Marcelkov boj o všetko
Cieľ výzvy
Pomoc Marcelkovi a rodičom v sociálnej odkázanosti pri intenzívnej starostlivosti o dlhodobej a opakovanej onkologickej liečbe JEDINÉHO dieťaťa..
Autor výzvy
Príbeh
Marcelkov boj o všetko
Úprimne PROSÍME ľudí dobrej vôle o každú pomoc z dôvodu opakovanej, zákernej ONKOLOGICKEJ diagnózy ťažko skúšaného MARCELKA, (15 r., naše JEDINÉ a veľmi milované dieťa). Jeho náhla zákerná choroba s dlhodobými dôsledkami postupne spôsobila aj sociálnu odkázanosť rodiny, z dôvodu nevyhnutnej intenzívnej starostlivosti oboch rodičov. Marcelko je odkázaný na časté: komplikované liečby, lieky/ doplatky, individuálnu flexibilnú dopravu- na občasné vyučovanie a do rôznych, aj veľmi vzdialených zdravotných zariadení. (Telesná slabosť, bolesti, imunita, únava, nechutenstvo, depresia,a mnoho dalších príznakov...).
S uctivym pozdravom,
Aktualizácie
Marcelkov boj o všetko.
Vážená Nadácia Ludia ludom,
Vážení Darcovia,
sme úprimne nesmierne šťastní, že pomáhate nášmu trpiacemu dieťaťu v bolestivej ZTP- recidíve a nasledovnej rodinnej situácii. Vážime si každú Vašu podporu v jeho mene.
Náš úbohý synček žiaľ nadalej dlhodobo potrebuje intenzívnu starostlivosť zdravotníkov, 24 h -asistenciu OBOCH rodičov, (osobitný prístup špeciálnych- a pedagogov -SOŠ, pričom individuálne vzdelávanie štátom t.č. ani nie je možné). Preto sami rodičia mumusíme trpezlivo komplexne vo všetkom asistovať, vzdelávať podľa velmi premenlivýchschopností, obetujeme mu všetok čas vždy a všade, čo je len v našich silách.(Navyše M.- mama je aj ČID- dlhodobo liečená, takže nevládze urobiť pre nehoani zdaleka všetko najpotrebnejšie). Preto M.-otec musí sám aktívne priebežne zariadovať pre neho aj spoločnú domácnosťvšetko potrebné a ešte aj osobne ho ZTP- opatrovať. Od 2.10.2014 Marcelko už opat aj akútne bojuje s nebezpečnou recidívoukomplexnej onkologickej diagnózy, (sprevádzanou najma postihnutím nervovej sústavy, poruchy: dýchanie-dusenie-hlas, pitie-hormony-cikanie, prehltanie-krmenie/sonda-zvracanie- trávenie-umelá výživa, slabosť/ imobilita, aj ochrnutia tváre a vnútorných nervov, depresia,odkázanosť na druhých...).
Len z týchto závažných dôvodov sa t.č. zatiaľ žiaľ nemôžeme venovať ani žiadnej inej spoločensky prospešnejšej činnosti. Týmto sme nechtiac odkázaní nahladanie dalšej pomoci u Vás, (lebo štát to nevie pochopiť).
Radi by smeverili, že ho čoskoro pustia domov, (no o tom rozhoduje aj NIEKTO oveľa väčší...). Vpredchádzajúcich týždňoch sme v tejto súvislosti museli navštíviť veľakrát urôznych i vzdialených lekárov Veľmi hlboko veríme, že nášmu JEDINEMU Slniečku na našej životnej oblohe- Marcelkovi lekári a medzinárodní špičkoví vedci čoskorosprávne pomôžu avrátia nám ho, pevne dúfame v lepšom stave, aby mohol pokračovať v SOŠ, aj vosvojej t.č. jedinej zálube – (modelovej železnici TT) a tešiť sa spolu s milovanými rodičmi zo zdravšieho života bez strašnej recidívy.
Táto opat dramatická situácia, (sprevádzaná aj: ZTP- výdavky: lieky+poplatky, individuálna osobná doprava- PHM/ imunita+ imobilita/, nutnosť dobudovať aj bezbariérové bývanie, špeciálnastrava, atd,....), nám veľmi existenčne zaťažuje aj ten náš najskromnejší rodinný rozpočet.
(Naviac musímebojovať aj s niektorými arogantnými úradníkmi, ktorí napr. od Marcelka s rodičom nezmyselne, nemorálne a tvrdohlavo žiadajú doplatokza tzv. "komunálny odpad" , ked bol v predošlom období akútne dlhodobo hospitalizovaný daleko od bydliska, v kritickom stave aj v nutnom doprovode rodičov !!! (To je naozaj neuveriteľná "arogancia našejúradnej moci voči bezbrannému ZTP- dietatu").
Ešte aj tu sme skutočne bezmocní, ked dokonca zdraví umyselne skodia chorým... (Neviete na koho sa s tým máme obrátiť (?)- poradte prosím...)
Mackova situacia nas velmi-velmi trapi. Ten kto ju nezažil na vlastnej koži, si ju len ťažko správne predstaví. I ked by sme mali "hladovať", naše JEDINE Slniečko-Marcelka v jeho trápení nikdy neopustíme, tak ako na Vašu vzacnu pomoc v nudzi NIKDY nezabudneme.
Ako aj fotky v prílohe odrazaju aktualnu situaciu, v porovnaní sjeho spolužiakmi:
- namiesto vodičáka na auto sa musel naučiť šoferovať invalidnývozík,
- namiesto školského pera "musí chciet" vyrábať aspon stromčeky z drotu, -
- namiesto volantu automobilu musí držať lavor na zvracanie/zvíjať sa od bolestí počas drsnej liečby ........
Len pre spomenuté dôvody by sme Vás týmto láskavo hlboko chceli POPROSIŤ opatovne, aspoň o symbolickú podporu na najnevyhnutnejšie ZTP- výdavky počas kritickej terapie a nasledovnej regenerácie.
Hlboko si vážime, čo robíte pre postihnuté detičky v období krízy, ako je Marcelkova, t.č. nezávideniahodné utrpenie bezbranného a osudom týraného dietata, odkázanéhona pomoc ľudí s dobrým srdiečkom, ako dúfame to Vaše.
Kto toto nezažil aj na vlastnej koži, len veľmi ťažko si vie správnepredstaviť, o čom to všetko je....
V prílohe Vám posielame ešte jeho súčasnú zdravotnú správu a suvisiace foto. Ak by to podporilo Vašu pomoc Marcelkovi, poslali by sme Vám radi aj aktualizácie dokumentov.
V prípade Vasich doplňujúcich otázok ohľadom Marcelkovej situácie môžete ich prosím ľahko prejednať/ preveriť na našom uvedenom t.č., alebo t.č. DFNSP, Bratislava, UPSVR, či SOŠ Dubnica.
DAKUJEME Vámhlboko vopred za Vaše láskavé pochopenie a vypočutie a možno i nejaku Vasu pomocnu ruku, kým ho lekári opat zachránia z toho najhoršieho.
Zatial ostávame vo viere, nádeji a láske...
S úprimným aúctivým pozdravom,
Marcelkovi rodičia/ Ladislav Václavek
0940/743070
Dubnica n.V.
Ďalšie informácie
Web
0940743070
