Simonkin a Nikiho život a boj s autizmom a inými vážnymi diagnózami

Príbeh našich detí sa začal písať v roku 2000, keď sa nám v predvečer Sv. Mikuláša narodila dcérka Simonka. Naše vytúžené krásne dievčatko. Simonka bola bábätko, ktoré spalo len minimálne, rado bolo na rukách, milovalo uspávanky a spalo len v idúcom kočíku. Tesne pred prvými narodeninami začala chodiť a potom už len tancovala, alebo utekala a to doslova. Bola veľmi šikovná-začínala blabotať. V 17.mesiacoch nešťastne spadla z hojdačky a zlomila si panvu. Viac ako 3 týždne ležala fixovaná s priviazanými ručičkami a nožičkami na detskej chirurgii na Kramároch. Celý ten čas preplakala. Po návrate z nemocnice sa Simonka vrátila vo vývine o niekoľko mesiacov späť. Prestala blabotať, odmietala nočník, mala problém s jedením, nechcela sa hrať. Nastal u nej žiaľ viditeľný regres. V tom čase sa nám v roku 2022 narodil syn Adam. Simonka musela byť už vo veku dva a pol roka hospitalizovaná na odporúčanie odborníkov na detskej psychiatrii na pozorovaní. To odštartovalo kolotoč rôznych vyšetrení a terapií. Nicolasko sa narodil v marci 2004 po dvanástich hodinách zle postupujúceho pôrodu a neskutočných bolestí. Hneď po narodení dostal silnú novorodeneckú žltačku, ktorá pobyt na novorodeneckom oddelení o pár dní predĺžila. Doma bola situácia stále zložitejšia. Simonka plakávala celé dni a Nicolasko celé noci. Nicolasko sa neskoro naučil sedieť, nechcel štvornožkovať a chodiť začal až takmer v roku a pol. To, že nie je so Simonkou a Nicolasom niečo nie je v poriadku, sa ukazovalo postupne, ale isto. Nicolasko sa stránil iných detí a nechcel hrať ani so svojimi súrodencami. Žiadne hračky ho nezaujímali a vystačil si len so šnúrkami od topánok a kolieskami z autíčok. Keď mal Nicolasko 4 roky, do rodiny pribudlo štvrté posledné dieťa-dcérka Evka. Nicolas sa bojí všetkých detí, najmä malých. V škole je s deťmi v takmer bezproblémovom kontakte, čo je asi spôsobené prostredím. Je tam medzi „svojimi“. Simonke až skoro v šiestich rokoch lekári stanovili diagnózy - mentálna retardácia I. stupňa a autizmus. Napriek tomu, že dnes má už skoro 23 rokov, mentálne je na úrovni osemročného dieťaťa a jej zdravotný stav si vyžaduje nepretržitú 24 hodinovú starostlivosť. Niki je na tom žiaľ zdravotne podstatne horšie. Medzi jeho diagnózy patrí ťažká forma autizmu, mentálna retardácia III. stupňa, detská mozgová obrna a inkontinencia VI. Stupňa. Nicolas nevie rozprávať a dorozumieva sa len hlasným škriekaním a pišťaním. Je dezorientovaný v čase aj priestore. Je agresívny so sklonmi k sebapoškodzovaniu, čo sa prejavuje hryzením sa, trhaním si oblečenia a udieraním seba samého. Nicolasa je potrebné nepretržite strážiť 24 hodín 7 dní v týždni. Nicolasko je plne plienkovaný. Napriek tomu, že dostáva plienky na predpis, určené množstvo mu stačí len cca na dva týždne. Špeciálne plienky na zvyšné dva týždne si hradíme plne sami. Jedna plienka stojí cca 0,8-1€. Nicolasko potrebuje pomoc a asistenciu aj pri úplne najzákladnejších činnostiach akými sú jedenie, osobná hygiena či obliekanie. Mentálne je na úrovni dvojročného dieťaťa. Ako by toho nebolo málo, najmladšia dcérka Evka utrpela pred 4.rokmi ťažký úraz chrbtice. Doslova hrozilo, že jej stavec prepichne miechu a ona ochrnie. Okamžite ju sanitkou previezli na Kramáre a po prepustení z nemocnice pol roka len ležala. Jej pohyb bol obmedzený len na ten nevyhnutný (hygiena,lekári). V pravidelných intervaloch nasledovali kontroly a neinvazívne zákroky na Kramároch a na síkromnej klinike v Rakúsku (lebo Covid...) Posledný krát bola na operačke teraz vo februári. K tomu rehabilitácie, žiadne cvičenie a šport. A bolesti sa napriek tomu v nepravidelných intervaloch vracajú. Starostlivosť o dve veľmi ťažko zdravotne znevýhodnené deti je finančne veľmi náročná. Len plienky a hygienické potreby pre Nicolasa stoja mesačne približne 150 eur. Simonka aj Nicolas musia vzhľadom na svoj stav dodržiavať aj prísnu diétu. K tomu všetkému pravidelné vyšetrenia u lekárov, terapie, operácie (poslednú, drahú a nami plne hradenú stomatologickú operáciu bez nulového doplatku poisťovne Nicolasko absolvoval v marci tohoto roku). Vopred veľmi pekne ďakujeme všetkým darcom, ktorí sa rozhodnú nám pomôcť či už finančne, alebo zdieľaním našej výzvy. Mészárosovci