Menu

Pomôžme mame s chorou dcérou posilniť pľúca a vedieť sa nadýchnuť

Trvanie výzvy: 29. júna 2023 - 29. júna 2024

Cieľ výzvy

Nájom, domácnosť a hlavne vitamíny a lieky pre dcérku, potrebnú liečbu na zmiernenie prejavov

Príbeh

Pomôžme mame s chorou dcérou posilniť pľúca a vedieť sa nadýchnuť

Mať choré dieťa a to rovno nevyliečiteľným ochorením, je nesmierne náročné. Moja dcérka Katka má ochorenie, ktoré je pomerne vzácne. Veľmi všeobecne povedané, ide o problémy s dýchacou sústavou, na ktoré sa nabaľujú ďalšie zdravotné problémy. Katka musí veľa cvičiť, rehabilitovať, aby si pľúca posilnila. Je stále chorá, na ťažkých antibiotikách. Pomôžme malej Katke zlepšiť jej zdravotný stav.

Málo známe ochorenie pod názvom PCD, t.j. primárna ciliárna dyskinéza (ochorenie s poruchou činnosti riasiniek v dýchacích cestách), spôsobuje, že deti majú stále kašeľ a dusia sa.

Moje zlaté dieťa má zákernú chorobu "PCD", ktorá je rovnocenná cystickej fibróze, hrozia infekcie, rýchlo sa unaví, je stále chorá - na ťažkých antibiotikách," má problémy so sluchom (trikrát operované ušká), potrebujem s ňou neustále rehabilitovať dychové cvičenia, inhalovať, preplachovať noštek...

Tým, že ochorenie je na Slovensku takmer neznáme, deti nemajú zo zákona na nič nárok, pretože na ich diagnózu sa žiadny príspevok nevzťahuje - všetko musím pracne vybavovať dlhodobo na úradoch. 

Pohyb i skákanie dcérke aspoň trošku rozpohybuje pľúca a je teda pre ňu prospešné, tak som sa rozhodla a prihlásila dcérku do SZUŠ na tanečný krúžok, nakoľko veľmi rada tancuje.

Som sama s troma deťmi, z toho dcérka vážne chorá, musím ostať doma pri dcérke najmä, nedokážem sa zamestnať, momentálne mám predĺžený rodičovský príspevok zo zdravotných dôvodov, ktorý mi žiaľ už tento rok v júli bude končiť, nakoľko dcérka bude mať už v júli 6 rôčkov a z jedného príspevku vyživiť štyroch ľudí je nesmierne náročné. Snažím sa dať deťom to, po čom túžia, no všetko im kúpiť nemôžem. Mám podanú žiadosť o opatrovateľský príspevok, trvá to ale veľmi dlho - proces schvaľovania. Vôbec netuším, čo bude s nami po skončení rodičovského príspevku, ak mi žiadosť o opatrovateľský príspevok zamietnu. Musím platiť nájom, bojím sa, že prídeme o strechu nad hlavou, veľmi sa tým trápim. Aj keď veľmi by som do práce chcela, nemôžem, nakoľko mi nemá kto pomôcť s dcérkou a jej otec sa o ňu vôbec nezaujíma.

 Chcem všetkým darcom z celého srdca poďakovať za to, ak pomôžu čo i len eurom. Robím to pre svoje deti a hlavne svoju vážne chorú dcérku. Nikdy vám to nezabudnem. Ešte raz pekne ďakujem a budem vám do smrti vďačná.

No a samozrejme aj Vám všetkým z ľudia ľuďom sa chcem osobitne poďakovať za prácu, ktorú robíte. V dnešnej dobe ľudia skôr závidia a zazerajú, ako by mali niekomu pomôcť. Neviete si predstaviť, akú záslužnú prácu robíte. Patrí vám veľká vďaka. Chcem vám popriať do budúcnosti veľa osobných aj pracovných úspechov. Plňte aj naďalej tajné sníčky ťažko chorým deťom.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?