľným finančným prśpevkom podporiť život Alexeja, pripadne ďalej šíriť jeho príbeh, je to niečo, kde slová vďačnosti nekončia... Spoločne to dokážeme.

Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.

ČÍM SKÔR je genetická liečba ZOLGENSMA podaná dieťaťu, tým lepší a účinejší ma vplyv na život.
Avšak, najneskôr do 2.roku života.

To je hlavný dôvod, prečo žiadam o čo najrýchlešie splnenie výzvy - nemôžem si kúpiť ČAS, môžem ale hlasno zakričať Ď-A-K-U-J-E-M za Tvoj srdečný príspevok.


Sledujte náš príbeh na FB: https://www.facebook.com/pg/ShareTinyForAlexej/

S vďačnosťou pozdravuje Alexej, tatino Juraj Fabian a mamina Andrea Hrušovská.



Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?