Menu

Tomáško - najväčší bojovník na svete 2

Trvanie výzvy: 19. júna 2021 - 19. júna 2022

Cieľ výzvy

Zabezpečiť rehabilitácie aspoň na najbližší rok v centrách - RC Liberta Košice, centrum včasnej intervencie v Žiline, v Hendi centre v Piešťanoch a absolvovať pobyt v Kováčovej.

Autor výzvy

Príbeh

Tomáško - najväčší bojovník na svete 2

Ahoj

Volám sa Tomáško a vďaka tomu, že som veľký bojovník, tak môžem žiť. Vy všetci ste mi už pomáhali a vďaka tomu sa mi značne zvýšila kvalita môjho života.
Teraz by som potreboval Vašu pomoc na to, aby som si mohol povedať to, k čomu sa modlia moji rodičia - aby som mohol prežiť pokojné a spokojné detstvo. A na to potrebujem strašne veľa rehabilitovať.
Ja rád cvičím, deriem sa dopredu, chcem viac ako mi dovolí moje telo a kým sa rozvíja mozog, tak potrebujem napredovať.

V skratke môj príbeh. 

Narodil som sa v máji 2019 a v septembri sa mi do tela dostal vírus, ktorý mi spôsobil 41°C teploty. Skončil som v nemocnici v Bojniciach. Nakoľko sa mi stav zhoršoval, tak začiatkom októbra ma previezli do nemocnice v Martine. Tam som postupne prešiel z JIS-ky až na ÁRO. A nakoniec som skončil na umelej pľúcnej ventilácii.

Nikto nevedel, čo mi je, len videli, že pomaly umieram. Vnútorné orgány mi zaliala voda, všetky orgány okrem obličiek vykazovali poškodenie, resp. nefunkčnosť. Mal som multiorgánové zlyhanie organizmu a stále nebolo isté, čo sa deje. Môj stav konzultovali s NÚDCH v Bratislave i viacerými európskymi a americkými nemocniciami a prišli k záveru, že mám pravdepodobne chorobu, ktorá sa v skratke volá HLH (hematofagotická lymfohistiocytóza). Je to ochorenie, ktoré na Slovensko zatiaľ prežilo len pár detí. Ja som chvalabohu v tom exkluzívnom "klube". 

V skratke ide o to, že moje vlastné imunitné bunky poškodzujú mäkké časti orgánov a tým o.i. spôsobujú to zaplavenie orgánov vodou, čím vzniká multiorgánové zlyhanie organizmu. Vďaka tomu, že mi nefungovali orgány ako mali, tak sa mi v tele vytvorili rôzne poškodenia, s ktorými v súčasnosti bojujem a snažím sa ich, čo najviac unormálniť.

Vyzeralo to tak, že jediným riešením pre moje prežitie bude len transplantácia kostnej drene. I preto ma v decembri 2019 previezli do Bratislavy na transplantačné oddelenie. Aby som vôbec prežil to všetko, čo ma postretlo, bral som chemoterapie, bol som na intenzívnej kortikoidovej liečbe, biologickej liečbe a agresívnej imunosupresívnej liečbe. Keď ma prebúdzali z umelého spánku, tak som začínal od začiatku - bol som hluchý, slepý, nepohyblivý. Vďaka neskutočnej starostlivosti mojej mamičky, ktorá to so mnou všetko absolvovala, som sa stal tým veľkým bojovníkom, ktorý bojuje za svoj život.

Vďaka Bohu, doktori zistili, že nemám primárnu formu HLH, ale sekundárnu. Znamená to, že keď budem brať istý liek, tak nebudem musieť (zatiaľ) postúpiť transplantáciu kostnej drene (darcu mi našli v Nemecku, keby bolo potrebné k tomu pristúpiť). Liek má len obmedzenú dobu účinnosti (keby sa bral dlhšie ako je vhodné, mohol by začať spôsobovať značné komplikácie). Keď ma v apríli 2020 prepúšťali z nemocnice, tak už som ten liek nebral.

V auguste sa mi choroba vrátila. Opäť sa nasadila agresívna imunosupresívna liečba, kortikoidová liečba a biologická liečba. Tentokrát to trvalo chvalabohu len 1 mesiac. Opäť som začal užívať ten liek a užívam ho doteraz.

Keďže pri liečbách, ktoré som podstupoval, nebola možnosť sa rozvíjať, tak môj stav stagnoval. Naplno som začal rehabilitovať od novembra 2020 a v podstate až do júna 2021 som intenzívne chodil po rehabilitáciách po celom Slovensku. Teraz v júni obaja moji rodičia dostali covid (ocko skončil dokonca aj v nemocnici), tak sa opäť pribrzdili moje rehabilitácie. Ale dúfam, že od júla budem môcť opäť naskočiť do toho kolotoča, pretože mám pred sebou jasný cieľ - do konca roka by som chcel loziť a sedieť.

V prípade, že by ste mi chceli venovať peniažky priamo, tak mám vytvorený transparentný účet vo FIO banke : IBAN : SK93 8330 0000 0021 0181 8863.

Všetkým ľuďom, ktorí sú ochotní mi pomôcť láskavo ďakujem a prajem Vám príjemné zadosťučinenie, že ste sa podieľali na niečom naozaj dôležitom a prospešnom. Ďakujem.
 

Aktualizácie

Pokroky a poďakovanie5. máj 2022

Dobrý deň

V prvom rade by som sa chcel všetkým prispievateľom na tejto stránke poďakovať za dary, ktoré poskytujete Tomáškovi. Takisto by som sa chcel poďakovať aj všetkým tým, ktorý reflektovali na výzvu o poskytnutí 2% na Tomáškove OZ. Ďakujem z celého srdca.

Aj vďaka Vašej podpore mohol Tomáško zintenzívniť rehabilitácie a momentálne rehabilituje 6 dní v týždni (len v  sobotu má voľno). 26 týždňov v roku je Tomáško s maminou v RC Liberta Košice. Zvyšných 26 týždňov rehabilituje na striedačku v CVI Žilina a RC Napreduj Trenčín. Každú nedeľu chodíme plávať. Síce má stále tracheostomickú kanylu, ale zvládame to.

Vďaka Vašej podpore a intenzite, ktorú sme mu vytvorili, Tomáško v súčastnosti štvornožkuje, stavia sa na nohy (tu je ešte veľa práce, ale má snahu a to je základ), začína sa zaujímať o svoje okolie, učíme sa posunky (reč sa stratila, ostali len pismenká a zvuky), učí sa pochopiť význam lyžičky pri papaní, učí sa piť z pohárika (to mu celkom ide, ale musíme dávať pozor, aby moc ten pohárik neprevrátil, lebo mu to zatečie pod kanylu a to nie je dobre  - chápete asi prečo), učí sa pochopiť význam hračiek (s týmto bojujeme už vyše roka a nejaké skromné ovocie už máme, ale stále sú to len zárodky).

Ako vidíte, naša činnosť sa zameriava na široké spektrum bežných činností, ktoré však pre nás nie sú bežné. I keď sú tieto činnosti finančne veľmi náročné, je úľavou, že sa stále nájdu dobrí ľudia, ktorí sú chápajúci a nápomocní.

Preto ešte raz - veľmi veľké ĎAKUJEM.

2% z dane25. jan 2022

Vďaka Vám, všetkým dobrým ľuďom, sa darí zbierať peniažky pre Tomáškové rehabilitácie. 

Poznáte to, že keď ste s niekým každý deň, tak zmeny si veľmi nevšímate. To však nie je Tomáškov prípad. Vďaka intenzívnemu cvičeniu, ktoré Tomáško za posledných 12 mesiacov absolvoval, sa z ležiaceho bábätka stalo dieťa, ktoré viac-menej lozí, učí sa sedieť a dokonca robí prvé kroky k tomu, aby sa splnil tohtoročný cieľ a tým je prvý samostatný krôčik. Pasujeme sa aj s jemnou motorikou, pracujeme na uvedomení si svojho okolia, učíme sa čo to znamená hrať sa s hračkami. Proste pracujeme na viacerých poliach. 

Ďakujeme všetkým za príspevky, ktoré ste Tomáškovi poslali. Ak by ste boli ochotní, Tomáško má aj svoje vlastné OZ, na ktoré sa snažíme zbierať 2% z daní. 

Názov OZ je : Tomáško najväčší bojovník na svete     a   IČO je : 53489101

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?