Menu

Auto pre Sašku s Aspergerovým syndrómom

Trvanie výzvy: 23. mája 2022 - 23. mája 2023

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Kúpa novšieho auta a pomoc pri financovaní nákladov za lieky

Príbeh

Auto pre Sašku s Aspergerovým syndrómom

Dievčatko s ťažšou formou Aspergera a zároveň množstvo iných problémov

Saška sa narodila bohužiaľ predčasne v 8mom mesiaci tehotenstva. Krásne sama dýchala a všetko nasvedčovalo tomu, že bude v poriadku. No však, keď mala 2 mesiace sa začali prejavovať prvé ťažkosti. Veľký úklon hlavičky k pliecku. Neustále horúčky z toho, že sme zmenili priestor (napríklad návšteva starej mamy, atď) Horúčka bola vzdy len 1-dňová. Ťažké zápchy. Dcérka nekakala aj mesiac. Zaraďovali sme postupne prvé príkrmy, ale zápchy pretrvávali.Keď mala 8 mesiacov stále nedvíhala hlavičku a stále pretrvával úklon hlavičky. Začali sme cvičiť Vojtovú metódu. Saška začala 4nožkovať ako 11 mesačná, chodiť ako 22 mesačná a v 2 rokoch začala sedieť. Úklon hlavičky stále pokračoval, no začalo sa to zhoršovať. Zrazu robila zvláštne pohyby, úklon celého trupu až po panvu, očká rozbehnuté do rôznych strán... Boli sme na diagnostike v Košiciach 3 týždne, kde nám robili množstvo vyšetrení, genetických a metabolických testov,odber likvoru, atď.Padlo podozrenie na diagnózu paroxyzmalna Dystonia s trupovou hypotóniou. Začali sme brať levodopu, žiaľ stav veľmi zhoršila...

Tých problémov bolo viac a viac. Prežívali sme veľmi ťažké obdobie.

Keď mala Saška 3 roky začala postupne rozprávať, konečne rozumela aspoň sčasti jednoduché vety. Stále nepoznala odpovede typu ANO/NIE. Tým, že už vedela povedať základné frázy, som začala zisťovať, prečo ju niektoré veci tak veľmi frustrujú. Jej zvláštne správanie pozorujem od 1ného roka.

Monotónnosť v hraní, ukladanie hračiek do radov, zmena prostredia, stereotypné situácie...

Saška nastúpila do škôlky (samozrejme do špeciálnej triedy). Neskutočne sa posunula vpred a urobila obrovské pokroky čo sa týka dokázania nejakej veci.

No zrazu sa na mňa kopili samé sťažnosti zo škôlky, ja som dala milión sťažnosti zas na škôlku. Dcérka začala trpieť depresiami, prestala v škôlke úplne cikať,papať, začala biť detí,kričať po učiteľkách. S pani učiteľkami som sa stretla a dali sme si dokopy 2+2.

Dcérke nerobí dobre narušenie v činnosti,príkazy, zákazy, zmena učiteľky,triedy,iný pobyt vonku, iná kuchárka. Vedelo ju to tak rozčúliť až došlo k samoublíženiu a z plaču sa až zajakávala. Na ihrisku Saška akceptuje 2-3 ľudí. Akonáhle je viac, je ten istý prejav. Začne biť dospelých ľudí aj detí, vrčí po nich jak pes, začne utekať, nemôžem ju dobehnúť. Mám pocit, že odkedy chodí, tak nič iné nerobím, len za ňou behám.

Saška viac ľudí pri sebe priam neznáša, bohužiaľ nielen im ublíži, ale aj slovné ich uráža. V marci tohto roku som sa rozhodla po dohovore aj so škôlkou, že Saška pôjde na diagnostiku. Hneď "z fleku" mi oznámili, že sa jedná o ASPERGEROV SYNDRÓM.

Navštevujeme už aj psychologičku. Tiež je tu pravdepodobnosť, že aj zápcha súvisí s autizmom. Samozrejme, ale chodíme na množstvo vyšetrení, lebo všetci dobre vieme, aké je to nebezpečné nekakať týždeň a nie ešte celý mesiac ako Saška (čaká ju ešte biopsia rekta) Berie množstvo liekov a 3/4 z toho niesu hradené poisťovňou. Už som zúfalá do akej situácie sme sa dostali. Dostali sme sa na niekoľko stoviek mesačne EUR, čo míňame len na lieky a stravu. Tento "výcuc" čo som tu napísala, je žiaľ len tá najmenšia skratka zo života Sašky. Dokázala by som napísať o nej hrubú knihu.

Týmto vás chcem všetkých veľmi pekne poprosiť... 

Saška nieje schopná cestovať MHD, SAD,vlakom, ani nič tomu podobné. Ľudí sa bojí, priam ich až neznáša. Trpí ona, trpím ja, trpí okolie.

Moje auto už prestáva slúžiť, má 22 rokov. Na STK mi bolo povedané, že už viac ani neprejde a tiež je veľmi hrdzavé. Touto výzvou by sme chceli vyzbierať peniažky na kúpu novšieho auta pre Sašku a samozrejme peniažky, ktoré ostanú, plánujem použiť na lieky.

Nezvládam to už sama financovať, som slobodná matka s chorým dieťaťom a naozaj je to veľmi ťažké a preto sa obraciam na vás. Verím, že s vašou pomocou sa dokážeme posunúť ďalej a aspoň čiastočne nám pokryjete naše vysoké náklady. 

Budeme vďační za každé 1 EURO pre Sašku 

Aktualizácie

Zlomená nôžka18. aug 2022

Áno, aj toto sa občas stane deťom... Barle väčšie ako dieťa a človek nútený zháňať v 4,5 roku na rýchlo kočík. Ešteže super ľudia existujú a ja veľmi pekne ďakujem ľuďom, ktorí sa nám ponúkli, že požičajú. Sú veci, ktoré občas aj keď predvídame, jednoducho nezachránime. Tu je dôležitá rýchlosť a reflex, ktoré každý rodič v sebe už dávno má, no nie vždy môžeme byť hrdinom/supermanom. S takouto zlomenou nožickou sme boli včera zase navštíviť lekárov kvôli kakaniu. Nedávno sme boli na biopsii rekta a zrazu výsledky... Výsledky?: Maminka, nechcem aby ste sa nahnevali, ale dcerkin stav je vážny, treba vyhľadať pedopsychiatra. Áno, výsledok je taký, že doposiaľ všetky výsledky vychádzajú na výbornú a dieťa stále nekaká. Vraj to má v hlave a súvisí to pravdepodobne s Aspergerom. Som už v takej zufalosti. Môžem robiť všetko pre to dieťa, milión liekov, výživových doplnkov, úprava stravy, pravidelná návšteva psychológa... No aj tak sa nevieme pohnúť ďalej. Naďalej máme používať rôzne prehanadla a doplnky a vyhľadať psychiatra. Ja naozaj pevne verím, že raz sa budeme mať lepšie a budem aj sama zvládať túto finančnú náročnosť a všetky potreby dieťaťa. No autizmus je sám o sebe náročný 


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?