Emmkine malé kroky k veľkému cieľu
Cieľ výzvy
Vyzbierať financie na pokrytie nákladov spojených s výrobou špeciálnej individuálnej ortézy dolných končatín.
Autor výzvy
Príbeh
Emmkine malé kroky k veľkému cieľu
Milí darcovia, veľmi si vážime každú Vašu pomoc. Nakoľko nastala situácia, že momentálne sa nedá na Ukrajine absolvovať delfinoterapia, rozhodli sme sa upraviť našu výzvu na pomoc s financovaním špeciálnej individuálnej ortézy dolných končatín od firmy Pohlig. Ortéza pomôže Emmke zastabilizovať stoj, eliminovať chybné postavenie členkov a veríme, že jej pomôže aj k samostatnej chôdzi.
Cena takejto individuálnej ortézy je 6.189,- eur.
Predstavujem Vám našu dcérku Emmku, naše slniečko. Keď sme sa dozvedeli, že čakáme ďalšie dieťatko, boli sme šokovaní, pretože už sme neplánovali ďalšie dieťa. Jej súrodenci, v tom čase jeden pubertiak 16 rokov a veľká slečna 9rokov, po oznámení novinky síce nechápavo krútili hlavami, ale aj sa veľmi tešili na súrodenca. Povedali sme si, že keď sme vychovali dve deti, tretie už nebude žiaden problém. To sme ešte nevedeli, že sa nám život výrazne zmení.
Emmka sa narodila v 34 t.t. s pôrodnou hmotnosťou 1620 g a merala 43cm. Po narodení nedýchala, bola oživovaná s nepriamou masážou srdca. Našťastie je veľká bojovníčka a zvládla to. Neskôr nám oznámili, že na hlavičke má tri otvorené rany s podozrením na infekciu mozgu, ktorá bola našťastie vylúčená. Emmka pomerne rýchlo regenerovala a po troch týždňoch od narodenia sme ju mali doma. Bola síce maličká, ale pekne papala a priberala na váhe. Všetko vyzeralo, že je v poriadku.
Keďže bola predčasník už od dvoch mesiacov sme začali cvičiť Vojtovu metódu, nakoľko mala hypertonus horných končatín. Cvičili sme priamo vo Vojtovom centre v RL-Corpusv Olomouci. Cestovali sme tam každý druhý týždeň cca 2,5 hodiny tam a 2,5 hodiny späť. Medzitým 2x po 1 hodine cvičenia, ale boli sme odhodlaní urobiť všetko preto, aby Emmka napredovala.
Keď mala asi pol roka začali sa u nej čoraz častejšie objavovať silné kŕče, zostala nehybne ležať a silno plakala. Absolvovali sme veľa neurologických vyšetrení so záverom – dystónia. Keďže sa počet kŕčov zvyšoval, absolvovali sme v 11 mesiacoch EEG vyšetrenie, ktoré nepotvrdilo epilepsiu. Ku kŕčom sa postupne pridružovalo nekoordinované pohyby, ktoré jej bránili k cieleným pohybom. Napriek tomu a vďaka pravidelnej rehabilitácií a cvičeniu doma 4 x denne sa naučila si sama sadnúť a zaujímať sa o hračky. Keďže sa počet kŕčov aj napriek nasadenej liečbe neupravoval, absolvovali sme ďalšie EEG vyšetrenie, ktoré zaznamenalo mierny výboj s ložiskom za ľavým očkom. Na odporučenie neurológa sme museli prestaťcvičiť Vojtovu metódu a hľadať pre ňu iné vhodné nedráždivé cvičenie. Približne v období dvoch rokov začala Emmka konečne štvornožkovať, i keď svojim hopsavým pohybom, ale pre nás to bol veľký posun vpred.
Emmka zaostáva aj po mentálnej stránke, je stále na úrovni 9 mesačného dieťaťa. Navštevujeme špeciálneho pedagóga a keďže zatiaľ vôbec nerozpráva tak aj klinického logopéda. Najnovším úspechom je džavotanie, cielené hranie, ktoré ju doteraz vôbec nezaujímalo.
Paralelne s inými vyšetreniami v rôznych odborných ambulanciách prebiehalo i genetické vyšetrenia, ktorými sme sa dopracovali k diagnóze mutácia génu RHOBTB2 (EIEE 64 early infantile epilepticencefalopathy). Podľa vyjadrenia lekárov je na svete len 12 detí s rovnakou diagnózou, a 95 % z týchto detí do 1 roka postihla veľmi silná epilepsia a sú vo veľmi zlom stave. Naša Emmka je v tých 5 %, ktoré sa tejto prognóze vymykajú. Preto sme presvedčení o tom, že všetko čo pre ňu robíme je dobré a veľmi potrebné. Emmka má aj diagnózu mikrocefália a dyskinetická detská mozgová obrna.
Vpred ju posúva len neustále cvičenie a rehabilitácia. Určite nemusím písať, že všetky tieto rehabilitácie sú veľmi finančne náročné.
Sme nesmierne šťastní, že sa nám podarilo absolvovať už 2x liečbu u dr. Veľa vo Varšave, po ktorej liečbe nastali u Emmky pre nás veľké pokroky. Asi najvýraznejším zlepšením bolo zníženie počtu kŕčov. Pred terapiou u Dr.Veľa mala denne 12-15 kŕčov a po terapii možno 2-3 denne a určite v nižšej intenzite. Tým, že jej mozog nebol zaťažovaný kŕčmi, začal sa jej viac rozväzovať jazýček. Konečne som od nej počula slovo MAMA.
Tento rok v októbri sa nám podarilo splniť ďalší cieľ, a to absolvovaťdelfinoterapiu v Odesse. Už aj po tejto terapii vidíme posun k lepšiemu, Emmka sa istejšie a rýchlejšie postaví pri opore, je veselšia,bezprostrednejšia, je jej plný dom.
Mali sme naplánovanú v týchto mesiacoch aj ďalšiu terapiu u Dr. Veľa, ale žiaľ z dôvodu nedostatku finančných prostriedkov sme ju museli presunúť na budúci rok.
Terapiu Dr. Veľa, ako aj delfinoterapiu je potrebné viackrát opakovať, preto Vás prosíme o pomoc pri zabezpečení ich financovania.
Veríme, že všetko čo robíme na skvalitnenie Emkinho života má zmysel a sme odhodlaní urobiť pre to všetko čo sa dá.
Ďakujeme z celého srdca
Emmka s rodičmi
