Menu

Liečba pre Sofi v Mexiku

Trvanie výzvy: 26. júna 2020 - 26. júna 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Kmeňové bunky v Mexiku

Príbeh

Liečba pre Sofi v Mexiku

Sme 4-členná rodina staršia dcérka Natálka ma 4 roky je zdravá. Sofi ma 2 roky no toľko šťastia nemala, má vážnu diagnózu (spina bifida) razštiep chrbtice z hydrocefaulom. Manžel pracuje no ja som doma zo Sofi kedže navštevujeme neustále lekárov a rehabilitačné zariadenia.

Sofinka sa narodila v 38tt. plánovanou sekciou z mierami 3640g a 48cm, z diagnózou spina bifida (razštiep chrbtice) z hydrocefaulom a dalšimi diagnózami čo súvisí z touto. Hneď na druhý deň po narodení ju čakala dlhá 6hod. operácia chrbátika kde jej robili plastiku. Bola to veľmi náročná operácia kde išlo o veľa. Boli to dlhé hodiny čakania a strachu ako operácia dopadne a ako ju Sofi zvládne. Sofi ju zvládla docela fajn, prvých päť dní bola len sondovana nakoľko bola polohovaná len na brušku. Po piatich dňoch už ju začali polohovať na bok aby sa učila pomaličky papať aj na flašu. Sofi prekvapivo začala papať veľmi pekne cez flašu kde jej mohli hneď na druhý deň vypojiť sondu, veľmi som sa tomu potešila. Jazva na chrbátiku sa začala celkom dobre hojiť, no komôrky v hlavičke veľmi rýchlo rásť, čo nebolo vôbec dobre. Malá robené pravidelné sono mozgu no stále to bolo horšie a horšie. Medzi tim jej naložili sadričky na obé celé nožicky totiež to malá aj problém z achýlovkami. Po dvoch týždňoch nás prepustili domov. Natálka sa veľmi tešila že sme konečne doma všetci spolu. Po týždni sme mali opäť kontrolu v Bratislave na Kramároch komôrky v hlavičke opäť vätšie. Behom mesiaca Sofinke hlavička narástla  o 3 cm čo je veľa, tak pán doktor zhodnotil že budé potrebná dalšia operácia kde jej voperovali VP shunt. VP shunt slúži nato aby jej mozgomiechový mok odchádzal tak ako ma a aby sa komôrky nerozšírovali . Aj túto operáciu zvládla dobre a do hodiny a pol som ju mala na izbe pooperačné komplikácie naštastie neboli, no na tretí deň po operácií dostala zašklby. Nikto nevedel čo to je lekári si to kamerovali. Neurológ zhodnotil že pravdepodobne epileptické záchvaty vtedy som už bola v koncoch, nasadili jej lieky na epilepsiu brala ich asi dva dni to bol víkend došiel pán doktor keď videl aké sú to zášklby tak mi oznámil že nemám stresovať že to určite nie je epi ale že spravia eeg aby to bolo potvrdené. Konečne po dvoch hodinách jej spravili eeg pani čo jej to robila mi povedala že síce nie je lekárka ale stresovať nemám že príde zamnou lekár a oznámi mi výsledky. Vtedy mi padol kameň zo srdca lebo už som vedela že je to v poriadku. Pán doktor zhodnotil že je to len pooperačná reakcia na ten skunt ze telo si musi nato zvyknúť no mal pravdu, sice tie zášklby boli dlhé obdobie ale prestli úple. Po týždni nás pustili domov, no o další týždeň opäť kontrola hlavička stále rástla pán doktor povedal že sa mu to veľmi nepáči že o týždeň zase kontrola . Došli sme opäť na kontrolu hlavička rástla veľmi rýchlo tak nasledovala dalšia hospitalizácia kde jej prestavovali shunt ostali sme 48 hod. na pozprovani kedže mohli nastať komplikácie tak pre istotu . Po dvoch dňoch nás pustili domov. Od vtedy shunt začal fungovať správne a komôrky v hlavičke sa pekne stiahli. Mali sme pravidelne každý týždeň kontrolu na ortopédií kde jej stále naložili sadry. Bolo to až do piatého mesiaca kedy Sofi podstúpila tretiu operáciu achýloviek. Po operácií jej ešte naložili posledné sádry.  Keď ich konečne dali dole malá princezná malá pol roka, vtedy sa prvi krát okúpalá vo vaničke. Od pol roka sme začali pravidelne rehabilitovať , chodíme na rehabilitačné pobyty a navštevujeme tieto odborné ambulancie : neurochirugia, antropometria, ortopédia, úrológia, neurológia, metabolické, genetická amb. kardiológia, gastro, nefrológia, očné, rehabilitačné. Popri tom chodime na súkromné rehábilitácie ktoré Sofinke veľmi pomáhajú ale sú finančné veľmi náročné. Kedže státne zariadenie nám vie dať rehabilitáciu 2x do mesiaca čo je veľmi málo pre takúto diagnózu tak si musíme za rehabilitácie platiť. Sofinka ma momentálne 2 roky nechodí sedí len z oporou ručičiek odsúva sa do zadu a pretočí sa len z  pomocou nakoľko ju nožičky nepočúvajú. Práve preto chceme skúsiť liečbu kmeňovými bunkami možno to je to jedine čo by jej pomohlo zkvalitniť jej život do budúcna, táto liečba je veľmi finančné náročná práve preto veríme že stále sú ľudia ktorý nám vedia pomôcť aby Sofinka liečbu dostala čo najskôr a aby sa posúvala stále vpred. Zároveň sa chcem všetkým veľmi pekne poďakovať za pomoc a podporu bez dobrých ľudí by sme to nezvládli. Ak sa nám podari túto liečbu absolvovať budem Vás samozrejme informovať ako to prebiehalo a ako sa Sofinke darí. ĎAKUJEME rod. Matvijová

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?