Chcela by som vidieť dúhu a rozbehnúť sa za ňou

Volám sa Marínka. 

Narodila som sa zdravá. Keď som mala 3 týždne, dostala som zápal mozgových blán. Ako následok mi ostalo vážne poškodenie zraku. Oči sú v poriadku, no mám poškodené zrakové nervy a môj mozog nedokáže vyhodnotiť obraz, ktorý sa doň dostáva. Hovorí sa tomu funkčná slepota. 

Žiaden liek na svete neexistuje a ani svetová neurochirurgia zatiaľ nevie pomôcť. Liečbou je tréning, pohyb, terapie, stimulácie, opakovanie činností, doplnky na podporu mozgu a zrakový tréning. Tým sa mozog naučí pozerať a rozumieť videnému. Ako keď sa učí motorike. Je plastický, poškodené zrakové centrum, si dokáže vytvoriť nové neurónové prepojenia, iná časť mozgu preberie jeho funkciu. Všetko záleží od správnej diagnostiky, tréningu a limitoch, ktoré mi nastavila choroba.

Choroba mi poškodila hypofýzu, žľazu v mozgu zodpovednú za tvorbu hormónov. Aj preto ešte vo svojich 3,5 rokoch prejdem len 500m. Za ruku. Až v 9. mesiaci mi bola nasadená hormonálna liečba. Dovtedy som bola ako handričková bábika. Po nasadení hormónov sa môj život začal meniť. Prvé pokroky boli do troch týždňov. Konečne som si sama sadla a aj mentálne som začala napredovať a zlepšila sa moja pamäť.

Nakoniec mi diagnostikovali Detskú mozgovú obrnu získanú po zápale. Musím veľa cvičiť, hýbať sa a stimulovať zmysly, aby som rozhýbala svoju nervovú sústavu a dobehla zameškané.

Každoročne absolvujem stovky hodín cvičenia, hipoterapie, pohybovej terapie, arteterapie, skenar terapie, rôzne terapeutické pobyty, zrakové diagnostiky... Za zdravím ročne precestujem aj 7000km. Potrebujem množstvo pomôcok potrebných pre rozvoj.

Pred rokom a pol som sa sotva udržala na štyroch, dnes už s pomocou chodím. Cvičenia a rehabilitácie sa stali súčasťou môjho každodenného života. Trénujem dvojfázovo, aby som rozbehla mozog a dostala sa bližšie k samostatnosti.

Čo ma čaká ďalej?

Zlepšovnie zraku

Špeciálna diagnostika “The CVI RANGE” dala predstavu a odpoveď rodičom ako a čo vidím.

Momentálne vidím na cca 45cm, červené, lesklé nasvetlené predmety položené pred jednofarebným pozadím. Trvá aj 45 sekúnd kým ich zbadám. Okolo mňa musí byť kľud. Iné zmyslové vnemy ako zvuk, chuť, vôňa, hmat má rušia od koncentrácie na pozeranie sa. Čo všetko sa udeje vo vašom živote za 45 sekúnd? Ja zbadám moju fľašu v červenej ponožke s červeným svetielkom na bicykel na jednofarebnom pozadí pri sterilnom kľude.

Každý rok absolvujem dve diagnostiky zraku, potrebujem pomôcky, nové okuliare, dioptrické aj špeciálne sklá oranžovým filtrom. Upravuje sa životný priestor okolo mňa, používam špeciálne senzorické materiály, pomôcky, upravujú sa hračky. Potrebujem zmeniť interiér triedy v škôlke.

Diagnostika zraku: 2x = 1.800€

Okuliare: 2x = 800€ (2 x číre, 2x oranžové)

Hrubá motorika, samostatná chôdza aj orientácia v priestore 

Zrakovo postihnuté deti nemajú dôvod na pohyb, nevidia hračky, predmety ktoré ich zdravých rovesníkov ťahajú vpred.  Tvrdým tréningom som sa dostala až ku chôdzi za jednu ruku. To, či budem vedieť v priestore aj samostatne stáť a pohybovať sa je otázne. Musím veľa cvičiť a stimulovať zmysly, aby som mozog rozhýbala.

Cvičím Bobath metódou, chodievam na hipoterapiu, Tanečno pohybovú terapiu (TPT), multisenzorickú integráciu, Yoga for special Kids. Denne s asistentkou chodievam pešo do parku a na detské ihrisko. Prejdem cca 500m, za ruku. Chodievam aj na terapeutické pobyty. Potrebujem špeciálny kočiar. Časť z neho by mala preplatiť zdravotná poisťovňa.

 Cvičenie Bobath: 96 terapií =2.880€

Hipoterapia: 40 terapií = 400€

TPT: 96 terapií = 2.400€

Terapeutický pobyt: 2x = 3.000€

Samostatnosť v každodenných činnostiach a jemná motorika

Ako dôsledok infekcie sa môj mozog poškodil a mám diagnostikovanú Detskú mozgovú obrnu. Denné rituály ako samostatné jedenie, pitie, obliekanie, hygiena… sú stále pre mňa výzvou. Neviem sa sama hrať a rozvíjať. S dvoma kockami lega dokážem sedieť aj 3 hodiny, neviem ako sa s nimi mám hrať. Potrebujem pomoc a vtiahnutie do hry, opakovanie, vysvetľovanie... iba tak sa môžem rozvíjať.

Okrem tréningu doma mi v týchto činnostiach veľmi pomáha senzorické stimulácia, arteterapia, ktoré posilňujú jemnú motoriku, psychickú pohodu a mentálny rozvoj.

Arteterapia, senzorická stimulácia: 96 terapií = 2.400€

Komunikácia - reč a jej porozumenie

Rozumiem reči. Vykonávam inštrukcie, ktoré moje telo dokáže. Snažím sa komunikovať. Ak niečo neviete povedať, vaše okolie o tom nevie, ste frustrovaný. Jediný signál ako dať najavo svoju potrebu je plač, krik. Momentálne poznám používam cca 15 slov. ÁNO/NIE viem vyjadriť aj posunkami.

Aj tu zohrávajú terapie veľkú úlohu. Okrem spomínaných navštevujem logopédiu. Tú jedinú mám hradenú zo zdravotného poistenia.  Pre rozbehnutie reči beriem množstvo výživových doplnkov, plánujem začať s Biofeedbackom.

Skenar terapia: 30 terapií = 1.500€

Biofeedback: 108 terapií = 2.160€

Doteraz všetky terapie, cvičenia, pomôcky a asistenta platili rodičia z 2 %. Tento rok sme však nevyzbierali dostatok na základné terapie a asistenciu. Moje ďalšie napredovanie je tým ohrozené, a preto sa obraciam na vás s prosbou o pomoc.

Program na budúci rok je veľmi náročný. Aby som dobehla čo najviac zameškaného, potrebujem viac ako 450 terapií. To je 1,7 terapie každý pracovný deň aj počas prázdnin a sviatkov v roku 2021. Na to všetko budem potrebovať viac ako 17.000€.

Ak chcete vedieť ako napredujem a ako sa vaša pomoc odzrkadľuje na mojich pokrokoch, sledujte moju fanpage www.facebook.com/kukadla.

Za každý jeden cent alebo povzbudivé slovo budem vďačná. Poctivo si odmakám celý budúci rok. Každý cent použijem na terapie, cvičenia. Tak ako postupne napredujem v hrubej motorike verím, že rozbehnem aj zrak a budem sa Vám vedieť pozrieť do očí. Držte mi palce.

S pokorou a úctou Marínka a rodičia.