Menu

NO LIMITS for NATY

Trvanie výzvy: 2. októbra 2020 - 1. mája 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je možnosť podstúpiť náročnú operáciu pre Natálku na Floride v USA

Autor výzvy

Dátum vzniku: 23.12.2019

IČO: 52957837

Ulica: Beckov 636

Mesto: Beckov

PSČ: 91638

Štát: Slovensko

Príbeh

NO LIMITS for NATY

Natálka sa narodila s veľmi závažnou vývojovou chybou končatiny nazývanou PFFD Pappas 1. Je to najťažšia forma skrátenia stehnovej kosti s nevyvinutým bedrovým kĺbom (takmer žiadna stehnová kosť a neexistujúci bedrový kĺb). Na takmer plnohodtnotnú a bezbolestnú chôdzu potrebuje náročnú operáciu, ktorá je finančne veľmi náročná. Preto sa obraciame s prosbou o pomoc na Vás. Ďakujeme.

Ahojte volám sa Natálka. Rada by som sa vám najskôr trošku predstavila. Som absolútne vysmiate, šťastné, poslušné, dobré, ale predovšetkým skromné malé dievčatko -hehe :).Čoskoro budem mať 3 rôčky. Som najmladšia z našej rodinky..Mám doma ešte dve staršie sestry Lucku a Zuzku.

Strašne rada s nimi robím.......mmm... vlastne úplne všetko, kde ma len vezmú...Píšem vezmú, pretože nie vždy sa tam viem dostať sama. Veľa ma nosia, pretože mám jeden problém, s ktorým potrebujem pomôcť. Narodila som sa takmer úplne bez stehennej kosti a aby toho nebolo málo, zistili, že mi chýba aj bedrový kĺb.  (Ak byste si chceli pozrieť o mojej diagnóze viac, volá sa PFFD Pappas 1, prípadne PFFD Paley typ 3b. (https://paleyinstitute.org/blog/conditions/congenital-femoral-deficiency/treatment-strategies/)).

To  akú  komplikovanú a náročnú operáciu potrebujem, mi povedal až Dr. Dror Paley, keď som ho bola pozrieť v USA– možno ho poznáte...(pomohol už veľa deťom na celom svete s diagnózou, akú mám ja... bolo ich asi 50 za 24 rokov .

 Povedal, že nôžku, ktorú mám, potrebujú otočiť, aby som mohla používať svoje kolienko ako bedrový kĺb a svoju pätičku ako kolienko...to je super správa, zostane mi celá moja malá nožička!! Má to však jeden háčik. Operácia, ktorú potrebujem, je najkomplikovanejšia, najdlhšia a najdrahšia akú vôbec Dr.Paley vykonáva.

 Najvhodnejší čas pre moju operáciu je medzi 3-4 rokom života. Zatiaľ  je mojou pomocníčkou protéza, ktorá mi  obopína zvyšnú nôžku . Veľakrát mi spôsobuje bolesti a  nevládzem ju nosiť dlho , pretože ma veľmi otláča na sedacej kosti a spôsobuje mi opuchy.

Výsledok mojej operácie, ak sa podarí, si môžeš pozrieť u  Josha. Mal rovnaký problém ako ja a bol prvý pacient s touto diagnózou, ktorého dr. Paley pred dvadsiatimi -štyrmi rokmi operoval.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?