Pomoc pre Elišku

Ahojte, volám sa Eliška Bednárová, narodila som sa 12.09.2019 v Čadci  o 02:04.Merala som50cm a vážila 3200g .

Mamička Lucia Surová a otecko Jozef Bednár s napätím očakávali môj príchod. Veľmi sa na mňa tešili. A zrazu to prišlo – Ja- malý veľký zázrak Eliška. Tešili sa na mňa nielen moji rodičia, ale aj celá rodina a priatelia. Nemohli sa dočkať, kedy prídeme domov. Z nemocnice som odchádzala ako zdravé, krásne ,ukričané a vlasaté bábätko.

Keď sme prišli domov , všetci v dome sa venovali iba mne.Všetkým som sa páčila a všetci ma hneď milovali. Pre mojich rodičov som sa stala najväčšou láskou.

  Život sa mi skomplikoval v 2 mesiacoch. Moji rodičia si všimli, že nedvíham hlavičku, menej kopem nožičkami a nedvíham ich ako ostatné detičky. Najprv sme si mysleli že to mám po ockovi, ktorý bol ako bábätko trochu lenivý. Nakoniec nám to nedalo, a preto sme to hneď  oznámili pani doktorke, ktorá nás nechala hospitalizovať na detskom oddelení v nemocnici v Čadci. Mamička sa veľmi  zľakla. Túto smutnú správu oznámila ockovi, ktorý bol v práci. Ocko prišiel za nami.Medzitým mi pani doktorka zaviedla kanylu do hlavičky, pričom som strašne plakala a mamička ma nemohla utíšiť a plakala so mnou. Noc bola ťažká, pretože som bola napojená na prístroje a mamička si ma nemohla zobrať ani na ruky. Na druhý deň  sa začal rad vyšetrení. Ďalší deň ma previezli do Bratislavy na Kramáre v špeciálnej sanitke, kde som musela byť v inkubátore. Po príchode do nemocnice sme boli prijatí na oddelenie detskej neurológie, kde ma vyšetrili a vyslovili podozrenie na ochorenie genetického typu. Následne mi urobili ďalšie vyšetrenia a genetické testy.Týždeň v nemocnici sa nám zdal nekonečný a veľmi ťažko sme to s maminkou znášali. No prišiel ten deň, 13.11.2019, kedy si pani prednostka zavolala mojich rodičov, aby im oznámila, že podozrenie, ktoré mali lekári sa potvrdilo.Výsledky testov potvrdili, že trpím diagnózou Spinálna muskulárna atrofia typ1.

Rodičia ani len netušili, že takáto choroba vôbec existuje.Pani prednostka im vysvetlila, že sa jedná o zriedkavé dedičné ochorenie, a taktiež dodala tú zdrvujúcu vetu: ,, Neliečené deti s touto diagnózou sa dožívajú 2 rokov života.“ Po tomto oznámení sa mojim rodičom zrútil celý svet a nastal veľký strach o môj život. Tá bolesť a  beznádej sa nedajú ani opísať.  Rodičia v tom momente vedeli len to , že budú o mňa zo všetkých síl bojovať. Našťastie sme sa dozvedeli od pani prednostky, že táto choroba sa dá v dnešnej dobe liečiť. Ešte v ten deň pani prednostka kontaktovala pani primárku detskej neurológie v Banskej Bystrici,kam sme boli preradení.  Do Banskej Bystrice sme išli s nádejou, že mi pomôžu. Pani primárka nám oznámila, že  moja diagnóza sa nedá úplne vyliečiť, ale dása spomaliť priebeh ochorenia liekom Spinráza. Tento liek mi podávajú v celkovej anestézii priamo do miechy, a to každé 4 mesiace. Musím vám povedať, že s pribúdajúcim časom je to pre mňa po prebudení čím ďalej viac bolestivé. Prvú dávku Spinrázy  som dostala na Mikuláša  06.12.2019. Mám už za sebou 6 takýchto zákrokov.

Som veľmi  šikovné dievčatko, rada sa hrám, no po ležiačky ma to už nebaví. Rada by som objavovala nové veci, ale bez pomoci mojich blízkych sa k ním nedostanem. Popritom, že sa rada hrám, musím s maminkou každý deň veľa cvičiť. Môj život mi znepríjemňuje aj korzet a ortézy na nohách, avšak viem, že bez nich by bol môj stav ešte horší.

Rodičia  sa  neskôr dozvedeli o novom lieku Zolgensma,  ktorý ma veľmi sľubné výsledky. Vďaka tomuto lieku by sa mohla moja choroba zastaviť a konečne by som mala nádej na lepší život. Jeho najväčšou nevýhodou je však jeho cena - 2 000000 € . V tom období prišla aj vlna médií a my sme sa dozvedeli aj o iných detičkách s touto diagnózou. Tiež v nich bolo spomenuté, že vďaka týmto detičkám poisťovne budú preplácať tento nový liek. V ten moment mojim rodičom svitla nádej, radosť na môj lepší život. Po týchto informáciách sme sa obrátili na pani neurologičku, ktorá nám vypísala žiadosť o úhradu na liek Zolgensma, a tak nás zaradila do lotérie, ktorú vyhlásila firma vyrábajúca liek. Čas plynul a my sme očakávali  dobré správy. Medzitým sme sledovali detičky, ktoré tento liek už dostali a tešili sme sa z ich dobrých výsledkov . Prišiel deň , kedy sme telefonovali s našou  pani neurologičkou a s nádejou sme očakávali kladnú odpoveď. Prišiel šok. Poisťovňa dala nesúhlas na úhradu lieku. V tom okamihu sa naša nádej rozplynula  a nastal neskutočný strach , čo bude ďalej .

Mám 1 rok a 3 mesiace, a preto mi neostáva už veľa času,keďže tento liek mi môžu podať len do 2 rokov života.

Preto Vás veľmi prosím, pomôžte mi vyzbierať  peniažky, aby som sa už mohla konečne posadiťa kto vie možno raz aj postaviť na vlastné nožičky.

Za každé euro Vám budem neskutočne vďačná.

Ďakujem, Eliška.