Rehabilitáciami k lepšiemu a dlhšiemu životu

Ďalšie rehabilitačné pobyty za mnou29. apr 2024

Milí priatelia či darcovia.

Som veľmi vďačná, že hlavne vďaka Vám som mohla minulý rok absolvovať už 3 intenzívne rehabilitačné pobyty v Hendi centre v Piešťanoch, a tento rok som absolvovala už štvrtý.  Chcem veľmi poďakovať všetkým, ktorí ste ma podporili, či ponúkli finančnú pomoc. Nesmierne si to vážim.

Hoci ja osobne necítim veľkú zmenu, žeby som bola silnejšia (známi povedali, že zmeny vidieť), ale vždy po rehabilitáciách som uvoľnenejšia, menej ma bolí chrbát a krk, ktorý mám dosť tuhý a nevládzem otáčať hlavou do strán. Treba ho uvoľňovať postupne a opatrne, neprestať. Postupne to ide. A samozrejme ruky, som vďačná, že nimi vládzem aspoň niečo urobiť. Tiež vystierať skoliózu, ktorá mi spôsobuje veľké problémy.

Okrem už spomínaných problémov so skoliózou sa ukázal další. Kvôli korzetu mi prvý krát robili CT chrbtice a zistilo sa, že už dlhé roky vraj mám vykĺbené pravé bedro, nevedela som, nebolievalo ma. Ale posledný rok ma bolieva, stále viac. Zatiaľ mi operáciu neodporúčajú, kým s tým viem žiť. Bolo by to náročné a dosť nebezpečné v mojom stave, lebo aby to malo zmysel, bolo by nutné operovať aj chrbticu, čo je obrovský zásah do organizmu, mohlo by to spôsobiť iné problémy. Preto sú pre mňa veľmi dôležité tieto rehabilitácie, aby sa to udržiavalo aspoň v takomto stave a nezhoršovalo.

Preto by som chcela pokračovať v rehabilitáciách aj tento rok, sú veľmi dôležité pre zlepšenie môjho zdravotného stavu. Ale je to pre nás veľmi finančne náročné.

Ak sa mi rozhodnete pomôcť, budem Vám veľmi vďačná 

Za akýkoľvek príspevok zo srdca ĎAKUJEM. Verím, že aj vďaka Vám budem môcť pokračovať v rehabilitáciách ďalej a uvidím aj zlepšenia. 

Už po tretíkrát za rehabilitáciami v Hendicentre10. okt 2023

Milí priatelia, darcovia.  Ospravedlňujem sa, že som sa po druhom rehabilitačnom pobyte v Hendicentre. Bola som v júli. Posielam iba pár fotiek, veľa som nefotila. Ale som vďačná, že som mohla opäť absolvovať intenzívne rehabilitácie. Cvičili sme väčšinou rovnaké cviky ako predtým. Pri cvičení v závese mi Juraj povedal, že začínam používať svaly, ktoré som predtým nezapájala. A že sme mohli pokračovať tam, kde sme predtým skončili, či v naťahovaní alebo posilňovaní svalov. Som rada hlavne kvôli chrbtici a krku, aby sa mi nezhoršovala skolióza, čo neskôr spôsobuje veľké problémy, ja ich už mám. Sťažené dýchanie a zvykne mi búšiť pri  srdci. Snáď cvičenie bude mať pozitívne výsledky a stav sa bude zlepšovať. Po rehabilitáciách som bola na kontrole, kvôli lieku Evrysdi, či zaberá v liečbe alebo aspoň stabilizuje stav. Pri dýchaní do spirometra som si trochu polepšila, aj celkovo, hoci len kúsok, ale som rada, že som sa nezhoršila. A dali mi liek naďalej. Uvidíme znovu pri kontrole o polroka. Preto musím dalej cvičiť, aby sa mi polepšilo a posilnili svaly. Chcela by som ísť opäť koncom októbra  či v novembri. 

čaká ma další rehabilitačný pobyt v Hendicentre24. jún 2023

Milí priatelia a darcovia. Ako som písala nedávno, mám po prvom rehabilitačnom pobyte a musím povedať, že to bolo super, hlavne na chrbticu a krk, a ruky. Hlavne naťahovanie. Keď som písala výzvu, myslela som, že to bolo raz a viac nepôjdem. Aj kvôli peniazom, nie je to lacná záležitosť, a my s maminkou nemáme moc nazvyš :) A po druhé, neverila som, že to bude mať nejaký pozitívny dopad na môj stav, zdravie. Neverila som, že by sa moja skolioza mohla trošku vystrieť. Ale všetci tam ma presviedčali, že to má obrovský zmysel, že kebyžesa aj ktovieako nevystrie, aspoň sa nebude zhoršovať. Skolioza spôsobuje veľké problémy. V mladšom veku som to tak necítila, ale teraz už áno. Tlačí mi na rôzne miesta, nervy, tŕpnu mi nohy, ked v noci ležím na ľavom boku, zvláštne mi bije srdce, alebo je na odpadnutie, ťažšie sa dýcha, kapacita pľúc je o 40% nižšia kvôli skolioze, neroztiahnu sa dobre pľúca, plus svaly sú slabé (tzn že mi pracujú na cca 30%) Už po týždni doma som cítila kúsok lepšie dýchanie. Takže áno má to veľký význam, ale treba to naťahovať, cvičiť často, a mať na to cit, vedieť, mať v tom prax. Nie len doma, kde k tomu nemáme vybavenie ani sa všetko nedá. Preto, a  aj kvôli tomu, že prvý rok liečby s Evrysdi je veľmi dôležitý, aby boli výsledky, chceme ísť opäť na rehabilitácie do Hendicentra. Už sme si zajednali pobyt. Z veľkej česti mi ho zafinancuje Appa, ale opäť je veľká časť, čo si musíme platiť samy. Budem vďačná za akúkoľvek pomoc. Bez vás by sme to ťažko mohli absolvovať (ja a môj doprovod maminka)

prvý rehabilitačný pobyt absolvovaný16. jún 2023

Pred týždňom a pol som skončila rehabilitačný pobyt v Hendicentre v Piešťanoch.  Aj touto cestou chcem veľmi poďakovať všetkým, ktorí ste ma podporili, či ponúkli finančnú pomoc. Nesmierne si to vážim. 

Ja som chodila s prestávkami osobne cvičiť, no intenzívne rehabilitácie som neabsolvovala, až teraz. A musím povedať, že som veľmi vďačná, lebo som získala nový pohľad na cvičenie, jeho potrebu najme pri chorobe SMA. Aby sa stav nezhoršoval, nerobila sa skolioza, nesťahovali sa svaly, nevznikli kontraktúry, aby sme zosilneli. 

Po obavách, ako to zvládnem, som sa začala tešiť a užívať si procedúry. Všetci boli milí, ústretoví, cvičila som, kým som vládala, riadne ma ponaťahovali, snažili sa aspoň trochu vystrieť moju silnú skoliozu a už veľmi posťahované svaly. Ale bolo to príjemné. Tiež masáže, cvičenie v závese a iné. Veľa sme sa nasmiali,prebrali rôzne temy, získala som nové dôležité informácie a nové kontakty. A vidieť, že rozumejú problémom spojených s touto chorobou SMA. Chodí tam veľa malých detí SMA, je veľmi dôležité začať cvičiť čo najskôr. Majú už veľmi dobré výsledky, že ked spoja liečbu a cvičenia, vedia veľmi posilniť svaly, že deti začnú robiť pokroky v samostatnosti, či dokonca prvé kroky. Samozrejme všetko závisí od zdravotného stavu, svalovej sily, miery skoliozy, či už má kontrktúry. V mojom prípade už veľmi nezosilniem, ale cítim, že to vystieranie a naťahovanie mi urobilo dobre, ľahšie sa mi dýcha, ked ležím na pravom boku. Neverila som, že je to možné, ale naozaj to pomáha. A určite, ked bude možnosť a financie, by som išla znovu. Aj fyzioterapeuti odporúčajú v tom teraz neprestať, ale absolvovať aspoň niekoľko takýchto intenzívnych pobytov, aby sa to už nezhoršovalo. Tiež prostredie a ubytovanie bolo pekné a príjemné. Po všetkých stránkach bolo o nás s maminkou postarané. Môžem len odporučiť.