Rozhodnutie ešte chvíľku žiť - pomoc pre Honzu, Maťu a ich dcérku
Cieľ výzvy
Zvládnuť starostlivosť o Honzíka, a teda nájsť a zaplatiť opatrovateľov (je ťažké ich zohnať a zároveň pri 24/7 je to veľmi drahé). Poprípade, ak sa stav zhorší, musíme byť schopní reagovať, zabezpečiť pomoc, odsávačku hlienov, či inými pomôckami, ktorými ho vieme udržať nažive doma.
Príbeh
Rozhodnutie ešte chvíľku žiť - pomoc pre Honzu, Maťu a ich dcérku
Honza bojuje s chorobou, na ktorú neexistuje liek a je smrteľná. Pred siedmimi rokmi mu bolo diagnostikované ALS ochorenie. Dnes jeho stav vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, nedokáže pohnúť rukami, nohami, rozprávať, komunikuje s pomocou špeciálneho prístroja. Nedokáže ani jesť, ani piť, výživu prijíma pomocou sondy do žalúdka. Spolu s manželkou Maťkou bojujú ako môžu, čakajú spoločne zázračné bábätko a ostáva im niekoľko spoločných mesiacov. Pomôžme Honzovi a Maťke dobojovať boj, ktorý ich stojí veľa síl a vyčerpávajúcich dní, za čo najplnohodnotnejších podmienok.
Honza je skvelý človek, manžel, muž, ktorému bolo, bohužiaľ, pred siedmimi rokmi diagnostikované smrteľné ochorenie ALS. Za tie roky sa držal, snažili sme sa s chorobou, ktorá vám postupne zoberie všetko, držať krok. Dnes už je stav veľmi vážny. Honza vyžaduje starostlivosť 24 hodín denne. Nedokáže pohnúť rukami, nohami, rozprávať, komunikujeme pomocou špeciálneho prístroja - čítačkou na oči - ktorou vyťukáva písmenko po písmenku a skladá vety. Nedokáže už jesť a piť, výživu prijíma sondou do žalúdka. Častokrát sa dusí slinami, hygiena je veľmi náročná a rovnako ťažké sú presuny z postele na vozík a podobne. Jeho svet sa zúžil na jednu izbu. V noci musím Honzu neustále polohovať, aby sme predišli preležaninám, počas dňa potrebuje rôznu pomoc každých 15 minút. Jeho telo je veľmi slabé, bez svalov a častokrát vo veľkých bolestiach, na ktoré musí brať lieky. Napriek tomu je plný lásky a úsmevov.
Rozhodnutie odísť do Švajčiarska a viac netrpieť, padlo minulý rok v lete 2023 a samozrejme, nebolo ľahké. Honza miluje život, miluje mňa, miluje našu dcérku. Avšak choroba, ktorá ho obrala o všetko, čaká na to posledné. Ako mu napadne pľúca a on nebude môcť sám dýchať a skončí na umelej pľúcnej ventilácií. To si nepraje, nechce skončiť na tomto prístroji. Ale pacienti s ALS v takom prípade umierajú na zadusenie a zlyhanie pľúc. Chcel mať možnosť dôstojne odísť. Večer pred odchodom do Švajčiarska sme to ale v objatí a v plači nedokázali.
Viac v našom rozhodovore pre Dennik N - https://dennikn.sk/3951316/jan-kavalir-vie-ze-musi-zomriet-dohodol-si-aj-termin-vo-svajciarsku-tesne-pred-odchodom-s-manzelkou-pochopili-ze-to-nedokazu/?ref=tit
Kamaráti, čaká nás pravdepodobne posledných pár mesiacov spolu - s jediným cieľom. Zvládnuť starostlivosť o Honzíka, a teda nájsť opatrovateľov (je ťažké ich zohnať a zároveň pri 24/7 je to veľmi drahé) a popritom dávať pozor na seba a ešte nenarodenú dcérku. Honzík musí vydržať bez pľúcnej ventilácie a dožiť sa narodenia dcérky v septembri. Poprípade, ak sa stav zhorší, musíme byť schopní reagovať, odsávačkou hlienov, či inými pomôckami, ktorými ho vieme udržať nažive doma. A následne zvládnuť starostlivosť o obidvoch po narodení dcérky. Obidvaja sú totiž odkázaní na mňa a ich život je v mojich rukách.
Samozrejme, nemôžem plnohodnotne pracovať. Skoro každý človek, ktorý sa stará o ťažko či smrteľne chorého, skôr či neskôr musí odísť z práce. Honzov invalidný dôchodok je 300 eur (nevýhoda systému, v ktorom sa neráta s tým, že človek ochorie mladý a nemá odpracované roky) a príspevok na péči.
Hovorí sa, že peniaze nie sú všetko, ale bohužiaľ, pri chorobe sa duplom ukazuje, ako sú nezbytné, aby sa zachovala ako - taká dôstojnosť a schopnosť vôbec fungovať.
Ďakujeme veľmi pekne každému, kto sa rozhodne byť súčasťou nášho príbehu a akokoľvek nám pomôcť. Aj vďaka vašej pomoci budeme aspoň na chvíľu rodina.
Ďakujeme.
Maťa, Honza a E <3
---------------------------------------
ALS je progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. Tým človek stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby.
Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje ruky, nohy, pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, strácajú hlas, sú úplne paralyzovaní.
Aktualizácie
Pokračovanie zbierky pre Honzíka
Priatelia, chceme sa veľmi pekne poďakovať za neuveriteľnú pomoc, ktorej sa nám dostalo posledný týždeň. V neposlednom rade sa chceme poďakovať aj za váš záujem pomáhať naďalej a prispievať ďalej, ktorú ste vyjadrili nám, či portálu LudiaLudom.sk. Ďakujeme ešte raz
Začali sme s hľadaním opatrovateľov. Ako vidíme jednoduché to nie je, preto zbierka a jej pokračovanie bude slúžiť na oslovenie aj ľudí z Čiech či Rakúska, ktorých je viac a boli by ochotní chodiť na turnusy. Tam samozrejme treba platit aj cestu či stravu ak človek u nás bude 1-2 týždne. Rozšírením zbierky nám umožníte hľadať ľudí aj na noc, kde sa náklady a cena za hodinu a starostlivosť opäť navyšujú. V prípade, že budem musieť ísť do nemocnice či ostať tam kvôli rizikovému tehotenstvu, potrebujem mať istotu, že Honza nezostane sám a bude oňho postarané. Zároveň nám umožňujete nájsť viacerých opatrovateľov či osobných asistentov, ktorí by sa u nás vedeli striedať, keďže jeden či dvaja to nemajú šancu zvládnuť.
Ďalšie informácie
Facebook
www.instagram.com/ijembuca/