Zachráňme Ruženku - zbierka na liečbu ALS
Cieľ výzvy
Všetky vyzbierané peniaze použijeme výlučne na financovanie ďalších plánovaných testov, rehabilitácie, fyzioterapie, špeciálne zdravotnícke potreby, lieky, výživové doplnky a konzultácie v zahraničí.
Autor výzvy
Príbeh
Zachráňme Ruženku - zbierka na liečbu ALS
Nádej nemožno vziať. Človek ju má, aj keď nepozná riešenia. ALS je však chorobou, ktorá berie zdravé telo aj nádej. Adekvátna liečba neexistuje. Napriek tomu sa všetci pacienti snažia liečiť a zachrániť si život. Aj moja maminka Ruženka bojuje a celá rodina s ňou.
Liečba ALS
Prvé príznaky, akými boli slabosť, únava a problémy s chodením spozorovala moja maminka už v roku 2018. Diagnóza lekárov po množstve vyšetrení znela jednoznačne: Amyotrofická laterálna skleróza (ALS).
ALS mala rýchly spád. A hoci neexistuje adekvátna liečba, skúsili sme tú jedinú možnosť, po ktorej nejeden pacient siahne. Experimentálna liečba kmeňovými bunkami. Absolvovala ju pred pár mesiacmi na klinike Onkologie am Lenbachplatz v Mníchove.
Viac o tejto liečbe sa môžete dočítať tu: kristinarusnakova.blog.sme.sk
Už sme nemali nádej
Napriek problémom, ktoré sme mali s vycestovaním kvôli Covid-19, sa mamine podarilo absolvovať liečbu a 3 mesiace netrpezlivo čakala na zlepšenie svojho stavu. Nedočkala sa.
Miesto toho, aby sa začala cítiť lepšie, jej nohy prestali úplne fungovať a je odkázaná na invalidný vozík a pomoc druhých. Všetci sme ju upokojovali, že výsledok sa určite dostaví, len to chvíľu trvá. Hovorili sme o trpezlivosti, aj keď ALS čas nazvyš nedáva. Mesiac dozadu sme sa už chceli zmieriť s tým, že liečba nezabrala.
Pred týždňom však prišiel výsledok vyšetrenia, ktorý nás potešil. Mamina mala celý svoj dospelý život problémy s pečeňou, mala nedostatok vitamínov a rôzne ďalšie diagnózy. Výsledky posledných testov má však v norme. To znamená, že pečeň má v poriadku, jej telo má dostatok vitamínov. Mali sme radosť, pretože ide o signál, že liečba podaná v Mníchove asi zaberá, aj keď pomaly.
Dúfali sme, že Vás už nebudeme musieť žiadať o pomoc. Že liečba zaberie hneď. Chvíľu sme si dokonca mysleli, že lieky sú zbytočné. Veľmi drahé a nezaberajú. Ale teraz máme opäť nádej, že sa jej stav zlepší. Samozrejme jedine vtedy, keď bude pravidelne užívať lieky, starať sa o seba cvičením a konzultovať zdravotný stav so zahraničnými lekármi. Nejde o lacné položky a mesačne vyjdú na cca 900 eur. Preto Vás opäť prosím o pomoc. Aby maminka bojovala. Aby nestratila nádej. Aby prežila.
dcéra Kristína
ALS v skratke
Amyotrofická laterálna skleróza alebo ALS je progresívne neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré následne nie sú schopné posielať impulzy do svalov, čím sa eliminuje schopnosť ovládať svalové pohyby. Neliečenému človeku postupne ochrnie celé svalstvo. Nie je schopný starať sa o seba, nebude sa môcť najesť, ani dýchať bez prístroja. Bude odkázaný na 24 hodinovú pomoc. Mozog však funguje ďalej a pacient s touto diagnózou sa stane väzňom vo vlastnom tele.
