Menu

Miška a jej boj so sklerózou multiplex

Trvanie výzvy: 12. januára 2022 - 31. decembra 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy, je vyzbierať 45 000 € na zaplatenie zahraničnej liečby RS unikátnym postupom - transplantáciou kmeňových buniek umožňujúcou zastavenie progresu ochorenia a zlepšenie zdravotného stavu, ktorá nie je hradená zdravotnou poisťovňou.

Príbeh

Miška a jej boj so sklerózou multiplex

Ahojte, Miška má 30 rokov a už viac ako 5 rokov bojuje so zákernou chorobou Skleróza multiplex. Za posledné 3 roky sa jej stav progresívne zhoršil. My sme však našli riešenie, ako by sme jej dokázali pomoct. Liečba HSCT na klinike v Moskve, ktorej cieľom je znížiť progres tohto ochorenia a prispieva k liečbe poškodenia, ktoré už nastalo. Pre moju sestru je to posledná šanca, aby mohla žiť život plnohodnotnejšie. Táto náročná liečba však nie je hradená zdravotnou poisťovňou a jej cena je 45 000 eur.

Miška a jej ťažký boj so sklerózou multiplex  

Roztrúsená skleróza, skrátene RS  je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém človeka. Konkrétne dochádza k poškodzovaniu ochranného obalu nervových vlákien v mieche a mozgu. Tento obal je tvorený myelínom, proces sa teda nazýva demyelinizácia. Postihnuté vlákna sú pritom zodpovedné za komunikáciu medzi mozgom a zvyškom tela, ich poškodenie tak môže mať trvalé následky. Človeku teda začnú pomaly odchádzať svaly, v niektorých prípadoch rýchlejšie v niektorých pomalšie.  

 Zatiaľ je to 0:1 v Miškin neprospech, no nevzdávame to a veda jej pripravila nové svetielko nádeje – liečba HSCT na klinike v Moskve (The A. A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy, National Pirogov Medical Surgical Center). HSCT je lekárska procedúra založená na chemoterapii, ktorá pacientovi reštartuje imunitný systém a pomocou použitia vlastných kmeňových buniek získaných z vašej krvi alebo kostnej drene zastavuje progresiu. Jej cieľom je znížiť progres tohto ochorenia a liečenie poškodenia, ktoré už na tele nastalo. Je to liečba, ktorá sa vykonáva na klinike v Moskve  a u veľa pacientov sa zastavil  celý progres choroby. Je však dôležité absolvovať liečenie čo najskôr, kým nedôjde k väčšej miere poškodenia nervov.  

 Ako to všetko začalo? Miška mala 25 rokov, keď z dňa na deň začala pociťovať nepríjemné bolesti v oblasti oka /skákanie, podráždenie.../. Neprirovnávala to nejakej vážnej chorobe. Keď bola po prvom pôrode, príznaky v oblasti oka boli intenzívnejšie. Na pravom oku má dvojité videnie. Neskôr sa objavili závažnejšie príznaky, ako sú tŕpnutie rúk, strácala silu v spodných končatinách, no dnes už nevie udržať rovnováhu, veľa krát stratí v nohách cit a spadne. Sestra začala navštevovať kliniku UNLP v Košiciach, na základe odporúčania neurologičky. Tam jej určili v roku 2017 na základe vyšetrení a následných výsledkov túto diagnózu - roztrúsenú sklerózu multiplex, s ktorou žije do dnes. Každým dňom sú nohy slabšie. Každých 6 mesiacov podstupuje na klinike UNLP v Košiciach lekárske vyšetrenia, kde jej ráno odoberajú krv. Na základe výsledkov podstupuje liečbu infúziami. Ako prvé jej dajú na hodinu kortikoidy, následne na ďalších 4-5 hodín infúzie solu-medrol, ktoré by mali účinkovať približne pol roka na udržanie zdravotného stavu. Fakty o skleróze sú také, že výsledky môžu byť dobré, následne sa stav rapídne zhorší, potom zlepší.  

Miška má dve krásne deti, 6 ročnú dcérku a 1 a pol ročného synčeka, chcela by žiť plnohodnotný život s rodinou, no žiaľ táto zákerná  choroba ktorá prišla z dňa na deň, jej to neumožňuje. Má chuť žiť, napredovať a plniť si svoje sny. Na pohľad je zdravá, mladá, stále usmievajúca sa žena, no z vnútra ju zožiera táto zákerná choroba, ktorá zožiera aj jej myšlienky. Veľa krát sa stane, že ide a z ničoho nič spadne. Mnohokrát sa jej z týchto pádov robia na tele modriny. Má sny, ako každý jeden z nás, má plány s rodinou, no žiaľ jej zdravotný stav jej neumožňuje zrealizovať ich. Je človek, ako každý jeden z nás, chce  byť zdravá tak, ako mnoho z nás, ktorý to čítame, chce žiť život ako mnoho ľudí z nás. 

Pokúšali sme sa nachádzať mnoho riešení a nakoniec sme prišli na jedno, ako mojej sestre môžem pomôcť nie len ja, ale aj vy.  V Moskve je klinika, kde dokážu túto chorobu vyliečiť transplantovaním kmeňových buniek do nervového systému a vyliečiť ju z tejto choroby sklerózy multiplex. Cena liečby je 45.000€ a poisťovňa túto liečbu neprepláca.  Chceli by sme Vás poprosiť o pomoc, aby mohla moja sestra viesť plnohodnotný a šťastný život bez bolesti a myšlienok, žeby mohla v najbližšej budúcnosti skončiť na vozíku.  

 Napriek tomu, že si uvedomujem, že pomoc potrebujú všetci, ktorí sa na tento portál obracajú, dovolila som si zapojiť sa aj ja. Budem vďačná za každú pomoc, ktorá mi pomôže dostať moju sestru  na uvedenú liečbu.    


Vopred Vám ĎAKUJEM za pomoc a prajem veľa zdravia všetkým, ktorí to potrebujú… Monika 

Ďalšie informácie

Web
monikaduranska123@gmail.com

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?