Prosím o pomoc pre môjho synčeka Paťka, ktorého čaká transplantácia kostnej drene

Dovoľte aby som sa Vám predstavila moje meno je Patrícia mám 33 rokov a skoro 5 ročného synčeka, ktorý trpí hematologickým ochorením Thalasemia a je odkázaný každý mesiac na transfuzie krvi.  Dala by som všetko na svete aby bol synček zdravý. A preto pre synčeka robím maximum aby jeho cesta za zdravím bola čo najmenej tŕnistá. Synček, okrem toho, že trpí hematologickým ochorením Thalasemia ma nulovú imunitu načo sa tiež lieči a má syndróm cyklických teplôt to znamená , že mu teplota nekontrolovatelne vstupne aj na 40stupnov uplne bez príčiny. Každý mesiac trpíme rôznými infektami a v apríli tohto roku sme dostali Covid a skoro každý týžden riešime rôzne infekty ako hnisave angíny, mononukleozu a pod. Keď má nizký hemoglobín maličký je veľmi unavený väčšinou sa hrá poležiačky a trápi sa často rôznými infektami. Do 2 roka jeho života sme boli častejšie v nemocnici ako doma. V roku 2021 podstúpil punkciu kostnej drene a zistilo sa, že synčekovi nepracuje kostná dren ako má a čaká ho transplantácia kostnej drene v NUDCH  v Bratislave. Najbližšie nás čaka hospitalizacia kvoli transplantácii kostnej drene.

Je veľmi náročné sa starať o syna, pretože sa onho starám uplne sama bez partnera a o pomoci rodiny. Robím všetko, preto aby sme to zvládli a každý den je veľmi náročný. Okrem toho, že poberám predlžený rodičovský príspevok pracujem na polovičný uväzok ako telefonický operátor (homeoffice). Môj mesačný príjem je roznorodý vôbec nepokrývajú naše výdavky. Ako samoživitelka sa trápim každý deň z čoho zase uhradím lieky, ktoré poistovňa neprepláca,chod našej domácnosti, pohonné hmoty , pretože s Paťkom cestujeme 40km do vzdialenej nemocnice v Leviciach, každý druhý týžden k lekárke 40km, kedže synček je pod kontrolou lekárky, kvôli hemoglobinu dalej plyn-kedže bývame v starom domceku či elektrinu. Navšetevujeme každý  mesiac aj Detskú hematologickú ambulanciu v Banskej Bystrici či imunologickú ambulanciu v Martine. 

Pracujem ale každá maminka vie ako je náročné sa starať o sýna ktorý Vás potrebuje 24/7 a popritom pracovať. Veľakrát pracujem tak, že synček teplotuje ja prinom pracujem. A bohužial kvôli častým infektom a hospitalizaciám nemožem pracovať,ale sa snažim urobiť všetko pre môjho synčeka je mojím celým vermírom a pevne verím že raz bude ako všetky zdravé detičky. On je veľmi šikovný a chapavý chlapček a každý deň dakujem Pánu Bohu, že ho mám. 

Týmto by som Vás chcela úpenlivo poprosiť o pomoc pre môjho synčeka zvládnuť našu situáciu.Chcem byť pre svôjho synčeka najväčšou oporou a kedže ho čaká transplantácia kostnej drene ma ako matku velmi trápi a ničí. Preto Vás prosím o pomoc zvládnuť túto situaciu. pretože to bez Vašej pomoci nezvladneme. Každý mesiac doslovne bojujem aby sme nestratili teplo nášho domova a aby som vedela zaplatiť chod našej domácnosti (elektrina, plyn, pohonné hmoty na cestovanie, stravu, lieky ktoré zdrav.poistovna nepreplaca a liečbu môjho synceka).

Prosím o pomoc Dobrích ľudí aby som toto obdobie zvládla a vedela udržať náš domov a zadovážiť synovi plnohodnotnný život. Prosím pomôžte nám na našej ceste za zdravím. Je trnistá ale verim a že raz to bude iba spomienka, že sme tuto chorobu prekonali a vyhrali nadnou.už teraz som nanho hrdá za všetko čo zvláda je to neuveritelny bojovník. Hladám svetlo v tejto neuveritelnej  "tme", pretože zvladnuť túto situaciu je premna ako slobodnu mamicku velmi tazké. Som doslovne na všetko sama snažim samu všetko zle čo v nemocnici prekonáva kazdou sekundou vynahradzať,.každý den bojujeme i s chorobou syna, ktorá je náročná po každej stránke.

S úctou a vďakou Paťka