Martinko s ojedinelým neliečiteľným syndrómom potrebuje pomoc
Cieľ výzvy
Cieľom výzvy je pokračovať v intenzívnej rehabilitácii a stimulácii Martina, aby sa jeho stav nezhoršoval
Autor výzvy
Príbeh
Martinko s ojedinelým neliečiteľným syndrómom potrebuje pomoc
Martinko ako jediný človek na svete má špecifické neliečiteľné ochorenie : Peroxyzomálny L- bifunkčný enzým mutácie v EHHADH génu. Liečba neexistuje a jedinou šancou na to, aby sa jeho zdravotný stav nezhoršoval, je pravidelné a intenzívne cvičenie a stimulácie.
Martinko je 15 ročný usmievavý chlapec s viacnásobným zdravotným postihnutím.
Pretáča sa, sedí v tureckom sede, nevie povedať mama, ale veľa rozumie, vyjadruje kladné a záporné emócie, chodí do špeciálnej základnej školy.
Po narodení mal ťažké epileptické záchvaty v počte viac ako 50 denne. Lekári povedali, že za svoju prax nevideli také ťažké záchvaty. Skúšali rôznu liečbu, až jedny antiepileptiká zabrali, prestal záchvatovať z večera do rána. Lekári povedali, že sa stal zázrak.
V 10. roku života mu v nemocnici v Prahe stanovili diagnózu Peroxyzomálny L- bifunkčný enzým mutácie v EHHADH génu. Je prvý človek na svete s touto diagnózou. Medicína mu nevie pomôcť, nie sú prostriedky na výskum. Odporučili mu veľa cvičiť, učiť, stimulovať.
Martinko má staršieho brata Andrejka(17) a maminka je s ním doma, nakoľko potrebuje 24 hodinovú starostlivosť.
Preto chceme veľmi pekne poprosím o pomoc s financovaním Martinkových rehabilitačných pobytov a terapií, ktoré neuhrádza zdravotná poisťovňa.
Príspevkom na túto výzvu sa Váš dar zdvojnásobí až do výšky 1000 eur. Pravidlá k tejto spolupráci nájdete na nasledujúcom linku: https://blog.ludialudom.sk/
