Menu

Marcelkov boj o všetko

Trvanie výzvy: 1. júla 2013 - 1. júla 2014

Cieľ výzvy

Pomoc Marcelkovi a rodičom v sociálnej odkázanosti pri intenzívnej starostlivosti o dlhodobej a opakovanej onkologickej liečbe JEDINÉHO dieťaťa..

Príbeh

Marcelkov boj o všetko

Úprimne PROSÍME ľudí dobrej vôle o každú pomoc z dôvodu opakovanej, zákernej ONKOLOGICKEJ diagnózy ťažko skúšaného MARCELKA, (15 r., naše JEDINÉ a veľmi milované dieťa). Jeho náhla zákerná choroba s dlhodobými dôsledkami postupne spôsobila aj sociálnu odkázanosť rodiny, z dôvodu nevyhnutnej intenzívnej starostlivosti oboch rodičov. Marcelko je odkázaný na časté: komplikované liečby, lieky/ doplatky, individuálnu flexibilnú dopravu- na občasné vyučovanie a do rôznych, aj veľmi vzdialených zdravotných zariadení. (Telesná slabosť, bolesti, imunita, únava, nechutenstvo, depresia,a mnoho dalších príznakov...).


    Nas Marcelko je vytuzene a nadane, ale zial JEDINE dietatko. Preto ho velmi milujeme a pomahame mu, ako najviac potrebuje. Jedneho dna vsak osud zivotne karty nasej mladej rodiny zrazu velmi necakane zamiesal:
    Nas tazko skusany syncek- ZTP sa od r. 2012 lieci na zakernu onkologicku diagnozu. Po predoslej prestavke, od 11/2014 opat pokracuje v liecbe v DFNSP, BA a opat spolu musime bojovat s tymto komplexnym ochorenim. Po niekolkych pobytoch sa tak stal postupne aj „Legendarnym bojovnikom“ Oddelenia hemato- a onkologie. 
Pocas vsestranne narocneho pobytu so zapalom pluc na ARO, kde nedavno stravil i cele predvianocne obdobie, obetavi zdravotnici ho opat naucili aspon samostatne dychat. Urcite si zasluzia velku pochvalu. Jest, komunikovat, pohybovat a vsetko dolezite ho vsak musime ucit odznovu nadalej az doteraz. 
Pritom od 11/2014 aj 24 h/ den: lezi na infuzii a umelej vyzive-PEG/PEJ a viacere vitalne umele vyvody/ hadicky, pristroje..., zavrety medzi 4 stenami tzv.„bieleho vazenia“, bez vlastneho pohybu, odtrhnuty od spoluziakov, rovesnikov a zvysnej rodiny, (+bolest, travenie/ hladovka, rec, ochrnutie/ polohovanie, slabost, odkazanost, atd...). Na ARO denne zavisly na krvne transfuzie, kt. t.c. v mensich davkach potrebuje aj nadalej.
Je to az dramaticke pre rodicov, ale Marcelko je od ARO odkazany na 24 h- starostlivost obetavých zdravotnikov, vycerpavajucu, nutnu asistenciu OBOCH rodicov a empatiu okolia. Preto mu pomahame 24 hodin ako sa len da. 
    Robime to pre neho obetavo s maximalnou rodicovskou laskou a presvedcenin, ze je to dufame najlepsie, co mozeme prave urobit. Stoji nas to vela osobnej energie, flexibility, prebdene noci. (Citime, postupne, ze to vplyva aj na nase vlastne zdravie...). To mu vsak s uprimnou laskou radi obetujeme. Stoji to i mnozstvo vlastnych prostriedkov, ktore vsak nanestastie objektivne nestacia pokryt  takto dramaticky vzniknute vydavky. Standartna socialna „podpora ZTP“ u nas v ziadnom pripade nezvlada takuto nestandartnu situaciu... 
    Aj keby sme velmi chceli, Marcelkove zdravie i rodinne okolnosti (+CID, atd.) nam nedovoluju venovat sa ziadnej inej spolocensky prospesnejsej cinnosti. Jeho aktualne komplikacie mu nedavno sposobili aj velmi zavaznu ZTP- imobilitu. Ci sa nam to paci ci nie, prave kvoli jeho imobilite musime tak nevyhnutne akutne zabezpecit/ dobudovat mu i bezbarierove zivotne prostredie. Aj s tym su spojene dalsie necakane vydavky.
    Odhodlane vsak verime v konecne vitazstvo nad nespravodlivym osudom, ze aj napriek neustalym prekazkam bude v primerane kratkom case vsetko raz aj lepsie...
Len pre hore uvedene dovody a turbolentne okolnosti, (asi len tazko predstavitelne pre drvivu  vacsinu zdravych a bezstarrostnych ludi), by sme si Vas dovolili uprimne a velmi hlboko poprosit o Vase ludske porozumenie a sucit. Podla moznosti Vas prosime  aspon len o symbolicku pomocnu ruku v tomto nespravodlivom zivotnom zapase a zvladani zivotneho kríža. 
    V pripade Vasich otazok na Marcelka Vam radi doplnime, co by bolo potrebne. Mozete prosim kontaktovat  nas, (alebo i M.- lekarov, 0259371145).


Uprimne Vam vopred  DAKUJEME za vynimocne ludske pochopenie trpiaceho ZTP v nudzi.


S uctivym pozdravom,

 
Marcelkovi rodicia, 
0940743070
marcel.hrib@gmail.com
r. Vaclavkova, 
V Dubnici, 3/ 2015


Aktualizácie

Marcelkov boj o všetko. 22. 10 2014

Vážená Nadácia Ludia ludom,

Vážení Darcovia,

       sme úprimne nesmierne šťastní, že pomáhate nášmu trpiacemu dieťaťu v bolestivej ZTP- recidíve a nasledovnej rodinnej situácii. Vážime si každú Vašu podporu v jeho mene. 


      Náš úbohý synček žiaľ nadalej dlhodobo potrebuje intenzívnu starostlivosť zdravotníkov, 24 h -asistenciu OBOCH rodičov, (osobitný prístup špeciálnych- a pedagogov -SOŠ, pričom individuálne vzdelávanie štátom t.č. ani nie je možné). Preto sami rodičia mumusíme trpezlivo komplexne vo všetkom asistovať, vzdelávať podľa velmi premenlivýchschopností, obetujeme mu všetok čas vždy a všade, čo je len v našich silách.(Navyše M.- mama je aj ČID- dlhodobo liečená, takže nevládze urobiť pre nehoani zdaleka všetko najpotrebnejšie). Preto M.-otec musí sám aktívne priebežne zariadovať pre neho aj spoločnú domácnosťvšetko potrebné a ešte aj osobne ho ZTP- opatrovaťOd 2.10.2014 Marcelko už opat  aj akútne bojuje s nebezpečnou recidívoukomplexnej onkologickej diagnózy, (sprevádzanou najma postihnutím nervovej sústavy, poruchy: dýchanie-dusenie-hlas, pitie-hormony-cikanie, prehltanie-krmenie/sonda-zvracanie- trávenie-umelá výživa, slabosť/ imobilita, aj ochrnutia tváre a vnútorných nervov, depresia,odkázanosť na druhých...).  

Len z týchto závažných dôvodov sa t.č. zatiaľ žiaľ nemôžeme venovať ani žiadnej inej spoločensky prospešnejšej činnosti. Týmto sme nechtiac odkázaní nahladanie dalšej pomoci u Vás, (lebo štát to nevie pochopiť).

Radi by smeverili, že ho čoskoro pustia domov, (no o tom rozhoduje aj NIEKTO oveľa väčší...). Vpredchádzajúcich týždňoch sme v tejto súvislosti museli navštíviť veľakrát urôznych i vzdialených lekárov     Veľmi hlboko veríme, že nášmu JEDINEMU Slniečku na našej životnej oblohe- Marcelkovi lekári a medzinárodní špičkoví vedci čoskorosprávne pomôžu avrátia nám ho, pevne dúfame v lepšom stave, aby mohol pokračovať v SOŠ, aj vosvojej t.č. jedinej zálube – (modelovej železnici TT) a tešiť sa spolu s milovanými rodičmi zo zdravšieho života bez strašnej recidívy. 

     Táto opat dramatická situácia, (sprevádzaná aj: ZTP- výdavky: lieky+poplatky, individuálna osobná doprava- PHM/ imunita+ imobilita/, nutnosť dobudovať aj bezbariérové bývanie, špeciálnastrava, atd,....), nám veľmi existenčne zaťažuje aj ten náš najskromnejší rodinný rozpočet.

(Naviac musímebojovať aj s niektorými arogantnými úradníkmi, ktorí napr. od Marcelka s rodičom nezmyselne, nemorálne a tvrdohlavo žiadajú doplatokza tzv. "komunálny odpad" , ked bol v predošlom období akútne dlhodobo hospitalizovaný daleko od bydliska, v kritickom stave aj v nutnom doprovode rodičov !!! (To je naozaj neuveriteľná "arogancia našejúradnej moci voči bezbrannému ZTP- dietatu"). 

Ešte aj tu sme skutočne bezmocní, ked dokonca zdraví  umyselne skodia chorým... (Neviete na koho sa s tým máme obrátiť (?)- poradte prosím...)


Mackova situacia nas velmi-velmi trapi. Ten kto ju nezažil na vlastnej koži, si ju len ťažko správne predstaví. I ked by sme mali "hladovať", naše JEDINE Slniečko-Marcelka v jeho trápení nikdy neopustíme, tak ako na Vašu vzacnu pomoc v nudzi NIKDY nezabudneme.

Ako aj fotky v prílohe odrazaju aktualnu situaciu, v porovnaní sjeho spolužiakmi:

- namiesto vodičáka na auto sa musel naučiť šoferovať invalidnývozík,

- namiesto školského pera "musí chciet" vyrábať aspon stromčeky z drotu, -  

- namiesto volantu automobilu musí držať lavor na zvracanie/zvíjať sa od bolestí počas drsnej liečby ........

 

     Len pre spomenuté dôvody by sme Vás týmto láskavo hlboko chceli POPROSIŤ opatovne, aspoň o symbolickú podporu na najnevyhnutnejšie ZTP- výdavky počas kritickej terapie a nasledovnej regenerácie.

Hlboko si vážime, čo robíte pre postihnuté detičky v období krízy, ako je Marcelkova, t.č. nezávideniahodné utrpenie bezbranného a osudom týraného dietata, odkázanéhona pomoc ľudí s dobrým srdiečkom, ako dúfame to Vaše.

Kto toto nezažil aj na vlastnej koži, len veľmi ťažko si vie správnepredstaviť, o čom to všetko je....

 

     V prílohe Vám posielame ešte jeho súčasnú zdravotnú správu a suvisiace foto. Ak by to podporilo Vašu pomoc Marcelkovi, poslali by sme Vám radi aj aktualizácie dokumentov.

V prípade Vasich doplňujúcich otázok ohľadom Marcelkovej situácie môžete ich prosím ľahko prejednať/ preveriť na našom uvedenom t.č., alebo t.č. DFNSP, Bratislava, UPSVR, či SOŠ Dubnica.

 

DAKUJEME Vámhlboko vopred za Vaše láskavé pochopenie a vypočutie a možno i nejaku Vasu pomocnu ruku, kým ho lekári opat zachránia  z toho najhoršieho. 

Zatial ostávame vo viere, nádeji a láske...

 

S úprimným aúctivým pozdravom,

Marcelkovi rodičia/ Ladislav Václavek

0940/743070

Dubnica n.V.

 

 

         


Ďalšie informácie

Web
0940743070

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?