Menu

Život so systémovým Lupusom SLE

Trvanie výzvy: 9. februára 2022 - 29. decembra 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Finančný dar na využitie poplatkov spojených s bývaním, rehabilitácie, lekárske pomôcky, cesta autom k lekárom

Príbeh

Život so systémovým Lupusom SLE

Pomôcť znovu začať život mladého človeka s chronickým ochorením

Keď poviete lupus, mnohí ľudia nevedia o aké ochorenie ide, ale v žiadnom prípade im nenapadne, že ide o autoimunitné ochorenie, ktoré je veľmi vážne. O systémovom lupuse sa doteraz veľa nehovorilo. Málokto vie, že toto ochorenie nie je viditeľné zvonku, ničí človeka zvnútra. Jedným z príznakov sú síce aj kožné prejavy, ale tie nie sú primárne. Lekari vraveli že netreba preceňovať svoje sily. Lupus nie je vidieť. Prejaví sa napríklad tým, že ráno vstanete a ste takí unavení, akoby obe ruky vážili sto kíl a vstať z postele je obrovská námaha. Prekonáte sa, idete do práce a choroba najviac vyčíňa k večeru únava ustupuje, čiže mnoho ľudí vás pokladá za lenivca, ktorému sa pracovať nechce. 

Ak ľudia toto ochorenie nepoznajú, nevedia, že práve takto sa môže prejavovať. K tomu sa pripájajú bolesti svalov a kĺbov rôzne vnútorné poruchy, o ktorých netuší ani sám pacient.
Ochorenie je stále v tele ale pracuje pomalšie, robí si svoju prácu. Ale nikdy neviete ako to bude ďalej…


Pomoc pre mladého človeka ktorému sa nečakane zmenil život ochorením Lupus - chronické zlyhávanie obličiek. Bol som obyčajný človek ktorý bol aktívny športovec, mal dobrú prácu v ktorej som bol spokojný. Zrazu som pociťoval z mesiaca na mesiac zmenu vo svojom vnútry začal som zle spávať, bolesti hlavy, až jedného dňa som si všimol že mi opúchajú kotníky, navštívil som lekára po výsledkoch z krvy ma poslali urýchlene na internu ambulanciu, kde mi povedali že musim isť ihneď na príjem, ešte v ten deň som išiel na príjem, robili mi vyšetrenia poslali ma z nemocnice do nemocnice keď som už bol na konkretnej nemocnicy kde mi povedali že sa tam lekari zaoberaju ochorenim spojenym s oblickami. 

Musel som sa podrobiť biopsii obličky, vysledky boli velmi dlhe na čakanie až mi jedneho dna potvridli že mi teda jedna oblička zlyhava a mam teda potvrdené ochorenie LUPUS, začali mi teda podavať lieky a liecbu kortikoidmi, infuziami, transfuziami, mal som zrazu vela lielov rano na obed aj vecer, medzi tym som sa začal strasne zavodnovat ledva som chodil musel som sa presuvat vozikom az na koniec som nemohol chodit vobec lebo som mal zavodnene telo az 28l vody. Po mesiaci ma previezli do Nurch v Piestanoch kde su specialisti ktory sa zaoberaju touto chorobou, tam mi pomohli velmi aj psychicky na kolko to bolo velmi tazke psychicky zvladnut, lebo som uz nevladal dalej fungovat ako predtym. Po prichode do BA ma po tyzdnoch pustili do domacej liecby stale som bol zavodneny, cele mesiace som chodil na infuziu kortikoidmi ktora bola velmi silna, vycerpavala ma vypadali mi aj vlasy. Teraz chodim uz len do piestan kde mi podavaju dalej liecbu infuziami, stav sa zlepsuje aj voda uz nieje v tele nadmerne, teraz po roku sa snazim zaclenit do noveho zivota kedze moje nohy su stale slabe musim chodit po vysetreniach ci nemocniciach autom, som ztp a moj invalidny dochodok je 240€ Je tazke z toho byvat aj cestovat autom ci nakupovat..aj napriek mojmu stavu chodim vypomahat na par hodin na brigadu aj cez bolest,je malo firiem ktore by takychto ludi zamestnali,ak som aj kratko na nohach hned zcervenaju a opuchaju, preto je pre mna tazsie si najst pracu kde by som sa zalcenil, kedze nemozem zdvihať tažke lebo moje klby su tiez velmi v zlom stave, zacina tiez u mna aj reuma, tiez musim nosiť okuliare lebo liek ktory mi potlaca ochorenie mi aj nici zrak. Najviac ma mrzi ze moje ochorenie je chronicke a teda nevyliecitelne, moje oblicky stale nepracuju ako maju ale snazim sa mysliet pozitivne a tymto ziadam o pomoc zaclenit sa opat do zivota.

V období pandémie som neustále vystavený Covid-19, nakoľko neustále navštevuje rôzne vyšetrenia a tým pádom vynakladám väčšie množstvo financií aj na svoju ochranu a nákup liekov keďže moja imunita je veľmi oslebená následkom mnohých ochorení a aj z toho dôvodu by som chcel požiadať o príspevok z FVP. Dakujem za pomoc kazdemu a prajem hlavne vela zdravia, velmi si to vazim.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?