ShareTiny for AleXej

Trvanie výzvy: 18. februára 2020 - 4. septembra 2020

Cieľ výzvy

Chceme umožniť Alexejovi genetickú terapiu so Zolgensma.

Autor výzvy

Alexej Fabian

Príbeh

ShareTiny for AleXej

Malý človiečik s veľkou vierou na život - AleXej

Ahojte, moje meno je Alexej Fabian, narodil som sa 18.09.2019 v Trenčíne, o 0:41 - meral som 51cm a vážil som 4080g.

Ako úplne nové a veselé dieťa som potešil mojich rodičov, otecka Juraja Fabiana a maminu Andrejku Hrušovskú. Veľa ľudí ma na tomto svete privítalo a tešilo sa, že som tu, medzi Vami.

Život sa trošku skomplikoval v 5.týždni, presne 25.10.2019 v Bratislave, keď mi doktori na Kramároch potvrdili, že mám vrodenú dedičnú chorobu - Spinálna svalová atrofia (SMA - Spinal muscular atrophy) je vrodené ochorenie, pri ktorých dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny ako horné, dotknutí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním.

Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov.

Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.

Rozlišujú sa 4 hlavné skupiny tejto choroby:

* infantilné (SMA I)

* intermediálne (SMA II)

* juvenilné (SMA III)

* adultné (SMA IV)

SMA I. typu, akútna infantilná forma (tiež choroba Werdniga a Hoffmanna I) bola pomenovaná podľa G. Werdniga a J. Hoffmanna, ktorí chorobu ako prví popísali. Tá sa prejavuje v priebehu prvých 4-6 mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia a ochudobnenie pohybu.

Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.

Prestal som sa takmer hýbať, mám ťažkosti s dýchaním a čaká ma malý ZÁZRAK, ak mi pomôžeš aj ty - chcem ŽIŤ PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT, a k tomu potrebujem finančnú pomoc, aby sa mi dobrí ľudia a firmy pozbierali na najdrahšiu terapiu/liečenie na svete, ktorú prináša zahraničná firma NOVARTIS, s liekom ZOLGENSMA, ktorú žiadna poisťovňa neprepláca a tak je mojou jedinou šancou, pomoc Vás, dobrých ľudí a firiem.

Prečítaj si, čo o liečive píšu na FORBES: https://www.forbes.com/sites/joshuacohen/2019/06/05/at-over-2-million-zolgensma-is-the-worlds-most-expensive-therapy-yet-relatively-cost-effective/#695f09d45f5a

A nádej mám aj preto, že ľudia už takoutou finančnou podporou pomohli chlapčekovi ako ja, žijúcemu v Maďarsku, môžeš sa pozrieť tu: https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/520000/madarsky-chlapcek-dostal-najdrahsi-liek-na-svete.html

A tak, tento príbeh ma inšpiroval k tomu, aby sme vytvorili pre mňa občianske združenie ''ShareTiny for AleXej'' , založili Facebook / Instagram stránku a dovolili tak sociálnym sieťam, aby ukázali svoju silu - schopnosť pomáhať a šíriť žiadosť o pomoc ďaľej, medzi mnoho ľudí - ďakujem Ti, že budeš súčasť mojej budúcnosti a aj za to, že ma podporíš finančne a budeš môj príbeh zdieľať medzi priateľov.

Pokiaľ máš možnosti, ako dobrovoľným finančným prśpevkom podporiť život Alexeja, pripadne ďalej šíriť jeho príbeh, je to niečo, kde slová vďačnosti nekončia... Spoločne to dokážeme.

Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.

ČÍM SKÔR je genetická liečba ZOLGENSMA podaná dieťaťu, tým lepší a účinejší ma vplyv na život.
Avšak, najneskôr do 2.roku života.

To je hlavný dôvod, prečo žiadam o čo najrýchlešie splnenie výzvy - nemôžem si kúpiť ČAS, môžem ale hlasno zakričať Ď-A-K-U-J-E-M za Tvoj srdečný príspevok.

Sledujte náš príbeh na FB: https://www.facebook.com/pg/ShareTinyForAlexej/

S vďačnosťou pozdravuje Alexej, tatino Juraj Fabian a mamina Andrea Hrušovská.

Aktualizácie

Ďakujeme, že ste nás podporovali na našej ceste - Alexej4. sep 2020

Ďakujeme portálu LudiaLudom a Vám, podporovateľom, že ste si vypočuli náš príbeh a zároveň ste aktívne Alexeja podporovali. Podarilo sa vďaka Vám cez portál LudiaLudom, vyzbierať celkovo 18.137 Eur. Srdečná vďaka. Kto sledoval náš príbeh tak vie, že sme do poslednej chvíľe nevedeli, ako ''to celé dopadne''. Nakoniec sa nám podarilo získať aplikovanie Zolgensma vďaka tomu, že sme sa stali jedným z ''výhercov lóterie'', nakoľko som sa zapojil aj do programu “AveXis’ Managed Access Program”. Mamina a ocino boli nesmierne šťastní, keď sa ozvali z poisťovne a zdelili im túto krásnu správu a zároveň prišiel aj oficiálny e-mail z AveXis, čím nám to potvrdili na 100%. Teraz nás čaká cesta ďalších rehabilitácií a liečby.

Bolo to 8.7.2020, kedy mi bola Zolgensma aplikovaná, do Októbra 2020 som v ''karanténe'' a na špeciálnych sledovaniach, pravidelne ma kontrolujú, monitorujú a merajú. Zatiaľ ma chvália, za pokroky. Som prvé dieťa na Slovensku, ktorému bola aplikovaná genetická terapia v našej krajine a naše špecialistky / pani doktorky, sa na mňa pýtajú, chcú ma sledovať - budem priebojníkom, v novej, inovatívnej liečbe, genetickej. Aj moje výsledky, môžu posúvať vedu a medicínu dopredu, byť ''ukážkovým'' príkladom toho, ako deti, ktoré majú SMA1, môžu žiť plnohodnotný život. Budem nádejov aj pre ďalšie rodiny. Budem vďačný, ak ma budete naďalej sledovať a podporovať, pretože môj príbeh ešte len začína.

Ešte raz Vám všetkým chcem poďakovať - no najbližšiu dobu, roky, ma čakajú pravidelné rehabilitácie, cvičenia, budem potrebovať rôzne špeciálne pomôcky a liečbu - k tomu, budú potrebné nemalé fiannčné prostriedky a verím, že počas najbližších 3 rokov, budem môcť vďaka Vám a sume 18.137 Eur, podstúpiť dostatok rehabilitácií, využívať špeciálne pomôcky, liečbu a dosahovať progresívne výsledky.

Ostaňte somnou, budem pokračovať na sociálnych médiach a už čoskoro sa vidíme. OBROVSKÉ ĎAKUJEM, ste skvelí ľudia a to, čo tu tvoríte, LudiaLudom, je úžastná komunita ľudí, ktorí držia spolu. Vidíme sa, Váš Alexej.