Timurko

TIMURKO bude mať v marci 2020 5 rokov a 6 mesiacov. Narodil sa predčasne,v 8. mesiaci ako zdravé bábätko. Jeho psychomotorický vývoj prebiehalnormálne, čo si pamätáme,  do 4 rokov . Javil sa nám ako šikovný ,pohybovo obratný i rečovo zdatný chlapček. Najprv sme si začaliu neho všímať problémy súvisiace s jemnou motorikou, neskôr saobjavili i problémy ortopedické , zväčšili sa problémy neurologické,zhoršila sa koordinácia tela, dieťa začalo slintať, má problémy s močením,spomalil sa u neho i vývoj reči.Vo februári 2020 bolo dieťa hospitalizované a vyšetrené na Neurologickejklinike v Bratislave.Magnetická rezonancia 6. 2. 2020 však potvrdila nález na mozgu. Potýždňovej hospitalizácii NÚDCH Kramáre boli urobené viaceré vyšetrenia(odoberali mu likvor z miechy, robili sa geneticé vyšetrenia). Tietovyšetrenia potvrdili nezvrátiteľnú diagnózu METECHROMATICKÁ LEUKODYSTROFIA (úbytok bielej mozgovej hmoty). Totoochorenie je na Slovensku aktuálne NELIEČITEĽNÉ.Túto strašnú diagnózu sme sa dozvedeli 11. 3. 2020. Táto choroba má veľmirýchly spád, nastáva úbytok svalovej hmoty, dieťa po čase prestane chodiť,rozprávať a zostane pripútané na lôžko.Táto správa bola pre nás ako pre rodinu zdrvujúca ale diagnóza bolazachytená včas, takže Timurko má ešte veľkú šancu na úspešnú liečbu v zahraničí.Po dohovore s lekárkou sme požiadali o pomoc viaceré kliniky v zahraničí,ktoré sa zaoberajú liečbou a výskumom tejto choroby (v Taliansku,Holandsku, Dánsku, Nemecko). Tieto liečby a pobyty v zahraničí súveľmi finančne nákladné a neprepláca ich zdravotná poisťovňa. Keďže Timurkova schopnosť chôdze začína byť obmedzená, tak v tejto chvíli by nám dosť pomohol špeciálny rehabilitačný kočík (cca. 3000), kyslíkový koncentrátor, ktorým by vdychoval 95% čistý kyslík (cca 1000 eur), delfinoterapia v zahraničí (Turecko, Ukrajina)a taktiež sú nam odporučené rehabilitačné liečby na Slovensku aby sme jeho svalový tonus stabilizovali. Od lekárky nám bolo doporučené Dunajská Lužná, Kováčová, centrum Natália. Tieto liečebné pobyty sú tiež finančne náročné.

Keďže máme ešte 18 ročného syna Martina, ktorý trpí detskou mozgovou obrnoua je odkázaný iba na našu pomoc, je ležiaci (nechodí, nesedí)a vysokú hypotéku z ktorej sme financovali Martinove operáciea rehabilitácie. Boli by sme veľmi radi keby ste nám prispeli hocijakousumou na hradenie liečby, alebo na hradenie liečebných nákladov spojených s Timurkovou liečbou  (rehabilitečné pomôcky a pobyty, benzín, lieky, pobyty v nemocnici,liečebné pobyty v zahraničí,...)Aktuálne nám znemožňuje vycestovať do zahraničia KORONA vírus. Po ústupe tohto vírusu, začneme s Timurkovou liečbouv zahraničí.

ĎAKUJEME všetkým ľudom ktorí prispejúfinančne alebo aspoň modlitbou za nášho syna.