Rozhodnutie ešte chvíľku žiť - pomoc pre Honzu, Maťu a ich dcérku

Honza je skvelý človek, manžel, muž, ktorému bolo, bohužiaľ, pred siedmimi rokmi diagnostikované smrteľné ochorenie ALS. Za tie roky sa držal, snažili sme sa s chorobou, ktorá vám postupne zoberie všetko, držať krok. Dnes už je stav veľmi vážny. Honza vyžaduje starostlivosť 24 hodín denne. Nedokáže pohnúť rukami, nohami, rozprávať, komunikujeme pomocou špeciálneho prístroja -  čítačkou na oči - ktorou vyťukáva písmenko po písmenku a skladá vety. Nedokáže už jesť a piť, výživu prijíma sondou do žalúdka. Častokrát sa dusí slinami, hygiena je veľmi náročná a rovnako ťažké sú presuny z postele na vozík a podobne. Jeho svet sa zúžil na jednu izbu. V noci musím Honzu neustále polohovať, aby sme predišli preležaninám, počas dňa potrebuje rôznu pomoc každých 15 minút. Jeho telo je veľmi slabé, bez svalov a častokrát vo veľkých bolestiach, na ktoré musí brať lieky. Napriek tomu je plný lásky a úsmevov.

Rozhodnutie odísť do Švajčiarska a viac netrpieť, padlo minulý rok v lete 2023 a samozrejme, nebolo ľahké. Honza miluje život, miluje mňa, miluje našu dcérku. Avšak choroba, ktorá ho obrala o všetko, čaká na to posledné. Ako mu napadne pľúca a on nebude môcť sám dýchať a skončí na umelej pľúcnej ventilácií. To si nepraje, nechce skončiť na tomto prístroji. Ale pacienti s ALS v takom prípade umierajú na zadusenie a zlyhanie pľúc. Chcel mať možnosť dôstojne odísť. Večer pred odchodom do Švajčiarska sme to ale v objatí a v plači nedokázali. 

Viac v našom rozhodovore pre Dennik N - https://dennikn.sk/3951316/jan-kavalir-vie-ze-musi-zomriet-dohodol-si-aj-termin-vo-svajciarsku-tesne-pred-odchodom-s-manzelkou-pochopili-ze-to-nedokazu/?ref=tit

Kamaráti, čaká nás pravdepodobne posledných pár mesiacov spolu - s jediným cieľom. Zvládnuť starostlivosť o Honzíka, a teda nájsť opatrovateľov (je ťažké ich zohnať a zároveň pri 24/7 je to veľmi drahé) a popritom dávať pozor na seba a ešte nenarodenú dcérku. Honzík musí vydržať bez pľúcnej ventilácie a dožiť sa narodenia dcérky v septembri. Poprípade, ak sa stav zhorší, musíme byť schopní reagovať, odsávačkou hlienov, či inými pomôckami, ktorými ho vieme udržať nažive doma. A následne zvládnuť starostlivosť o obidvoch po narodení dcérky. Obidvaja sú totiž odkázaní na mňa a ich život je v mojich rukách. 

Samozrejme, nemôžem plnohodnotne pracovať. Skoro každý človek, ktorý sa stará o ťažko či smrteľne chorého, skôr či neskôr musí odísť z práce. Honzov invalidný dôchodok je 300 eur (nevýhoda systému, v ktorom sa neráta s tým, že človek ochorie mladý a nemá odpracované roky) a príspevok na péči.

Hovorí sa, že peniaze nie sú všetko, ale bohužiaľ, pri chorobe sa duplom ukazuje, ako sú nezbytné, aby sa zachovala ako - taká dôstojnosť a schopnosť vôbec fungovať.

Ďakujeme veľmi pekne každému, kto sa rozhodne byť súčasťou nášho príbehu a akokoľvek nám pomôcť. Aj vďaka vašej pomoci budeme aspoň na chvíľu rodina.


Ďakujeme.

Maťa, Honza a E <3

---------------------------------------

ALS je progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. Tým človek stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby.

Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje ruky, nohy, pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, strácajú hlas, sú úplne paralyzovaní.