Davidova šanca odzbrojiť epilepsiu! Pomôžte, prosím.

David Miloš, náš „Zázrak z Limbovej ulice“....Tak veľmi dávno som nepoužila toto slovné spojenie, ktoré je tak trefné. Keď si pomyslím, že ešte pred jeho narodením, nášho syna pochovávali, iní mu nedávali skoro žiadne šance vnímať tento svet... A dnes je z neho najhlučnejší člen našej rodinny, pokiaľ nepočítam nášho besného psa Dixie a všetečného anduláka Alina. :-)

Davidko bol do 32. GT zdravé bábätko. Nič nenasvedčovalo tomu, že by mal mať nejaké vrodené ochorenie či vývojovú chybu. Až prišla poradňa v 36.GT a zdrvujúce správy od gynekológa. Lekár u malého zistil dilatáciu mozgových komôr, podozrenie na hydrocefalus. Vtedy sme nemali ani poňatia, čo to znamená, či obnáša. Týždeň po tomto vyšetrení som bola objednaná na diagnostiku u MUDr. Čunderlíka na Kramároch. Ten nález potvrdil a ihneď ma hospitalizoval. Deň na to dg.potvrdilo MRI a ďalšie prenatálne vyšetrenie u druhého špecialistu. Tu už som stratila akúkoľvek pôdu pod nohami, pretože tento lekár moje dieťa pochoval skôr ako sa narodilo. Ale stále sme s manželom neverili, že to je až také beznádejné, ako nás strašili. Nakoniec sa David vypýtal na svet skôr. Narodil sa teda v 37.mom týždni akútnou sekciou, nakoľko mi už nevedeli znížiť tlak, ktorý mi lekári dvíhali každou ďalšou negatívnou správou či neistou odpoveďou na moje neustále otázky. David hneď ukázal, že nie je žiadna beznádejná čiarka bez života do ich štatistiky. Kričal na celú pôrodnicu a jasne dal najavo, že je odhodlaný bojovať. Prvé 4 mesiace sa všetko vyvíjalo relatívne dobre,ak si odmyslíme 2 operácie mozgu a hromadu komplikácií s tým spojených. Avšak, nakoľko si dovolili Davida, ako ťažkého neurologického pacienta očkovať, v 4 a pol mesiacoch sa u neho rozvinula epilepsia. Vtedy sme ešte vedeli pramálo o tom, čo môže u neurologických detičiek očkovanie spôsobiť. Tzv. infantilné spazmy, ktoré sú jedným zo znakov westovho syndrómu, ho trápili aj po nasadení či zmene liečby. Na nejaký čas pomohla ACTH kúra, ktorú Davidko absolvoval v 11tich mesiacoch.

Nanešťastie, ani hydrocefalus nebol pod kontrolou. Davidko mal dlhodobo vysoký tlak v 3.tej mozgovej komore, kde je (čo sme sa dozvedeli neskoro), centrum zraku. Toto spôsobilo jeho ďalšie problémy, a rovnako fakt,  že plánované MRI, mu pre poruchu prístroja v deň vyšetrenia, odložili o ďalšie 2 mesiace. A tak tlak v hlávke rástol a robil „paseku“. Jednoducho povedané po ďalších 3och operáciach mozgu v 6 mesiacoch na chirurgii, sme nevyhrali. Pri nich mu sfunkčnili VP shunt, poprepájali komory, aby čo najviac likvoru bolo odvádzané preč a nezvyšoval sa mu tlak v komorách. Avšak nikto neriešil Davidov zrak, ktorý sa nám začal zdať horší ako keď bol úplne malinké bábo. Až v 16tich mesiacoch u Davida, na naše naliehanie, robili vyšetrenie VEPy dráh, kedy sa potvrdilo, že jeho mozog nespracúva žiadne signály z očí. Vtedy sme začali intenzívne hľadať cesty ako jeho zrak sfunkčniť. Žiaľ, David má kvôli dlhodobému pôsobeniu vysokého tlaku atrofované očné nervy a je preto obtiažne pracovať s ním na zlepšení. Ani odborníci nevedia povedať, ako sa mu zrak dokáže zlepšiť a čo bude nakoniec vnímať a spracúvať jeho zrakové centrum v mozgu.

Po poslednom spánkovom EEG je jasné, že kvôli SS výbojom Davidov mozog nikdy neoddychuje a stále pracuje. Preto sa hocikedy v noci zobudí a dokáže fungovať aj niekoľko hodín ako cez deň. To nám samozrejme sťažuje aj rehabilitácie a ostatné terapie. Keď Vám dieťa od 3.hodiny nespí a o 8.-9. ráno má rehabilitovať, je jasné, že ten výkon bohvieaký nepodá.

Hoci klinické príznaky eplipsie, teda viditeľné záchvaty, máme pod kontrolou,(pod liekmi), výboje v mozgu nevieme zastaviť. Nádej nám svitla v podobe cielenej biologickej terapie bioaktívnymi peptidmi na EUF Clinic Piešťany, kde majú dobré výsledky s naozaj ťažkými prípadmi epilepsie. Je to však terapia, ktorá sa musí absolvovať opakovane a finančne je veľmi nákladná. Zatiaľ nám potrebné terapie, teda cvičenie s RHB pracovníkmi, logopedičkou či špeciálnou pedagogičkou, skenar, pomáhali hradiť vyzbierané 2% z daní. Avšak na túto terapiu nám naozaj nepostačia. Chceli sme ísť aj na delfíny, pretože je najúčinnejšia z animoterapií pri problémoch s CNS. No súčasná situácia nám to neumožnila. Pokiaľ to však bude možné a financie to dovolia, chystáme sa na budúci rok. Chceme každou možnou cestou získať výhodu a odstaviť tak epilepsiu. Pretože kvôli nej je náš syn mentálne stále na úrovni ani nie ročného dieťatka, naviac nerozpráva, má minimálny očný kontakt, nesedí. Avšak vie sa pretáčať a kopať nôžkami ako futbalista. A má neskutočny „drive“, ako nám povedala jedna terapeutka.:-) Davidko nutne potrebuje, aby sa jeho mozog naučil vypínať, mal čas na regeneráciu a tak sa začali vytvárať u neho pamäťové stopy a začal sa pomaličky učiť a napredovať. Preto je našou nádejou terapia na EUF Clinic, ktorá spočíva v obnove poškodených buniek v jednotlivých orgánoch, pre nášho Davidka hlavne v mozgu. Po individuálnom posúdení Davidkovych diagnóz mu liečbu EUF Clinic odporúčili na tri 2 - mesačné fázy a vyčíslili ju na celkovu hodnotu 9720,- € (8100,- bez DPH).. Vieme, že to je beh na dlhé trate, ale kdesi na tej trati nám svitá svetielko nádeje, že raz nám Davidko povie vytúžené „mama, tata“, či sa sám napríklad napapá.

Je to ťažký boj, ale na ten sme sa dali Davidkovým narodením a sľúbili sme mu, že urobíme možné i nemožné, aby sme mu pomohli. Preto je naším cieľom, čo najskôr odzbrojiť epilepsiu, aby mal David šancu na ďalší rozvoj. Aby mohol svet nielen počuť a tušiť, ale zažiť ho na vlastné oči, nôžky a rúčky.

Dovoľujeme si s pokorou a nádejou našu výzvu rozšíriť o výzvu na dofinancovanie kúpy auta. To naše už má odslúžené a modlíme sa, aby vydržalo túto zimu. Aj túto zimu nám bude treba Davidka voziť do špeciálnej škôlky, na rehabilitácie a k lekárom. Škôlka je až v Piešťanoch, čo je od nás cca 50km. Rovnako nám auto slúži na presuny k lekárom do BA, na rehabilitácie a terapie do centier, ktoré sú od nás vzdialené 40km minimálne, každé (Sereď - Pomocníček, Bibko Therapy Center, Hlohovec -Ja sám, Bratislava - Svetielko). Takže auto je pre nás naozaj nutnosťou. Náš "malý cestovateľ" Vám bude veľmi vďačný. Davidko je na cestách odkedy ho ako 6-týždńové bábätko po prvý raz prepustili domov z Kramárov. Faktom tiež je, že sa do starého už nepomestíme. Máme malé Suzuki Swift, a aj z tohto dôvodu sme 2 roky odkladali kúpu zdravotného kočíka. Ten už máme od mája tohto roku, pretože s bežným kočíkom už nebolo možné fungovať s 5 ročným dieťaťom. Našťastie ako zázrakom tam kočík vpraceme. Horšie to už je s balením sa na RHB pobyt. To si vyžaduje premyslené plánovanie už pri balení, aby sme odviezli všetko potrebné a nebrali nič zbytočné. No vždy sme to zatiaľ zvládli. Problém však je, že už do starého auta príliš veľa investujeme. Posledná oprava nás v lete vyšla na takmer 500,-€, ktoré z 90% ani nemáme, tak ich splácame. A naviac sme boli bez auta na 2 týždne v čase, kedy Davidko po dlhej prestávke potreboval pokračovať v špeciálnej terapii Tomatis. Vtedy nás denne vozil môj otec, Davidkov dedko, ktorý má sám dosť vlastných starostí s mojou chorou mamou. Ale sme vďační, že sme mali aspoň túto možnosť. Sme radi, že sme túto situáciu zvládli, no nevieme či zvládneme ďalšie opravy auta, respektíve, či sa doň oplatí investovať. Preto sme sa odvážili poprosiť o pomoc touto cestou.

Ďakujeme zo srdca za Vašu podporu! Rodina Pudleinerová