Menu

Dvojičky s DMO

Trvanie výzvy: 5. októbra 2020 - 5. októbra 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

finančne zabezpečiť opakované rehabilitácie v súkromných centrách, vojtova metóda, therasuit metóda, bobath metóda, masáže

Príbeh

Dvojičky s DMO

Obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc pre mojich synčekov - dvojičky Oliverka a Tomáška. Aj tento rok potrebujú ďalšie rehabilitácie, ktoré im nedokážeme finančne zabezpečiť.

Smejkovia, čo sa tešia zo života

Keď sa Oliver a Tomáš narodili, každý z nich vážil necelých 800 gramov. Mňa ako mamu nikto nepripravil na to, čo ma čaká a ako celú situáciu zvládnuť. Celá rodina sa učila za pochodu a dnes takmer päťročné dvojičky, ktorým predpovedali budúcnosť pripútaných na lôžku, nás rodičov denne prekvapujú pokrokmi. Tie dosahujú vďaka intenzívnym rehabilitáciám.

Narodení v siedmom mesiaci...
Keď sme sa ako rodičia s manželom rozhodli, že prvorodená 7 ročná dcérka Emka by už uvítala súrodenca, ani sa nám nesnívalo, že by to mohli byť aj dvojičky. Z oboch strán na to ale v rodine máme predispozíciu. To sa aj
potvrdilo a až do 25. týždňa prebiehalo moje tehotenstvo úplne v poriadku. Zrazu mi len začala odtekať plodová voda, kontrakcie som nemala. Z miestnej nemocnice ma sanitkou previezli do Banskej Bystrice, kde ma ešte týždeň držali pohromade, pichali mi podporné injekcie na udržanie tehotenstva, aj na vývoj plodov. Pôrod však nešiel zastaviť a ja som musela podstúpiť cisársky rez.
Nikto nič nepovedal...
Hoci som nebola prvorodička, očakávala som aspoň nejaké informácie ohľadne ďalšieho postupu, prognóz a zdravotného stavu svojich synčekov. Mne nepovedali vôbec nič a manžela pediatrička odbila všetkými možnými najhoršími scenármi a diagnózami, ktoré deti môžu mať. Na druhej strane, teraz nám je lepšie, lebo väčšina vážnych prognóz sa nevyplnila. Aj pľúca, aj srdiečka majú v poriadku. Oliho a Tomiho som videla prvýkrát až dva týždne po pôrode. Chlapcom čoskoro po narodení operovali v Bratislave očká, potom ich previezli do nemocnice v Rim.Sobote.  Prvé dva roky boli nesmierne ťažké, ja som už nechcela od nikoho ani rady počúvať, ani som nevyhľadávala žiadnu pomoc. Mohol ma na to niekto pripraviť, ale nestalo sa, tak sme si povedali ako rodina, že to zvládneme sami. A podarilo sa, celá situácia nás neuveriteľne zomkla.
Náročné operácie...
Následkom predčasného pôrodu nastalo u detí vnútrokomorové krvácanie do mozgu, z ktorého sa postupne vyvinul trojkomorový hydrocefalus a museli im znižovať tlak v mozgu. Napriek tomu mali chlapci od začiatku v očiach dravosť a vôľu bojovať. Oliverko je na tom motoricky lepšie, nakoľko mal ľahší stupeň zakrvácania ako jeho brat Tomáško. Tomu museli neskôr vykonať nesmierne komplikovanú operáciu kvôli predčasnému zrastaniu lebečných švov,tzv.kranyoplastiku. To mu spôsobovalo v hlave veľké tlaky, bolesti, kvôli ktorým sa nevedel sústrediť a bol uplakaný. Pán doktor mu laicky povedané porozbíjal lebku a vyskladal ju nanovo. Tomáško je odvtedy ako vymenený, je pokojnejší a sústredenejší. Jeho brat Oliverko už asi dva roky štvornožkuje, je veľmi rýchly. Nedávno absolvoval operáciu nervov v driekovej časti chrbtice, tzv. rizotómiu, čo mu výrazne pomohlo v stavaní sa na nohy, nemá už tak stuhnuté svaly a dokáže pekne celé chodidlá položiť na zem. Získal tak lepšiu stabilitu a môžeme viac precvičovať chodenie, už to skúša s barličkami,čo ma teší a verím, že túto métu raz dosiahne aj Tomáško. Už sme sa síce zmierili s tým, že to tak možno nebude, ale ak by dokázal aspoň sám sedieť na vozíčku, aj to by bol úspech.
Hlavičky fungujú, to je podstatné...

Na našu radosť sa chlapci rozhovorili a rozumejú im aj bežní ľudia. Tí niekedy na prvý pohľad povedia, že dvojičkám nič nie je. Nič im nie je, len nevedia chodiť, sedieť, loziť a nič samostatne urobiť. No hlavičky im fungujú dobre a to je dôležité. Šťastím je aj to, že chlapci majú veľkú chuť napredovať, pretože si myslia, že sa hrajú. Využívame to, ako sa dá a chceme ich čo najviac potiahnuť dopredu. V jednej miestnosti majú doma zriadenú akúsi cvičebňu so žinenkami, loptami a rebrinami. Nie vždy ma však rešpektujú na to cvičenie. Ja som pre nich mama, ktorá ich prebalí, nachová či oblečie a pri cvičení so mnou bojujú. Manžela rešpektujú viac, ale ja saich snažím aspoň formou hry trochu ponaťahovať a pomasírovať. Chlapci milujú hudbu a pri zapnutom rádiu sa tiež dokážu uvoľniť a pocvičiť si. Trikrát do týždňa chodia na doobedie aj do špeciálnej škôlky, kde sa im tiež venuje fyzioterapeutka a veľmi sa im tam páči.                                                              Všetky výdavky násobíme dvomi. Sedemročná Emka ich ťahá dopredu, chlapci chcú robiť všetko to, čo ich veľká sestra. Situáciu okolo bračekov prijala ako fakt, žije v nej od začiatku a vidí, ako s nimi cvičíme a chodíme na rehabilitácie. Brávame ju aj so sebou, čiže videla tie „iné“ deti a zo svojej školy zase pozná tie zdravé. Pomáha s nimi aj doma, hlavne tak, že kým sa venujeme jednému chlapcovi, ona zabaví toho druhého. Chlapci sú pracanti, chvália ich aj fyzioterapeuti. Tomáško má tzv. „baklofenovú pumpu“, ktorú má voperovanú do brucha a dávkuje mu liek na uvoľnenie stuhnutých svalov. Krôčik za krôčikom napredujú obaja, absolvujú prevažne súkromné rehabilitačné pobyty, ktoré trvajú zhruba dva týždne. Snažíme sa chodiť na pobyty sedem až desaťkrát do roka, ale záleží to hlavne od financií. Chodievame cvičiť do Košíc, do Banskej Bystrice, aj do Šamorína. Za jedno dieťa zaplatím od 750 eur na jeden pobyt, chlapci sú dvaja. A to som ešte nerátala naše ubytovanie, stravu a iné výdavky. O bežnej dovolenke niekde pri mori môžem len snívať, toto je náš rodinný Dubaj. Pomáha, kto môže. Financie na pobyty vykrývame cez rôzne podporné projekty, dve percentá z daní, cez organizácie. Tento rok už máme vlastné občianske združenie a môžme si zbierať peniaze aj cezeň. Ďakujem za môjho manžela, on je taký vtipálek a drží ma pri zmysloch, rovnako ako naša Emka, ona je tak šťastné úžasné a múdre dievčatko, že vďaka nim vždy nájdem ešte energiu. A chlapci sú tiež smejkovia, tešia sa zo života. Pomáhajú aj staré mamy, jedna sa stará o Oliverka a druhá o Tomáška, vtedy môžme aj my rodičia tiež na chvíľku „vypnúť“. Mojím jediným želaním je, aby chlapci boli sebestační a vedeli sa začleniť do spoločnosti či nájsť si prácu.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?