Menu

Pomôžme Lukovi napredovať liečbou Reconvel

Trvanie výzvy: 19. mája 2022 - 19. mája 2023

Cieľ výzvy

Liečba 8 ročného chlapčeka podpornou peptídovou liečbou. Chceme využiť naskytnutú šancu na zlepšenie zdravotného stavu nášho milovaného synčeka

Autor výzvy

Príbeh

Pomôžme Lukovi napredovať liečbou Reconvel

Dovoľujeme si Vás touto cestou osloviť s prosbou o pomoc pre nášho synčeka Luku Klokoča, ktorému nebolo do vienka dané to najcennejšie - zdravie. V súčasnosti akútne potrebujeme rozvíjať jeho jemnú motoriku, sústredenosť, krátkodobú pamäť a myslenie, ako aj zabezpečiť regeneráciu jednotlivých orgánov, centrálneho nervového systému, pohybového aparátu a povzbudenie fyzickej stránky organizmu.
Nádej vidíme v podporných terapiách (podpornej liečbe Reconvel).

Luka má už 8 rokov, tríp ťažkým mitochondriálnym ochorením - MITOCHONDRIOPATIA. Ide o stav, kde sú poškodené bundy v bunkách, tie sú dôležité pre normálne vykonávanie činností ako je jesť, postaviť sa, vidieť.... Luka dokáže len niektoré z nich. Okrem toho má iné diagnózy (psychomotorická retardácia, spastická ľavostranná hemiparéza, ľavostranný torticollis, diparéza DK, DMO, spastická diplégia, cerebrálna paréza). Potravu prijíma cez PEG, zavedenou sondou priamo do žalúdka, jedlo často vyvráti a preto je aj veľmi slabý. Svojím vzrastom a váhou 15kg pripomína štvorročného chlapčeka. Za pomoci intenzívnych cvičení a špeciálnych ortéz vyrobených v zahraničí, ktoré nie sú preplácané poisťovňou sa nám podarilo Luku postaviť na nožičky. Dokáže už sám prejsť po byte, chôdza nie je doonalá, potkýňa sa o svoju ľavú nožičku, ale pokroky sú viditeľné. Každý jeden i ten najmenší krôčik vpred je veľmi ťažký, je za ním veľa driny, sĺz a nepsočetné množstvo odcvičených dní, týždňov, mesiacov.

Luka po odklade nastúpil v septembri 2021 do prvého ročníka ZŠ. Je integrovaný a má asistentku. Jeho telíčko nezvládne celodenný vyučovací proces, chodí len na 2-3 vyučovacie hodiny. Jemná motorikua, sústredennosť, krátkodobá pamäť a myslenie sú veľmi zlé a aj spomalené. Preto musím okrem cvičení hľadať možnosti podporných terapií. Lekári nám odporúčili liečbu Reconvel, ktorá obnovuje poškodené bunky, zabezpečuje regeneráciu jednotlivých orgáchov, centrálneho nervového systému, pohybového aparátu a povzbudenie fyzickej stránky organizmlu a Lukovi môže pomôcť napredovať.

Luka je úžasný chlapček, ktorý chce všetko sám dokázať. Toto ale, žiaľ sám nedokáže. A nedokážeme to ani my, jeho najbližší.

Zo srdiečka ďakujeme všetkým za pomoc úžasnému chlapčekovi, ku ktorému život nebol veľmi naklonený.

Aktualizácie

Hľadáme možnosti ako sa môžem posunúť vpred28. mar 2023

Ahojte. Vďaka mojej diagnóze nedokážem dvíhať chodidlo a palce. Kvôli tomu je moja chôdza nestabilná, zakopávam, padám a celú váhu prenášam len na jednu stranu. Našli sme prístroj. Úžasný prístroj – neurostimulátor WALKAID. Tento prístroj je pripevnený na mojej nohe , dvíha mi chodidlo a palce, diódy vysielajú signály do mozgu a učia ho novým vzorcom. Teraz len cvičíme a až po pár dňoch začnem robiť prvé kroky s touto pomôckou. Keď sa s ním naučím fungovať bude to super. Aj keby som ho mal nosiť celý život, nevadí. Stal by sa mojou súčasťou ako hadičky ale mohol by som fungovať lepšie a krajšie si užívať život. Teraz sme si ho prenajali na 3 týždne za 300e. Potom je už len možnosť si ho zakúpiť. Viete čo je najhoršie? Poisťovňa mi nepreplatí ani jeden jediný cent. A suma tejto pomôcky? Krásnych 6.000 €. Nádhera však? To chcem až tak veľa? Chcem len napredovať, tešiť sa zo života a zapájať sa medzi zdravých rovesníkov. Viac o mne: https://www.facebook.com/pomozme.lukovi

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?