Dajme šancu Rebeke a Erikovi, trpiacimi Tuberóznou sklerózou
Cieľ výzvy
Rehebilitačné pobyty pre Rebeku a Erika, lieky, zdravotnícke pomôcky.
Autor výzvy
Príbeh
Dajme šancu Rebeke a Erikovi, trpiacimi Tuberóznou sklerózou
Rebeka a Erik sú súrodenci, ktorí sa narodili so zriedkavou genetickou chorobou, "Tuberóznou sklerózou". Prejavuje sa kožnými ložiskami, epileptickými záchvatmi a nezhubnými nádormi. Liečba a rehabilitácie, ktoré malým bojovníkom pomáhajú, sú pre rodičov finančne náročné. Pomôžme Rebeke a Erikovi a dajme im šancu na lepší život.
Rebeka je prekrásna malá a veselá slečna a má staršieho bračeka, nezbedníka Erika. Obaja trpia vážnou, chorobou zvanou "Tuberózna skleróza", ktorá je sprevádzaná epileptickými záchvatmi, spomaleným vývojom a tvoria sa pri nej v dôležitých orgánoch nezhubné nádory - tuberóny.
Rebeka navyše trpí nedostatočným svalovým tonusom, a preto nechodí a bez podpory ani dlho neobsedí. Rebeka je mladšia a hoci dedičnosť "tuberóznej sklerózy" štatisticky pri druhom pôrode klesá na minimum, príroda spravila výnimku :(.
Erik má problémy s rečou a spomalený mentálny vývoj. Pri tejto chorobe sa odporúča, aby boli v rodine minimálne dve detičky, aby sa vzájomne ťahali. Napriek vienku, čo dostali obaja do štartu života, majú pri rýchlej intervencii vysokú šancu na normálny a plnohodnotný život.
Ich maminka Kika to tiež zvládla na jednotku a dnes je z nej krásna hrdá mama, ktorá každý deň bojuje za svoje milované deti, hoci to nemá vôbec ľahké. Pomôžme Rebeke a Erikovi k normálnemu životu.
Aktualizácie
Nová výzva
Milí darcovia, srdečne ďakujeme za každý dar, vzhľadom na ukončenie tejto výzvy, ktorá trvala vzhľadom na pravidlá portálu jeden rok, sme vytvorili pre deti novú výzvu na potrebné rehabilitácie: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/17647 Ďakujeme za Vašu podporu.
Jedno veľké ĎAKUJEME.
Aj vďaka Vašej pomoci sme absolvovali niekoľko rehabilitačných pobytov. Hoci sa nepodarilo naplniť stanovený finančný cieľ výzvy, Vaša pomoc bola pre nás podstatná. Bez Vás by sme sa neposúvali. Chcel by som touto cestou poďakovať všetkým darcom, aj tým ktorí nám pomohli mimo portálu Ľduia ľuďom a nie len finančne. Veľká vďaka patrí aj ostatným partnerom, rehabilitačnému centru PtoPrios (dnes už klinika), Nadácii NN, združniu Mission care, rehabilitačnému centru AXIS, nadácii AXIS, poďakovanie patrí aj fondu Ľudia Ľuďom, Fóru donorov, Fresch boxu, Nadácii Pontis a všetkým Vám,ktorí ste pri nás stáli a stojíte. 22.12.2024 sme chceli organizovať benefičný koncert v Nitre v športovej hale. Hoci sa koncert v riadnom termíne neuskutočnil, z dôvodu že predpredaj nenapĺňal naše očakávania, hodláme koncert spraviť trochu inak a to v náhradnom termíne. V súvislosti s touto akciu veľká vďaka patrí mestu Nové Zámky a primátorovi Otokarovi Kleinovi, mestu Nitra a primátorovi Marekovi Hattasovi, samorejme zvláštne vďaka patrí Mirovi Čimovi a Kalimu, Karolovi Jedlovskému AKA Kajdžasovi, Róbertovi Burianovi, Ladislavovi Phamovi AKA Reago, Spoločnosti Rengl, Euro AWK, DOOH, PrintWord, ZAMED, FaxCopy a mnohým ďalším, podrobné info na www.era,org.sk. Pevne verím že nám ostanete verní aj v novej výzve.
Ďalšie informácie
Web
era.org.sk
