Spolu pre Laru: Osvetlime jej cestu k zdraviu

Naša dcérka Lara je takmer 3 – ročné krásne a usmievavé dievčatko, ktoré miluje rozprávky, hry, ihriská a žije si vo svojom detskom svete, na prvý pohľad ako bežné dieťa v jej veku. Niečím sa však od svojich rovesníkov a iných detičiek predsa len odlišuje. 

Začalo to klasickým pôrodom v termíne s váhou 2700g a výškou 48cm. Larka mala ale problémy s dýchaním, zlomenú pravú kľúčnu kosť a nohy v tvare do U. Bojovali sme s týmito problémami, vyzeralo to, že vyhrávame a naša dcérka pekne rástla. Užívali sme si náš voňavý uzlíček šťastia, až kým som si v jej 6 mesiacoch na jej záhlaví všimla hrčku, ktorá sa po vyšetrení u neurológa a neurochirurga ešte zväčšovala. Išlo o posunutú zadnú kosť hlavičky, lekári ju však neoznačilii za vážnu diagnózu. Kolotoč vyšetrení sa však len začínal... Larka bývala často chorá, mala problémy so zapálenými a hnisavými očkami a so žltačkou, ktorá ju sprevádzala až do 9. mesiaca života. Oslabenú imunitu aj alergie lekári vylúčili, pomenovali však celú plejádu deformít, ktorých príčinu a dôvody stále hľadajú. 

Dnes je Lara sledovaná 8 špecialistami – neurochirurgom, neurológom, hematológom, endokrinológom, metabolikom, ORL špecialistom, gastroenterológom a kardiológom. 

Jej diagnózy ma  diagnostikovanú kraniofaciálnu dyzostózu, kostnú dyspáziu, nerovnováhu tela vpravo, prehnutý chrbátik, hypotrofiu, leukocytoza s lymfocytozou, hypersideremia, otvorenú fontanelu, ktorá nejde uzatvoriť, zdeformované a menšie pravé uško, posunutá celá pravá časť telíčka. Komunikujeme posunkovou rečou, problémy carotis (problémy tepnou žilou ), nespojená kľúčnu kosť, angiómy na mozgu, lezie bielej hmoty na mozgu,  deformitu predkolenia, deformita lebky, deformita tváre, deformita čeľuste, epilepsia. Otvorená predná a zadná fontanela je najväčším zdravotným problémom Larky.

Zatiaľ sa nepodarilo zistiť, prečo sa fontanela neuzatvára. Hľadáme všetky možné spôsoby, ako jej pomôcť. Ako matke mi je veľmi ťažko, bolí ma, ako sa naša dcérka trápi. Čakajú ju nákladné vyšetrenia, ktoré si už nevieme finančne dovoliť. Takmer všetky vyšetrenia si hradíme sami, pretože uhradenie vyšetrení urýchľuje termíny, na ktoré sa čaká aj mesiace, tie žiaľ pri vývine lebky dieťaťa nemáme. Dlho som premýšľala, či mám urobiť finančnú zbierku. Ale veľmi Túžime Lare dopriať plnohodnotný život v zdraví. 

Vyzbierané peniaze použijeme na rehabilitácie. Na vyšetrenie v zahraničí, Ortopedické vyšetrenia, kardiologicke vyšetrenie, neurologické vyšetrenie v Nemecku. Genetické vyšetrenie cegate viac rozšírené. Chceli by sme Laru zobrať viacerým odborníkom v zahraničí, aby sa vedelo lepšie usúdiť stav do budúcna pre Laru. Chceli by sme dopriať Lare aj pobyt v zahraničí alebo pobyt v Adeli, kde by sa na Laru pozreli poriadne a vedeli by nám poradiť ako pokračovať ďalej. 

Každý príspevok, či už malý alebo veľký, je pre nás malým svetielkom nádeje do života a ďakujeme zaňho!