Pomoc pacientom s chronickou kožnou chorobou a ich hodnotné začlenenie do spoločenského života
Cieľ výzvy
edukačné semináre – nákup propagačných a reklamačných materiálov, kancelárskych potrieb, brožúriek, nákup drobností pre detí s logom združenia (balóniky, perá, cukríčky, pastelky, omaľovánky) náklady na chod pacientskej poradne (náklady na mobil, slúžiaceho odborníka, náklady spojené so správou a vyhodnocovaním dotazov od pacientov cez webstránky: www.bodkacik.sk, www.bezpsoriazy.sk. kancelárske potreby, reklamačné materiály – katalógy a brožúry liekov a prípravkov, nákup testovacích vzoriek) - postavenie infostánku (stoličky, stôl, reklamný stojan, banner, nákup kliprámov, flipchartov) preplatenie liečebno-rekondičných pobytov (detto dole) preplatenie edukačno-rekondičných pobytov (prepláca sa tu konkrétna procedúra pre deti a členov rodiny, vstupná registrácia, konzultácia s kúpeľným expertom ohľadom zvolenia danej procedúry, intenzity a jej opakovanej aplikácie, preplatenie i prenocovania v kúpeľnej ubytovni infobloky (zaplatenie edukačných seminárov o liečbe chronických kožných ochorení, nových metódách liečby (biologická liečba u psoriázy) a prípadne nových prípravkoch či liekov na zníženie nežiadúcich účinkoch kožných ochorení – zaplatenie priestorov (zaplatenie prednášateľa, preplatenie prenájmu podpornej techniky – premietacie zariadenie, osvetlenie, zapožičanie notebooku) preplatenie rekondično-relaxačných aktivít členom združenia. Bezplatné poskytnutie dezinfekčných gélov, mydiel a čistiacich prostriedkov, ktoré nevysušujú pokožku kožného pacienta.
Autor výzvy
Príbeh
Pomoc pacientom s chronickou kožnou chorobou a ich hodnotné začlenenie do spoločenského života
Sme združenie mladých ľudí trpiacich kožnými ochoreniami. Vek ani postihnutie však nie je podmienkou. Radi u nás privítame všetkých, ktorí majú záujem niečo sa dozvedieť, pomôcť alebo spoznať nových ľudí, či napísať vlastný názor, príbeh. Naše združenie prostredníctvom stránky www.bodkacik.sk, fb Bodkáčik aj Youtube kanálu chce pomáhať v každej oblasti: zdravotnej, sociálnej aj duševnej. Teší nás, ak vieme nájsť odpoveď na Vašu otázku, riešenie na Váš problém. Ak potrebujete odbornú radu, poskytnú Vám ju lekári v nezávislej internetovej poradni na: www.bezpsoriazy.sk.
Kto sme?
svojpomocné občianske združenie pacientov s chronickýmikožnými ochoreniami, ktoré zastupuje záujmy cca 250 tisíc psoriatikov a podobného počtu ekzematikov na Slovensku.
Kde sme aktívni?
- Na webovej stránke: www.bodkacik.sk
- Spravujeme online poradňu na webovej stránke: www.bezpsoriazy.sk
- Na Facebooku: Bodkáčik
- Na Youtube: Bodkáčik
- Prostredníctvo jednotlivých klubov SPaA SR a dermatológov v ambulanciách
Najdôležitejšie aktivity
- Unikátny “Deň kože – deň dotykov” – celoslovenská akcia
- Medzinárodný “Svetový deň psoriázy” – organizovaný vo väčších mestách SR
- Odborné podujatie pre širokú verejnosť – Trh kože
- Prostredníctvom médií, ale aj v mestách, kde fungujú kluby psoriatikov a atopikov s pomocou dermatológov kontaktujeme verejnosť a informujeme ju o neprenosnosti týchto chorôb, ale aj prevencii vzniku iných kožných problémov
- Podpora Centier pre liečbu chronických kožných chorôb
- Ozdravné pobyty, workshopy
Čo je našim cieľom:
- Zastupovať záujmy zdravotne postihnutých pri rokovaniach so zákonodarcami a s výkonnou mocou
- Podporovať skvalitnenie a modernizáciu liečby chronických kožných chorôb na Slovensku
- Pomáhať pri zakladaní denných centier na liečbu kožných chorôb, získavať financie na ich vybavenie modernou technikou
- Informovať o všetkých aspektoch života s chronickými kožnými chorobami
- Spolupráca s klubmi SPaA SR (pracujú v 11 rôznych regiónoch Slovenska) s lekármi, lekárnikmi, psychológmi a so zástupcami farmaceutických firiem
- Edukačné aktivity – zmeniť postoje samotných postihnutých k vlastnemu životu , ako aj vzťah okolia k nim
- Uskutočňovať osvetu verejnosti (s využitím plagátov, billboardov, ale aj médií najmä pri príležitosti Svetového dňa psoriázy)
- Zlepšenie dostupnosti modernej liečby novými liekmi, kúpeľnou terapiou a pobytmi pri mori
- Organizovať psychohygienické kurzy – zamerané na lepšie zvládanie života
- Poradensko – informačná činnosť v sociálnej oblasti
