Menu

Nová nádej v Bostone pre Sebiho

Trvanie výzvy: 6. januára 2021 - 5. januára 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je vyzbierať na operácie do Bostonu, kde ako jediní operujú deti s komplikáciami ako má Sebastián. Ich cieľom, je pomôcť mu komplexne s riešením viacerých diagnóz. Prosím, pomôžte nám dostať sa tam! Pomôžte nám viac sa nebáť o Sebiho ŽIVOT. Prosím, pomôžte nám urobiť pre neho všetko, čo svet a moderná medicína ponúka. Nebojovali sme tak dlho o jeho život aby sme sa jedného dňa vzdali. ĎAKUJEME

Príbeh

Nová nádej v Bostone pre Sebiho

Podarilo sa nám pre Sebastiánka nájsť pomoc s jeho tracheobronchomaláciou. V Bostone, v detskej nemocnici, vykonávajú operáciu s názvom Tracheopexia, kde vedia zmäknuté a deformované chrupky na priedušnici upevniť podľa stavu o okolité orgány, alebo stavce chrbtice. Pre Sebastiána by to znamenalo veľkú pomoc a možno v budúcnosti aj dekanyláciu (odstránenie tracheostomie). Keďže aktuálne mu len kanyla (plastová trubka) v krku drží jeho deformovanú priedušnicu otvorenú aby sa nedusil. Okrem toho , prof. z Bostonu navrhol, že by tu bola možná aj implantácia stimulátora na bránicu na dýchanie. Tento stimulátor sme už riešili aj s lekármi v Európe, žiaľ podmienkou je vyšší vek a aj genetikou potvrdené ochorenie CCHS (kongenitálny hypoventilačný syndróm), ktorý Sebi genetikou potvrdený nemá aj napriek tomu, že má všetky príznaky. Ak by sa toto podarilo, boli by sme tí najšťastnejší pod slnkom. Pre Sebiho by to znamenalo obrovský pokrok v riešení jeho diagnóz a komplikácii. Nemuseli by sme sa báť, že nám môže kedykoľvek umrieť na zástavu dýchania alebo sa začať dusiť kvôli mäkkej priedušnici. Sebi je žiaľ s touto dg. jediný a preto aj skúseností s jeho diagnózami sú relatívne malé. Keď sa nám ozvali z Bostonu , že by to vedeli riešiť, hneď sme boli rozhodnutí, že urobíme všetko preto aby sa to podarilo. Veď kto by nebojoval za život svojho dieťaťa? On bojuje ako lev a my to rovnako nikdy nevzdáme. Sebastián si toho od narodenina zažil už veľmi veľa. Množstvo operácii, roky v nemocnici a nikto nevedel či vôbec prežije. No on nám každý deň ukazuje, že kde je vôľa tam je aj cesta... Bojuje ako lev, tak my sa predsa nemôžeme vzdať.

Sebastián je naše 2. dieťatko, ktorého omrzel život v brušku, a tak sa vypýtal na svet skôr, ako Valentínske prekvapenie. Po narodení bol resuscitovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, lebo jeho pľúcka neboli absolútne vyvinuté. Nevedeli sme, čo bude ďalej, ale už vtedy ukázal bojovnosť leva, a to v momente, keď sa pomerne rýchlo dostal z najhoršieho a my sme si ho po niekoľkých týždňoch odniesli domov ako 2 kilové kĺbko lásky.

Žiaľ,radosť trvala len chvíľu,necelé 3 týždne. Sebastián prvýkrát prestal dýchať, bol resuscitovaný a prijatý do nemocnice. Kolotoč vyšetrení sa začal.Trval nekonečné dlho, niekoľko mesiacov, dovtedy sa Sebimu lekári snažili pomôcť aspoň liekmi, no nič nepomáhalo, zástavy dýchania boli častejšie...

Vyšetrenia nepriniesli v podstate nič smerodajné,na polysomnografii v Martine sa ukázalo,že sa jedná o centrálny problém (centr. spánkové apnoe)
Zástavy dýchania však neustupovali.A tak sa muselo pristúpiť k zabezpečeniu dýchaniam aby nám Sebastián počas spánku (ked prestával dýchať) neumrel… Ako jediné bábätko v tom čase ho na KPAIM v DFN BB nastavovali na neinvazívnu formu ventilácie pomocou masky.Fungovalo to len na čas.Diagnóz aj operácii stále pribúdalo.Až skončil s tracheostomiou na umelej pľúcnej ventilácií.Mysleli sme,že najhoršie máme za sebou.
Odhliadnuc od toho že sa nanovo učil jest,piť,sa pridružili nové problémy,časté zápaly a pobyty v nemocnici. Viac času sme trávili v nemocnici ako doma.Ale dúfali sme,že je zabezpečený a,že nám na zástavu dýchania neumrie.
ŽiaĽ Sebimu začalo nezávisle od zástav dýchania zastavovať (alebo spomaľovať) aj srdiečko.A tak opäť skončil urgentne na operačnom stole v detskom kardiocentre,kde mu po viacerých resuscitáciach voperovali kardiostimulátor,aby ho chránil.To,že resuscitácie, všetky komplikácie a pobyty v nemocnici sa podpísali aj na jeho vývoji sú len ďalšou komplikáciou relatívne „bezvýznamnou“ v porovnaní s tým,že sme sa snažili udržať ho nažive.
Sebastian aktuálne máva stavy,kedy prestane dýchať kedykoľvek, kdekoľvek a okamžite mu treba pomôcť s predýchaním, prípadne ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu a môžeme len čakať čo bude a aký bude, „keď“ sa preberie.

Napriek tomu všetkému ale čo má náš Sebi za sebou je to jedno úžasné usmievavé chlapčiatko,ktoré rozdáva nádej a radosť kam príde.Teší sa z každého dňa doma,z každej chvíle čo môže vystrájať so svojou sestrou a nemať „štupel na krku“,by ste na prvý pohľad ani nepovedali,že mu niečo je a tobôž nie,čo má všetko za sebou.

Naučil nás ako sa nikdy nevzdávať, naučil nás že slovo „nedá sa“ v našom slovníku už viac nemá miesto, naučil nás ako sa skutočne tešiť zo života.A s akou radosťou si to dieťa užíva život je taká nákazlivá, že vás strhne so sebou ani nebudete vedieť ako… Je to náš malý veľký zázrak, naše úžasné slniečko ??

Aktuálne sa Sebi stretáva s novými komplikáciami, diagnózy ako Tracheo-bronchomalácia,či porucha prehĺtania, epilepsia ako následok poškodenia mozgu po ťažších zástavách dýchania, tiež aj poruchy ako neurovegetatívna dystónia.Diagnózy v papieroch pribúdajú,ale my sa napriek tomu nikdy nevzdávame.A konečne sa pomoc našla.

Sme si vedomí,že vyzbierať pre neho potrebnú sumu je viac ako komplikované.Žiaľ po zaslaní cenníka z Bostonu (každému na požiadanie vieme zaslať ako bol zaslaný nám),kde len 1 deň na ARE u nich stojí napr. 9074 dolárov (Bez podaných liekov ako to majú uvedené) kde deti po operácií sú, je aj ťažko pomysliteľné. A teraz si predstavte,že ani oni ani my netušíme ako dlho tam Sebi bude. Štandardne je to cca 3-5 dní.Pri Sebiho komplikáciách a diagnózach ktoré má je predpoklad oveľa dlhšej hospitalizácie. Týždeň či 3 týždne?My to nevieme... Rovnako v štandardnej kalkulácii je napr. zahrnuté len napichnutie kanyly (160 $),u Sebiho ani toto nehrozí. Žiaľ vzhľadom k jeho zničeným žilám,potrebuje a funguje už skoro zakaždým len na centrálnom vstupe (4500$) .A to sa budeme modliť aby 1 vydržal, keďže sa každý týždeň musel robiť nový kvôli trombózam.A takto by sme mohli pokračovať s jeho komplikáciami a preto nám zaslali cenník aby sme si to vedeli pozrieť a ´mať šajnu´ o ich cenách,ktoré nás ozaj posadili na zadok :( Rovnako tak aj operácia s ktorou sme sa obrátili na Bostonskú detskú nemocnicu a oni navrhli riešenie aj jeho zákl.dg. Implantácii Stimulátora na dýchanie.To všetko sa,ale rozhodne až na mieste,ale chceli by mu pomôcť aj s tým. A my sa nechceme dožiť toho, že budeme mať nádej, nejakým zázrakom sa dostaneme tam na 1.operáciu a nakoniec budeme musieť druhú odmietnuť, pre neho rovnako aj tento zachraňujúci zákrok lebo na neho finančne nebudeme mať.A preto sme dostali od nich zatiaľ návrh aby sme si zabezpečili 500 tis. dolárov,že to bude ´dobrý odrazový mostík´ ako to nazvali aby sa mohli udiať daný zákrok, ale konečné náklady netušia v Sebiho prípade ani oni ani my.Takého pacienta totiž vraj ešte ani oni nemali. Kalkuláciu tú základnú vieme na požiadanie následne preukázať akonále nám to upraví ich finančné a medzinárodné oddelenie pre zahr.liečbu. Rovnako zabezpečiť pre neho špecializovaný transport bude veľmi vysoko nákladné.


https://najmama.aktuality.sk/clanok/265495/nevymyslaj-prosim-si-tu-s-nami-uz-tak-dlho-ze-si-zivot-bez-teba-nevieme-predstavit/


https://www.joj.sk/v-siedmom-nebi/novinky/492010-nestastni-rodicia-kazdy-den-bojuju-o-syncekov-zivot-vzacnu-chorobu-ma-jediny-na-svete

Ďalšie informácie

Facebook
Sebastián - náš najväčší bojovník

Web
www.nadychpresebastiana.sk

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?