Rehabilitácie pre Natálku s genetickým ochorením SMA2
Chcem darovať
Cieľ výzvy
Rehabilitácie pre Natálku, pomôcky na cvičenie, pobyty
Autor výzvy
Príbeh
Rehabilitácie pre Natálku s genetickým ochorením SMA2
Natálka má 9 rokov, Natálka trpí genetickým ochorením SMA2, pochádza z dvojčiat, potrebuje neustále rehabilitácie aby sa jej stav nezhoršoval. Má aj staršieho bračeka, ktorý má tiež takéto ochorenie a ďalších dvoch súrodencov. Pomôžme Natálke s rehabilitáciami, ktoré jej pomôžu skvalitniť jej život.
Milí darcovia priatelia, volám sa Lenka a som mamičkou 4 detí. Nás osud nieje ľahký. Pred 17 rokmi sa nám s manželom narodil syn Marek. Jeho motoricky vývin sa nevyvíjal tak úplne ideálne. Okolo jedného roka sa genetickým vyšetrením zistilo SMA2 typu. Nič mu nepomáhalo a vtedy ešte liečba nebola. Dnes je ležiaci do stracheotostomiou s neustálym dohľadom. Naše druhé dieťa sa narodilo zdravé. Aj keď som bola vyšetrená na genetike nikto ma neinformoval, že je riziko pri ďalšom dieťati opäť sma. Neplánovane sa nám narodil dvojičky dievčatá. Jedna je zdravá a druhá ma opäť SMA2. Volá sa Natálka a má 9 rokov. Jej vývin bol zo začiatku normálny. Okolo roku a pol prestala chodiť a začala strácať silu. Vyšetrenie potvrdilo SMA2. Vďaka lieku Spinraza sa jej stav trošku začal zlepšovať keď ho dostala. Začala chodiť po štyroch. Rada by som jej stav chcela zlepšiť, ale nemáme na to financie. Spolu s manželom sme na opatrovateľskom príspevku. Ja s Natalkou a on s Marekom. Bývame v trojizbovom obecnom byte. Natálka by potrebovala rehabilitácie, rehabilitačné pobyty a pomôcky.
Preto som sa po dlhom váhaní rozhodla požiadať o pomoc Vás, dobrí ľudia, aby sme spolu pomohli Natálke. Za každé zdieľanie, za každú pomoc Vám ďakujeme.
Mamka Lenka
