Menu

Viktória a jej celoživotný boj s genetickým ...

Trvanie výzvy: 5. novembra 2020 - 5. novembra 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Vyzbierať na špeciálnu terapiu tomatis, rehabilitácie, rehabilitačné pobyty a špeciálne pomôcky.

Príbeh

Viktória a jej celoživotný boj s genetickým ochorením menom Rettov syndróm a epilepsia

pomôžte Nám bojovať a napredovať,krok po kroku


Dobrý deň, moje meno je Barbora Peťovská som 31 ročná mamina dvoch krásnych detí. Viktórií narodenej 26.10.2016 a Alexa narodeného 17.10.2018. Tatko Juraj uzatvára náš kruh. Sme takmer šťastná rodina. Píšem takmer lebo je tu niečo čonás trápi a to dcérkina diagnóza. (Má Rettov syndróm).

Neviemako začať. Nikdy by ma ani len vo sne nenapadlo, že sa nám môže niečo takétostať a ja budem prosiť o pomoc pre našu Vikinku.

Vikinka bola vytúžené dieťa, S manželom sme sa vyše roka pokúšali o počatie.Tehotenstvo som si užívala. Pôrod bol trochu horší. Bola nutná sekcia. Hlavné bolo, že Vikinka bola v poriadku. Prekrásne zdravé dieťa. Naše slniečko. Kade sme chodili po nás šťastie ostávalo. Vikinka sa vyvíjala trošku pomalšie ale dobre. Veď každé dieťa potrebuje svoj čas. Krásne batoľa, štvornožila a v roku a pol začala sama chodiť. Medzi časom som otehotnela. U Vikinky sme začali pozorovať zmeny k horšiemu. Pripisovala som to k odstaveniu od dojčenia. Začala mať záchvaty hnevu, plaču a seba poškodzovania. Poruchy žuvania, dýchania, rovnováhy. Poruchy spánku, nechcela sa hrať, prestala blabotať, stále strácala rovnováhu a často padala do zadu na hlavičku. Srdce mi trhá keď nato spomínam. Pridružila sa jej aj epilepsia. Rozhodli sme sa navštíviť psychologičku. Jednu potom druhú a Viki má podozrenie na autizmus, vraj. Stále sa nevedelo prečo tak často padá dozadu a má problém v hrubej motorike. Začala sa šnúra vyšetrení. Bol to celkovo boj, lebo Viki sa veľmi vyšetrenia nepáčili. Denne plakala, hrýzla sa búchala si hlavičku. Modlila som sa nech to už prejde a povedia nám čo to vlastne Viki je. Veľmi sme sa trápili. Boli sme poslaní k nevrologičke. Máme za sebou EEG, magnetickú rezonanciu, metabolické všetko ukazovalo v poriadku. Čakali sme iba na genetické testy. Po 5 mesiacoch prišiel výsledok, že Vikinka má Rettov syndróm. Čo má!? Zrútil sanám svet. Rana do srdca. Plač. Pýtanie sa Boha prečo ona. Prečo my?! Teraz užviem odpoveď...lebo my to zvládneme. My toho Retta porazíme. A toho sa ajdržíme.

Robíme všetko preto, aby Vikinka bola čo najviac v pohode. Keď už vieme diagnózu, vieme čo máme robiť. To nás nakoplo. Niekto by čakal, že nás takáto diagnózapoloží na kolená, omyl nás nakopla. Dva krát do týždňa navštevujeme súkromné centrum v Hlohovci ”Ja sám”, kde cvičí bobatha,veľmi nám tam pomohli a nadalejpomáhajú napredovať . Skúšame všetko čo by jej mohlo pomôcť. Berie aj výživové doplnky finančne narocne. V ”Ja sám” pravidelne podstupujeme terapiu ”Tomatis”. Vikinke veľmi pomáha posúvat sa vpred. Cvičenia plus špecialne teratie jej pomáhaju udržat sa ako tak v dobrej forme. Len tu nastal problém, finančne to nezvladame utiahnut. Manžel už teraz nebýva skoro vôbec doma. Pracuje v zahraničí ako vodič autobusu. Hradí všetky výdavky sem tam sa nám podari cez nadácie ale nie vždy. Keďže ja poberám len rodičovský príspevok a máme ešte syna, nie je šanca to všetko finančne utiahnuť.

Na zlepšenie hrubej motoriky a nato aby mohla vlastne chodiť musí pravidelne cvičiť a rehabilitovať. Ďalej sú nám odporúčané intenzívne rehabilitačné pobyty, kt. cena sa pohybuje v tisíckach eur.
Taktiež by sme chceli skúsiť canis terapiu. Odporučaju sa nam specialne pomôcky na domácu rehabilitaciu ako napr. MOTOMED.  

Preto smesa rozhodli napísať Vám a poprosiť o finančnú pomoc pre naše slniečko. Prosím pomôžte nám dať šancu Vikinke na lepší život. Všetko ostatné spravíme my.

 


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?