Amálka a jej sloboda

Amálka a jej sloboda

Narodila som sa 29.11.2017. To že sa narodím s jedným veľmi zriedkavým ochorením 'artrogrypóza' sa moji rodičia dozvedeli, keď bola moja maminka v 5. mesiaci tehotná. Aj napriek odporúčaniam lekárov kvôli nepriaznivej prognóze, sa ma moji rodičia nevzdali a rozhodli sa za mňa bojovať. A tak som sa aj plánovaným cisárskym rezom narodila.
Ahojte všetci ! Volám sa Amálka . Osud to zariadil tak ako zariadil a ja som prišla na svet s ojedinelou chorobou ARTHROGRYPOSA MULTIPLEX CONGENITA. Aby toho nebolo málo k tejto chorobe sa pridružila veľká skolióza, čiastočná nefunkčnosť ľavej rúčky, vyluxované bedrá a golfové nožičky- ktoré sa nám za pomoci lekárov z Viedne úspešne darí liečiť. Choroba Arthrogrypoza je primárne ochorenie kĺbov kde sa nevyvíja správne kĺbové puzdro a väzy. Z tejto choroby sekundárne vzniká hypotónia, kedže moje nesprávne vyvinuté kĺby nedovolia pohybu mojím končatinám. Aj napriek vážnej chorobe mi moji láskaví rodičia dali šancu na život. Dávajú mi ju aj naďalej v podobe neustálych domácich rehabilitáciách ale aj navštevovaní špeciálnych rehabilitačných zariadení. Ja im ich starostlivosť vraciam v podobe môjho napredovania. Ide mi to pomalšie akoby som chcela. Moja hlavička ide s rovesníkmi , no nožičky a ručičky sú ďaleko za kamošmi. A ja by som sa tak veľmi s nimi chcela zapájať do hry. Mamka s ockom mi už dopriavajú všetky možné terapie: 5X do týždňa somnou cvičia doma, 4x do týždňa cvičím v súkromných rehabilitačných zariadeniach, 1x do týždňa chodím plávať, denne robíme skenar terapiu, 3x do týždňa mi mamka dáva elektroliečbu, cvičím bobath. Na moje kĺbiky mi mamka dáva parafínové zábaly, moje telo uvoľňuje perličkovým kúpeľom a neskôr ho masíruje. Je somnou veľa práce, no aj tak mi hovoria, že som ich láska. Robia a skúšajú pre mňa všetko, čo sa dá. Pri všetkej mojej snahe i snahe fyzioterapeutov, sa mi však nedarí rozpohybovať moje nožičky. Aj napriek tomu by som však chcela cítiť vietor vo vlasoch a slobodu. Od tohto pocitu ma ale delí suma 8808,917 eur. Presne toľko stojí elektrický vozík, ktorý by mi vedeli vyrobiť v UK a rástol by somou. Všetko, čo podstupujem, či už liečba, operácie, rehabilitácie a terapie stojí veľa peňazí. Preto sa obraciam na Vás s prosbou o pomoc pri zbieraní peniažkov na moju slobodu vo forme elektrického vozíka.