Menu

Pomôžme uľahčiť Andráskove stolovanie

Trvanie výzvy: 23. novembra 2021 - 23. novembra 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Vyzbierať dostatok financií na robotický stroj s názvom OBI. Je určení na kŕmenie ľudí, ktorý nevedia s rukami manipulovať. Syn Andrásko má vystreté ruky, nedajú sa ohnúť v lakti. Tento stroj by nám uľahčil život pri stolovaní doma, v škôlke aj na rehabilitačných pobytoch. Na rehabilitačné pobyty chodíme veľmi často.

Príbeh

Pomôžme uľahčiť Andráskove stolovanie

Čakali sme naše prvé dieťatko. Počas celého tehotenstva bolo vraj všetko v poriadku. Po pôrode ho odviezli do nemocnice na Neonatologickú kliniku v Bratislave. Po vyše týždňa som mohla ísť za ním, keď som už bola schopná po komplikovanom pôrode sama stáť. Ten ďalší šok a tú bolesť, čo som cítila, keď som uvidela svojho syna prvý krát v inkubátore vykrúteného, uboleného s fialovými nohami a s dekubitmy. Jeho múdru hlavičku a očarujúce oči. Sľúbili sme si, že spravíme všetko, čo bude možné. Rehabilitáciu sme začali od jeho desiateho dňa života a pokračujeme dodnes, každý deň. Pokroky sú očividné napriek bolestiam a únave sme dosiahli obrovský pokrok. Veríme v to, že dokáže s vašou pomocou mať plnohodnotný život.

Náš milovaný syn 

Andrásko sa narodil s veľmi zriedkavou diagnózou AMC (arthrogryposis multiplex congenita) ktorú počas tehotenstva žiaľ nezistili. Výskyt je 1:100 000. Ide o stuhnutie, skrátenie a zdeformovanie svalov a šliach. Andrásko má aj obojstrannú kombinovanú PEC (pes equinovarus congenitus - konská noha). 

V jeho prípade sa jedná o stuhnutie ramena, ktoré už dokáže zdvihnúť približne 80 stupňov. Ľakte má veľmi stuhnuté vo vyrovnanej pozícií bez pohybu. Zápästie a prsty mal tiež stuhnuté, už dokáže chytať držať ceruzku v palmarnej flexií). Nohy mal pritiahnuté až k bruchu vedľa tela a kolená pokrčené tak, že sa s nimi nedalo pohnúť ani do jednej strany a chodilá vtočené do vnútra. Predpokladali, že bude celý život ležiaci. 

Od narodenia absolvoval 10 mesačné sadrovanie kolien a chodidiel. Napokon mu spravili obojstrannú achilotomiu. Andrásko absolvuje neustále rehabilitácie. V 11. mesiacoch dokázal sedieť. V roku 2019 mu zoperovali v Nemecku na Orthopädische Kinderklinik v Aschau bedrá a kolená. Nohy mu vyrovnali a vyrobili mu ortézy. V ortezach sa naučil kráčať tak, že má fixované kolená a držíme muruky. Na zadku sa v sede dokáže posúvať. Dostal vozík s ktorým doslova lieta. Už je jeho súčasťou, nedá dopustiť. 

Lakte má veľmi špeciálne. Napriek veľa konzultácia s vrôznimi špecialistami ešte sme nenašli ideálne riešenie. 

Po neskutočne veľa hodín cvičení a rehabilitácii robí obrovské pokroky. Chodí plávať, na koňe, na pobyty, cvičíme vojtovu metódu, DSGM (Dévény Anna terápia). Boli sme viac krát v ADELI, v Ceremina, v Šoproňi v Neuro rehabilitačnom centre, Borsóház Solymár, DSGM Budapešť a Győr.Tetis.Používame ekektro liečbu a scenar systém. 

U tejto diagnóze neexistujű rovnaké postihnutia. Všetci sú jedinečný. 

Našli sme robotický stroj Obi-viď. na fotke. S tým by mohol mať Andrásko pohodlnejšie stolovanie doma, na pobytoch i v škôlke. 

Aktualizácie

fotky14. aug 2022

Srdečne ďakujeme za pomoc .

Ďalšie informácie

Facebook
Andras Poda

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?