Menu

ALS pomoc pre manžela

Trvanie výzvy: 24. februára 2022 - 24. februára 2023

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

liečba kmeňovými bunkami , neurorehabilitácie Lehnice, Adeli centrum Piešťany

Príbeh

ALS pomoc pre manžela

Milí priatelia, touto cestou sa na Vás obraciame v neľahkej situácii. Chceli by sme Vás poprosiť o finančnú pomoc na manželovu liečbu zákernej smrteľnej choroby ALS.

Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa ako aj Lou Gehrigova choroba, je progresívne, neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Na začiatku táto choroba oslabuje iba svalstvo, neskôr zasahuje jemnú motoriku, postihuje predlaktia a celé ruky. Pacienti prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre a sú úplne paralyzovaní a odkázaný na pomoc iných. Neskôr pacienti dostávajú špeciálnu nutričnú stravu a sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24-hodinovou zdravotnou starostlivosťou.

Sme úplne obyčajná rodina. Všetko sa začalo minulý rok v januári, po prekonaní covid-u. Manžel po covide začal  mať problémy s nohou. Následovali  viaceré pády, začala sa zhoršovať chôdza, potreboval paličku, aby sa mohol opierať. Zhoršila sa  obratnosť celého tela a vytvorili sa mu početné zášklby v rukách aj v nohách. Nasledovali vyšetrenia NURCH Piešťany, nemocnica Ružinov BA, kde mu po sérií vyšetrení diagnostikovali ALS. Oznámenie o diagnóze z úst lekára znelo: Beznádejný prípad, nevieme Vám pomôcťmožno o 20 rokov budeme múdrejší. Neviete si predstaviť čo to spraví s nič netušiacim človekom, ktorý si myslí že dostane nejaké lieky a pôjde možno o mesiac do práce. Ešte donedávna sme nevedeli, že ochorenie, ako ALS vôbec existuje. Prvé informácie, ktoré sa k nám dostali, popisujú ALS, ako veľmi zákernú,  smrteľnú chorobu. Zrútil sa nám svet a po počiatočnom šoku sme začali  hľadať všetky možné aj nemožné informácie o tomto ochorení. Snažíme  sa nájsť všetky spôsoby, ako by sme vedeli manželovi pomôcť. Manžel má 49 rokov a podľa lekárov by tu s nami mal byťešte  3-5 rokov, taká je prognóza choroby. Na Slovensku nenájdeme na ALS žiadny registrovaný liek. Manžel dostal tabletyRulitek, ktoré majú však iba podporné účinky a predĺžia život o pár mesiacov. Užíva vitamíny a injekcie B12. Podľa našich skúseností, je takýto pacient v očiach lekárov akoby odpísaný. Nevedeli nám dať ani informáciu, aké vitamíny by mal užívať a aký typ rehabilitácie by bol preňho najvhodnejší.  Rehabilitácia je  pre pacientov s ALS nevyhnutná, aby bol zachovaný aspoň aký-taký sebestačný život, pokiaľ to pôjde. Je veľmi ťažké samotnú diagnózu prijať, naučiť sa s ňou žiť a dennodenne jej čeliť so vztýčenou hlavou, ako pre pacienta, tak i  pre jeho rodinu a okolie.Život sa však nezastaví, ani keď Vám diagnostikujú takýto typ ochorenia a stále nesmieme zabúdať na bežný chod života okolo nás. Rada, „musíš byťsilná“ sa ľahko radí, ale horšie prijíma, keďže manžel sa mi pred očami mení každý deň a Vy sa len bezmocne prizeráte, ako chradne. Nádej(tá jediná zostáva) na život je v kmeňových bunkách, neurorehabilitáciách, fyzioterapiácha podporných vitamínoch. V neskoršom štádiu sú žiaľ nevyhnutné pomôcky,ako invalidný vozík, polohovateľná posteľ, rôzne komunikátory reči a bezbariérovosť. Zoznam potrieb pre pacientov s ALS sme si tiež museli dohľadať  sami na internete. Veľmi chceme manželovi pomôcť, ale všetky rehabilitácie , procedúry ktoré by mu mohli pomôcť sme nútení si hradiť sami. Poisťovňa neprepláca nič. Všetky naše úspory idú na liečbu, ale sami to bez Vašej pomoci nezvládneme. Príbehov o ALS je tu viac a všetci sa určite zhodneme,že by sme svojim blízkym dali aj posledné, aby videli vyrastať svoje deti, vnúčatá a tešiť sa z každej maličkosti. Ako zdraví ľudia si ani nevieme uvedomiť, aký je to dar, že môžeme uchopiť napríklad len obyčajnú šálku s čajom. Bojím sa toho, čo nás čaká a nie som na to vôbec pripravená.Sú dni, keď to manžel zvláda celkom dobre, ale tých je menej. Preto by som Vás chcela poprosiť, v mene manžela, o každý jeden cent, ktorý ste nám ochotní venovať, aby sme mohli absolvovať liečbu kmeňovými bunkami v Malackách,neurorehabilitáciu v Lehniciach a zabezpečiť mu všetky potreby na skvalitnenie života. Momentálny manželov stav je veľmi ťažká chôdza s dvomi palicami, narušená motorika rúk a jemná motorika, postihnutá je hlavne ľavá strana a aj obratnosť je zhoršená.  Reč je zatiaľ zachovaná a aj prehĺtanie funguje.  Pred rokom to bol však celkom iný človek.Neustále bol aktívny, veľa pracoval, pomáhal, bol plný života a plánov. A teraz nad ním víťazia tri smrteľné písmená ALS. Veľká vďaka patrí rodine , priateľom a známym ktorý pri nás neskutočne stoja a teraz aj za vašej láskavej pomoci veríme že tento boj vyhráme.  ĎAKUJEME    



Aktualizácie

Kmeňové bunky27. apr 2022

Vážený priatelia

Chcela by som sa Vám poďakovať za vyzbierané peniažky a napísať Vám že sme absolvovali prvú dávku kmeňových buniek v Malackách. Prvá dávka stojí 5000 euro a každá ďalšia 2500. Mal by mať tri dávky a môže mať päťdávok, podľa toho ako mu zareaguje organizmus. Manžel je teraz druhý týždeň po aplikácii a teší sa z toho že sa mu trochu zlepšila ľavá ruka. Úchop predmetov do ruky je lepší a celkovo prsty prestali tancovať a dokonca sa najedol s príborom??. Pre nás sú to obrovské pokroky. Z celého srdca ďakujeme že sme vďaka Vám mohli terapiu absolvovať a dúfať že budeme môcť aj naďalej s Vašou i Božou pomocou napredovať ďalej. ĎAKUJEME


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?