Rehabilitácia v RENONA

V novembri roku 2019 sme sa stali rodičmi po druhý raz. Všetko sa dovtedy javilo byť takmer dokonalé. Doma sme mali krásne šikovné dievčatko a čakali sme chlapčeka. Všetky vyšetrenia, ktoré sa uskutočnili počas tehotenstva boli v úplnom poriadku. Nebol najmenší dôvod predpokladať, že by to mohlo byť inak. Ako to už býva, mesiac pred pôrodom boli pravidelné týždenné kontroly v pôrodnici. Pri tretej kontrole robila lekárka merania dieťatka prostredníctvom ultrazvuku, tak ako už x-krát pred tým. Zrazu začala krúžiťv spodnej časti brucha. Synček bol otočený hlávkou dole. Bola ticho a len povedala sestričke nech zavolá iného lekára. Nasledovalo oznámenie, že dieťatko má zväčšené postranné mozgové komory, ďalší ultrazvuk a objednanie na magnetickú rezonanciu. Nikto nám však vtedy neoznámil, čo to môže znamenať. Nasledovali dni neistoty ale aj nádejí, že všetko nakoniec bude v poriadku alebo nie až tak zlé... Prišiel deň magnetickej rezonancie, ktorá bola robená päť dní pred termínom pôrodu a tri dni pred termínom sme dostali aj výsledok. Lekárka nám vysvetľovala nález a na jej tvári bolo vidieť znepokojenie. Povedala niečo o mozgu, čo sme vtedy nechápali, a že synček môže trpieť epilepsiou. Môže ... V tom momente sme stále nevedeli o čo ide. Keď sme však začali lúštiť neznáme výrazy popísané v správe prostredníctvom Google pomocníka a zároveň našli podobné príbehy, pochopili sme závažnosť nálezu. Ten podstatný názov vývojovej chyby mozgu diagnostikovanej magnetickou rezonanciou, ktorý sme dovtedy nepoznali bol LISENCEFÁLIA alebo jednoducho povedané hladký mozog, mozog bez záhybov, takých záhybov aké má napr. vlašský orech. Nevedeli sme čo nás čaká. Narodil sa nám krásny synček, ktorému sme dali meno Timotej. Nikto by na prvý pohľad nepovedal, že toto dieťa je iné. Tesne po pôrode sme s ním strávili pár hodín, kým ho odviezli na oddelenie patologických novorodencov. Už počas tej krátkej chvíle s ním sme zbadali zvláštne zášklby v tvári. Áno, išlo o prvopočiatky epilepsie. To, aké ťažké boli dni v nemocnici po pôrode bez neho ani netreba popisovať, najmä keď všade okolo sú šťastné mamičky so svojími novorodeniatkami. Dni plné fyzickej bolesti po pôrode prevýšila tá psychická, ktorá natrvalo zanechá rany na duši, a s ktorou sa treba len naučiť žiť. Hneď druhý deň po sekcii som mohla navštíviť svojho synčeka a odvtedy som bola pri ňom každý deň. Po týždni sme boli doma aj s liekmi na epilepsiu. Mesiac po pôrode sme sa so synom zasa ocitli v nemocnici na neurológii kvôli epilepsii, kde sme strávili dva týždne a presne 24. decembra na obed sme sa len tak–tak dostali domov. Synček absolvoval hormonálnu liečbu epilepsie, ktorá mu pomohla asi na mesiac a mala negatívny dopad na jeho imunitu a momentálne bojujeme aj s atopickým ekzémom. Po štyroch mesiacoch nasledoval ďalší pobyt na neurológii. V súčasnosti má Timko osem mesiacov, užíva trojkombináciu antiepileptík, pri ktorých je jeho stav premenlivý a z toho dôvodu sa už dá hovoriť o farmakorezistentnej epilepsii. Dlho som ako matka trpela výčitkami, že som niečo urobila v tehotenstve zle a je to moja chyba. Genetické testy ukázali, že v Timkovom chromozóme X sa nachádza neznámy variant génu, ktorý je s vysokou pravdepodobnosťou patogénny a teda zodpovedný za to, že Timko má X-viazanú lisencefáliu. Keďže chromozóm X odovzdáva synovi matka, bola som testovaná i ja a výsledok bol negatívny. Z toho dôvodu sa dá povedať, že to bola lotéria a mi ako rodičia sme na to nemali vplyv. Momentálne by sa už Timko mohol plaziť, sedieť, sledovať, hrať sa s hračkami a určitým spôsobom komunikovať, no keby bol zdravým dieťaťom. Avšak nič z toho sa nedeje. Nesleduje, neuchopuje hračky do rúčok, dokonca sa ani nepretočí na bruško. Kvôli svojmu nálezu na mozgu má aj problém so zrakom. Má centrálnu zrakovú poruchu, čo znamená, že i keď sú očká v poriadku jeho mozog nedokáže dobre spracovať obrazy, ktoré do neho prostredníctvom očiek vstupujú. Neostáva nám momentálne nič iné, iba cvičiť a stimulovať aj Timkove očká a čakať na zázraky, že možno sa raz posadí, bude štovrnožkovať, či chodiť? Dvakrát do týždňa dochádzame na rehabilitácie a denne cvičíme doma. Začali sme navštevovať aj hipoterapiu. Bolo nám povedané, že kľúčový je prvý rok života dieťaťa, preto by sme chceli absolvovať viaceré intenzívne rehabilitačné pobyty ešte tento rok, ktoré majú v psychomotorickom vývoji takýchto detičiek kľúčovú úlohu a dohnať aspoň časť z toho, čo sme kvôli pandémii zameškali. Za každú pomoc nášmu synčekovi sme veľmi vďační, pretože vidieť úsmev na jeho tvári je pre nás to najkrajšie a najdôležitejšie.