Nádej pre Bibiánu
Cieľ výzvy
Cieľom výzvy je vyzbierať 47 000 € na uhradenie zahraničnej liečby HSCT, ktorá nie je podporovaná zdravotnou poisťovňou. Liečba zahŕňa transplantáciu kmeňových buniek, poskytuje tak zastavenie progresu ochorenia a celkové zlepšenie zdravotného stavu.
Autor výzvy
Príbeh
Nádej pre Bibiánu
Volám sa Bibiána, mám 33 rokov a už 10 rokov únavne bojujem s chorobou Skleróza Multiplex. Choroba sa za toto obdobie u mňa postupne zhoršovala, za posledné 2 roky ale rapídnejšie. Nakoľko infúzna liečba mi nezaberá, rodina sa mi snaží pomôcť ako najlepšie vie. Stretli sme sa s možnosťou liečby HSCT na klinike v Moskve. Ceľom je znížiť progres tohto ochorenia a prispieva k liečbe vzniknutého poškodenia. Táto šanca je pre mňa obrovskou nádejou pre zdravší a plnohodnotnejší život. Liečba je cenovo náročná a jej suma je 47 000 €.
Volám sa Bibiána a už 10 rokov bojujem s touto diagnózou.
...začalo sa to nenápadne. Hučanie v ušiach a zahmlené videnie, nasledovali vyšterenia a nemocnica. Diagnóza padla a mne sazačal meniť život od základu. Sklerózu multiplex mi diagnostikovali krátko po štátniciach na vysokej škole. Na začiatku som si ju nechcela pripustiť, dúfala som, že po každej búrke vyjde slnko. Príznaky sa ale postupne pridávali a narastali na intenzite. Nechcela som, aby ma ostatní ľutovali.
Nakoľko som to nechcela prežívať ani ja sama, pracovala som. Snažila som sa žiť, akoby som bola zdravá, cítila som sa lepšie medzi ľuďmi.Často som sa cítila vyčerpane a trápila sa, ale jednoducho som chcela žiťa tešiť sa každý jeden deň, aj z maličkostí. Pomaly som zo života musela vypustiť rôzne aktivity, problémy s motorikou a rovnováhou boli viditeľné stále viac. Veľmi rada trávim čas v lese pri ľahkej chôdzi. Pri pokuse o beh alebo rýchlu chôdzu nastal pád a rozbité kolená, čo sa stalo pre mňa rutinou. Tu sa žiadala kontrola, po ôsmych rokoch MR vyšetrenie ukázalo zvýšený počet lézií na mozgu a mieche, ponúkla sa mi infúzna liečba s Tysabri. Začalo sa ešte ťažšie obdobie, nakoľko liečba so sebou prináša veľa nevýhod, cítim sa oveľa unavenejšia a slabšia ako predtým. Mojou najväčšou podporou je mi moja rodina, známi a prostredie mojej práce. Za toto moje ,,desaťročie“ mi rodina dávala dôvod na nevzdávanie sa a pokračovanie ďalej. Dostala som sa však do bodu, kedy sa už môj pohyb stal veľmi obmedzeným. Všetky ostatné príznaky sú dennou súčasťou a musela som im prispôsobiť svoje fungovanie.
Som slobodná a nemám deti. Za posledné roky som už mala prirodzene plány týkajúce sa svadby a detí, tieto som však odložila, takmer sa ich vzdala. Nádejou uprostred tej dlhotrvajúcej tmy, v ktorej som kráčala veľmi pomaly a s tichým vnútorným utrpením, sa mi stala imunosupresívna terapia. Autológna transplantácia hematopoetických kmeňových buniek (HSCT) je typ transplantácie, ktorý využíva vlastné kmeňové bunky, najmä z periférnej krvi. Tieto bunky sa odoberú vopred a vrátia sa v neskoršom štádiu po vysokodávkovej chemoterapii alebo imunosupresívnej terapii.
Tento prístup môže u väčšiny pacientov zastaviť progresiu ochorenia a zabrániť ďalšiemu znižovaniu kvality ich života. Verím, že táto metóda mi môže zlepšiť môj zdravotný stav a celkovú kvalitu života. Bola som zaradená do programu a mám stanovený termín na 19.10.2022.
Chcem Vás poprosiť o pomoc, ktorá mi pomôže dostať sa na uvedenú liečbu. Vopred ďakujem všetkým źa Vašu podporu a pomoc. Bibiána
