Pomoc pre Sofinku

Sofinka je našim prvým vytúženým bábätkom, ktoré sa nám narodilo po dlhých desiatich rokoch manželstva. Narodila sa v Bratislave, keďže sme už v tehotenstve vedeli, že má vážne choré srdiečko. Keď nám lekári oznámili po vyšetrení v DKC v 33. týždni tehotenstva, že jej môže kedykoľvek prestať biť srdiečko ešte kým je v brušku, zrútil sa nám svet. No my sme jej verili. Veď keď predsa vydržala tak dlho, bude určite bojovať ďalej. A ona bojovala zo všetkých síl. Je to obrovská bojovníčka.

Sofinka, má 17 mesiacov. Má viacero kardiologických diagnóz. Hneď po narodení ju museli previezť do Detského kardiocentra, preto bol pôrod presne naplánovaný. Má hypoplastickú pravú komoru. Pri narodení bola pravá komora veľmi maličká oproti ľavej komore. Museli jej podávať infúziou lieky, aby sa jej neuzavrel duktus (je to otvor, ktorý sa po narodení uzavrie), aby mala prietok do pľúc. Pravú chlopňu má úplne nevyvinutú. Pri operácii jej urobili stály prietok. Momentálne funguje bez chlopne a má našitú spojku, od ktorej bola závislá. Inak by prietok do pľúc nebol. Máme za sebou dva katetrizačné zákroky a jednu operáciu v priebehu dvoch dní, keď mala Sofinka len 14 dní. 6 týždňov bola Sofinka na oddelení RAP. Je to pooperačné oddelenie, ako ARO z dôvodu rôznych komplikácii. Keď mala 9 týždňov konečne ju pustili z BA domov. Odvtedy je pravidelne sledovaná. Každé dva mesiace chodíme na kontrolnú hospitalizáciu do kardiocentra do BA na dva, niekedy tri dni. Podľa toho, aké vyšetrenia sa rozhodnú jej robiť. Tieto pobyty nám výrazne ukrajujú z rodinného rozpočtu. Je to najmä financovanie pohonných hmôt, ubytovanie, parkovné, či ďalšie výdavky spojené s pobytom. V januári tohto roku mala Sofinka opäť ďalšiu katetrizáciu. Ukázalo sa, že bude potrebovať ďalšiu operáciu. Pravá komora jej začala pekne rásť, takže momentálne nepredpokladajú, že bude mať jednokomorové srdiečko. Zistili však, že má úzke pravé rameno pľúcnice. Budú jej ho teda musieť operačne rozšíriť.. No čakajú, kým bude trošku väčšia a hlavne, ako sa bude mať. Keď jej začnú klesať saturácie, musí ísť hneď na operáciu. A práve preto bola pre nás kúpa pulzného oxymetra momentálne životne dôležitá. V kardiocentre nám odporúčali sledovanie a meranie saturácii, no prístroj si máme zabezpečiť sami. 

Cena tohto prístroja bola vysoká. S pomocou Nadácie Pontis sa nám podarilo prístroj získať. No s jeho kúpou sa to celé iba začalo. K prístroju je potrebné pripájať sondu na meranie. Táto sonda je jednorázová, no našťastie dokáže urobiť aj viac ako jedno meranie. Jedna sonda stojí 18,50€. Mesačne nám teda opäť stúpli výdavky. Niektorá sonda vydrží aj tri dni, niektorá iba jeden. Žiadali sme o príspevok na kompenzácie aj Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Našu žiadosť zamietli. Zdravotné postihnutie našej dcérky ohodnotili na 40%. Podmienku pre schválenie príspevku bolo postihnutie na 50%. Budeme Vám všetkým veľmi vďační, ak nám s kúpou týchto sond pomôžete.. Každú pomoc, čo i len jediného eura si nesmierne vážime. 

Prešli sme si veľmi ťažkým obdobím, ale Sofinka nám to teraz každý deň opláca svojím krásnym úsmevom. Je to šťastné vysmiaté dievčatko, každý deň robí nové pokroky a nám tým robí obrovskú radosť. Veríme, že Sofi bude môcť raz žiť tak, ako všetky zdravé detičky.

 V mene našej Sofinky Vám z celého srdca ďakujeme.