Prosba o zabezpečenie zdravotnej starostlivosti pre nehovoriacu Petru

Petra prekonala v 10. mesiacoch svojho života herpetickú encephalitídu (zápal mozgu). Hoci sa dovtedy normálne vyvíjala, po chorobe zostala bezvládna a odkázaná na mňa. Dlhou hospitalizáciou v nemocnici a sústavným rehabilitovaním sa mi ju podarilo dostať na nohy, ale Petra následkom choroby nerozpráva, má porušený prehĺtací reflex, jazyk je úplne pasívny a nefunguje ani perný uzáver. Dôsledkom tohto nezatvorí ústa, nedokáže sa napiť z pohára, strava sa musí prispôsobovať a trpí sústavným slinotokom.Od prepuknutia choroby až dodnes skúšame všetky prístupné formy liečby, konzultujeme s odborníkmi po celom Slovensku, zúčastnila som sa aj nejakých rehabilitačných kurzov a seminárov, Petra absolvovala terapeutické pobyty v kúpeľoch Piešťany a Kováčova,Trenčianske Teplice , na Foniatrii v Bratislave, v Harmony v Bratislave, aplikáciu botulotoxínu, akupunktúry aj laseroterapie. Školskú dochádzku začala v ZŠI pre nehovoriacich v Brezolupoch, kde sme sa kvôli tomu presťahovali. Dorozumieva sa len písomnou formou, uľahčuje jej to používanie notebooku. Pre rozvoj motoriky a liečbu svalovej hypotónie a scoliózy chrbtice by potrebovala množstvo rehabilitačných pomôcok ako je perličkový kúpeľ, klimatický pobyt pri mori, opakovať kúpeľnú liečbu. Keďže na Slovensku sme už vyskúšali všetky dostupné terapie bez výraznejšieho efektu, absolvovali sme aj v Maďarsku tzv. nitkovú akupunktúru. Rozpustný nitkový materiál sa vkladá do vybraných bodových kanálov pomocou ihlového nástroja. Absolvovali sme aj ASLAN liečbu v Egypte, založenú práve na regenerácii tkanív, mozgových buniek. Okrem týchto terapií sme vyskúšali Delfinoterapiu v Turecku, Soľnú jaskyňu, rehabilitačný terapeutický pobyt pri mori, čo je však nezvládnuteľné z rodinného rozpočtu, na ktorý som ešte aj zostala ako živiteľka rodiny sama, aj keď nám rodina a dobrí ľudia pomáhajú, v rámci možností...no stále je to pri našich zvýšených výdavkoch málo... Tiež sme zahájili v máji 2020-novinku v jej liečbe (Lokálna chemická denervácia botulotoxínom vrátane zahájenia špecifického programu pre pacientovso spasticitou v UN Košice). Reč, pre nás, zdravých ľudí, niečo samozrejmé, Petre veľmi chýba. Stretávame sa aj s posmechom a krutosťou, hlavne kvôli slinotoku, čím utrpela jej psychika. Ukončila 5. ročník Univerzity Karlovej- odbor archeológia, napriek svojmu handicapu. Sústavne sa vzdeláva, momentálne na Doktorandskom štúdiu v Plzni. Rada ju naďalej podporím, no popri terapiách a liečení, je to finančne náročné. Chceme, aby sa integrovala do spoločnosti zdravých ľudí, študovala, našla si prácu, čo ju bude baviť, venovala sa svojim záujmom.