Zbierka na liek Fampyra (skleróza multiplex)

    Volám sa Darinka, mám 37 rokov a  už 10 rokov diagostikovanú  sklerózu multiplex, popri tom sa starám o 5 synov, piaty syn má diagnostikovaný autizmus. Všetko sa začalo, keď som bola tehotná. Bola som na gynekologickej poradni, kde mi pán doktor povedal, že mám zlý krvný obraz. Mala som dvojité videnie, tŕpla mi ľavá ruka a začali sa mi krútiť prsty. Gynekológ ma poslal na neurológiu, odkiaľ ma doktor poslal na MR, výseldky naznačovali sklerózu multiplex, nakoľko som bola tehotná bola nutná lumbálna punkcia po pôrode.  Všetko bolo zdlhavé, trápili ma bolesti, nakoľko som bola tehotná, nemohla som užívať potrebnú liečbu. Po pôrode bola vykonaná lumbálna punkcia, ktorá potvrdila spomínanú diagnózu.                                                                        

    Mala som nasadené kortikoidy, fraxiparin, Interferon Extavia, ktorý som si obdeň sama pichala, žiaľ nemal účinok. Opäť som bola na MR, kde mi pribudli nové ložiská na mozgu, lekár následne zmenil liečbu na Tysabri, učínkoval. Choroba mi napriek tomu spôsobovala ataky, naposledy bol v októbri 2019, kedy som musela byť hospitalizovaná, s nasadením kortikoidov. Stav sa však nezlepšil, skôr zhoršil po liečbe. Asi pred dvomai mesiacmi som sa dozvedela o lieku Fampyra, ktorý je účinný pri mojej diagnóze, napomáha zlepšeniu chôdze, s ktoru mám v súčasnosti veľký problém, je nutné mať aj sprievod, častokrát mi pomáhajú starší synovia, keď sa stav zhorší som nútená použiť barlu. 

    V súčanosti som na invalidnom dôchodku, starám o najmladšieho syna, s ktorým som na rodičovskej dovloenke, poberám invalidný dôchodok 220€ a rodičovské približne 250€. V súčasnej dobe nemám blízku rodinu, ktorá by mi pomohla v mojej situácii, otec zomrel, matka je umiestnená v DSS v Komárne, so sestrou sa nestýkame. Touto cestou by som chcela poprosiť ľudí o finančnú pomoc na uvedený liek, ktorý by mi pomohol, nakoľko je v mojom zdravotnom stave už náročné starať sa o domácnosť a deti. Nakoľko neviem ako sa bude môj zdravotný stav vyvíjať, táto pomoc by bola pre mňa nádejov, že budem dlhšie s mojimi chlapcami, ktorí mi v najhoršom veľmi pomáhajú.

    Udávaný liek sa podáva 2-krát denne po 12 hodinách, poisťovňa ho však neprepláca, stojí na 2 týždňe 281€, na mesiac 571€, následne mi neostavá veľa peňazí na nájomné a pre chlapcov na stravu.