Menu

Pomoc pre nevyliečiteľne chorého Matiaska

Trvanie výzvy: 9. augusta 2021 - 31. mája 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Zakúpenie pristrojou potrebných pre život Zaplatenie genetického vyšetrenia v Nemeckom laboratoriu

Príbeh

Pomoc pre nevyliečiteľne chorého Matiaska

Dobry den, kedze zu´fala´ situacia vyzaduje zufale ciny, so zlomenym srdcom sa na Vas obraciam s prosbou o pomoc pre mojho synceka Matiasa. Matiasko ma rok a 8 mesiacov, no bjohuzial nepatri medzi zdrave deticky. Od narodenia bojujeme, no jeho stav sa natolko zhorsil, ze lezi s diagno´zou...... na ucnej ventilacii v nemorcici v BB. Kedze dochadzanie za nim je pre nas financne narocne, chceli by sme poprosit ludi s dobrym srdcom o pomoc. Matiasov stav je natolko vazny, ze nam lekar dal na vyber bud odpojenie, alebo vzatie si maleho domov a cakat. Zlomili nad nim palicu, no mi to nedokazeme, chceme dat synovi sancu na zivot a verit na zazrak. Na to, aby Matiasko mohol byt doma potrebujeme zaku´pitˇ pristroje....... na ktore nam ale nezostavaju peniaze. Prosim, pomozte nam dat syncekovi sancu. Dakujeme

Volám sa Matiasko Novák. Narodil som sa 12.11.2019, bol som zdravé dieťatko, keď som mal 1 mesiac , dostal som RSV vírus a chrípku súčasne , skončil som v Banskej Bystrici na umelej plucnej ventilacii kde mi doktory našli veľa diagnoz, po dvoch mesiacoch má pustili domov ku svojim rodičom , papal som lieky na srdiečko keďže som mal diagnostikovanú kardiomiopatiu, vďaka pani bohu mám dnes už srdiečko zdravé , bol som šťastne dieťatko , nevedel som a neviem chodiť , držať hlavičku ale snažím sa zo všetkých síl, všetko bolo v poriadku až do 12.7 kedy som začal odmietať papať aj tekutiny , ocko má zobral na pohotovosť kde má hospitalizovali , bol som stále strašne unavený a chcel som spinkať , vo štvrtok má pustili domov , začal som trosku opäť papať aj piť, v sobotu 17.7 pre mna prišli dve záchranky keďže som začal ťažko dýchať, zobrali má do Banskej Bystrice kde som do dnes na detskom ARE, pomáha mi prístroj na dýchanie, podstúpil som magnetickú rezonanciu kde doktor našiel na mojom mozočku trvale a vážne poškodenie ( zmrštovanie ) mozočku, ocko a maminka sú stále pri mne , snažím sa bojovať ako veľmi viem , doktori povedali ockovi že buď má odpoja a nechajú vydýchnuť alebo si zabezpečíme byt pripravený na starostlivosť o mna s vybavením, pľúcnu ventiláciu nám dá nemocnica, každý deň robím maličké pokroky, veľmi mi chyba domov , moje hračky a moji blízky ??, moji rodičia nemajú dostatok koruniek aby mi kúpili prístroje určené k tomu aby som mohol byt s nimi doma po tracheostomii. Doktori nadomnou zlomili palicu a ja chcem žit a robiť radosť svojim milujúcim rodičom. Ocko pracuje na 8h zmeny a s jeho príjmom keď zaplatí všetky výdaje nám neostávajú korunky na tieto prístroje 

Mám atrofiu mozočku , mitochondriálne ochorenie postihujúce nervovú sústavu, som ležiaci a odkázaný na 24h starostlivosť, na prístrojoch bude musieť byt pri mne nonstop niekto a sledovať všetky prístroje 

Ocko hľadá riešenia , laboratória ktoré by urýchlili proces zistenia ktoré mitochondriálne ochorenie mám ( už je to viac ako rok čo moji rodičia čakajú na výsledky ) každá pomoc pre mna a mojich rodičov aby som mohol s nimi byt opäť doma je obrovským darom a šanca na dlhší život pri rodičoch ktorý má veľmi milujú 

Aby som mohol byt doma potrebujem

Záložne zdroje elektrickej energie s batériami keďže bývame na dedine kde dochádza k výpadkom elekteiky a zariadenia síce majú vlastne batérie ale nie v takej kapacite aby fungovali do doby než opäť opravia elektriku v prípade výpadku . Odvlhčovač vzduchu dryfy10  , ionizátor vzduchu ionic care triton x6 , germicidne ziariče 2 kusy ( jeden klasicky , jeden s filtrom na prach )-walltec aph 1000d a prolux G nástenný, bývame v byte na prízemí , potrebujeme monitor vitálnych funkcii 15" SMC9200  ktorý nám nebude poskytnutý, výzva je na prístroje aby som mohol byt doma, ocko sa bude snažiť urobiť ďalšiu výzvu na moju liečbu a verím že dobrý ľudia nám pomôžu. 

Náš boj nekončí ani z ďaleka , potrebujeme prekladateľa do anglického jazyka ktorý nám pomôže preložiť komunikáciu zo zahraničnou klinickou kde mi môžu pomôcť vyliečiť mitochondriálne ochorenie 

Nakoľko sa situácia komplikuje viac , a po roku čakania na genetické výsledky sme nedostali jasnú odpoved , jedine laboratórium kde soravia testy do 5 týždňov budú výsledky 100% potvrdené , cenovo je to nákladné ( 

Aktualizácie

Pomoc pre Matiaska 10. jan 2022

Dobrý deň , Matiasko sa nachádza už v paliativnej starostlivosti doma , pričom nám ešte nejaké prístroje chýbajú, bol nám potvrdený LEIGHOV SYNDROM ktorý na Slovensku nie je liečiteľný a ani v Európe, pridružila sa nám epilepsia a mnoho ďalšieho , všetko si musíme zabezpečovať sami nakoľko pri prepustený z nemocnice uviedli NEPOSKYTOVAT RESUSCITAČNÉ ÚKONY a teda všetko čo potrebuje Matiasko , musíme kupovať z vlastných zdrojov , chýbajú nám ešte nejaké prístroje, je pravda že by sa nám veľmi hodila domáca plucna ventilácia ktorú len tak nezískame , získať ju môžeme len za mesačný poplatok 750€ od firmy po mimo nemocnice a lekárov ktorý odmietajú infikovať synčekovi ventilátor pre záväzne ochorenia ktoré má . Čakáme ešte vyjadrenie zahraničných kliník ohľadom liečby. Touto cestou sa chceme zároveň poďakovať každému ktorý nám pomáha finančne zvládnuť tuto neľahkú situáciu a zlepšiť tak komfort nášho synčeka. Ďakujeme 

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?