Dvojičky s DMO

Smejkovia, čo sa tešia zo života

Keď sa Oliver a Tomáš narodili, každý z nich vážil necelých 800 gramov. Mňa ako mamu nikto nepripravil na to, čo ma čaká a ako celú situáciu zvládnuť. Celá rodina sa učila za pochodu a dnes takmer päťročné dvojičky, ktorým predpovedali budúcnosť pripútaných na lôžku, nás rodičov denne prekvapujú pokrokmi. Tie dosahujú vďaka intenzívnym rehabilitáciám.

Na našu radosť sa chlapci rozhovorili a rozumejú im aj bežní ľudia. Tí niekedy na prvý pohľad povedia, že dvojičkám nič nie je. Nič im nie je, len nevedia chodiť, sedieť, loziť a nič samostatne urobiť. No hlavičky im fungujú dobre a to je dôležité. Šťastím je aj to, že chlapci majú veľkú chuť napredovať, pretože si myslia, že sa hrajú. Využívame to, ako sa dá a chceme ich čo najviac potiahnuť dopredu. V jednej miestnosti majú doma zriadenú akúsi cvičebňu so žinenkami, loptami a rebrinami. Nie vždy ma však rešpektujú na to cvičenie. Ja som pre nich mama, ktorá ich prebalí, nachová či oblečie a pri cvičení so mnou bojujú. Manžela rešpektujú viac, ale ja saich snažím aspoň formou hry trochu ponaťahovať a pomasírovať. Chlapci milujú hudbu a pri zapnutom rádiu sa tiež dokážu uvoľniť a pocvičiť si. Trikrát do týždňa chodia na doobedie aj do špeciálnej škôlky, kde sa im tiež venuje fyzioterapeutka a veľmi sa im tam páči.                                                              Všetky výdavky násobíme dvomi. Sedemročná Emka ich ťahá dopredu, chlapci chcú robiť všetko to, čo ich veľká sestra. Situáciu okolo bračekov prijala ako fakt, žije v nej od začiatku a vidí, ako s nimi cvičíme a chodíme na rehabilitácie. Brávame ju aj so sebou, čiže videla tie „iné“ deti a zo svojej školy zase pozná tie zdravé. Pomáha s nimi aj doma, hlavne tak, že kým sa venujeme jednému chlapcovi, ona zabaví toho druhého. Chlapci sú pracanti, chvália ich aj fyzioterapeuti. Tomáško má tzv. „baklofenovú pumpu“, ktorú má voperovanú do brucha a dávkuje mu liek na uvoľnenie stuhnutých svalov. Krôčik za krôčikom napredujú obaja, absolvujú prevažne súkromné rehabilitačné pobyty, ktoré trvajú zhruba dva týždne. Snažíme sa chodiť na pobyty sedem až desaťkrát do roka, ale záleží to hlavne od financií. Chodievame cvičiť do Košíc, do Banskej Bystrice, aj do Šamorína. Za jedno dieťa zaplatím od 750 eur na jeden pobyt, chlapci sú dvaja. A to som ešte nerátala naše ubytovanie, stravu a iné výdavky. O bežnej dovolenke niekde pri mori môžem len snívať, toto je náš rodinný Dubaj. Pomáha, kto môže. Financie na pobyty vykrývame cez rôzne podporné projekty, dve percentá z daní, cez organizácie. Tento rok už máme vlastné občianske združenie a môžme si zbierať peniaze aj cezeň. Ďakujem za môjho manžela, on je taký vtipálek a drží ma pri zmysloch, rovnako ako naša Emka, ona je tak šťastné úžasné a múdre dievčatko, že vďaka nim vždy nájdem ešte energiu. A chlapci sú tiež smejkovia, tešia sa zo života. Pomáhajú aj staré mamy, jedna sa stará o Oliverka a druhá o Tomáška, vtedy môžme aj my rodičia tiež na chvíľku „vypnúť“. Mojím jediným želaním je, aby chlapci boli sebestační a vedeli sa začleniť do spoločnosti či nájsť si prácu.