Pomoc pre Miška, ktorý potrebuje na jednu z najsilnejších druhov epilepsie, intenzívne terapie

Volám sa Miško a som mamičkin a ockov vytúžený chlapec. Narodil som sa ťažko akoby Boh mal so mnou od začiatku nejaký plán, že síce ma konečne poslal do našej rodiny no za určitú cenu.  Nemám ani 2 roky a bol som ako iné deti, za ostatnými nejako extrémne nezaostávam, no mam jednu malú veľkú chybičku a to, že mávam nepredstaviteľné dlhé zničujúce epileptické záchvaty. Doteraz si mysleli, že je to len epilepsia, ale nakoľko mi vyšli zlé genetické vyšetrenia, bol mi diagnostikovaný po príjazde na ARO v Bratislave, Dravetovej syndróm. Rodičia sú zúfalí, takú veľkú ránu nikto nečakal.  Potrebujem veľa vecí na to, aby rodičia neboli stále v strachu o môj život, keď príde ďalší záchvat zo sekundy na sekundu z ničoho nič zbehajúceho usmiateho chlapca sa stáva prázdno.  

Potrebujem monitor na nožičku, aby keď v noci dostanem tento stav, rodičia o mne vedeli.  Záchranná služba tu nikdy pre mňa neprišla skôr ako o 20 minút. Čo má pre mňa katastrofálne následky. Teším sa zo života a rodičia tomu nemôžu veriť a takéto čosi nikdy mamička neprijme. Dravetov syndróm je jedna z najzávažnejších epilepsii, prezývana aj ako katastrofická epilepsia, nedá sa liečiť, operovať, záchvaty prichádzajú náhle, bez varovania, trvajúce niekoľko hodín. Musím byť v podstate stále nadrogovaný liekmi, aby som prežil a môj mozog nebol stále tak stimulovaný obyčajným vonkajším svetom.  

Mám maličkú sestričku, ktorú mi Boh asi poslal na pomoc, mocju milujem a ona mňa, rád by som čo najdlhšie vydržal, aby som si ju pamätal a ona pamätala mňa ako toho usmiateho malého chlapca. Momentálne mi páni doktori v Bratislave nastavujú novú liečbu na ktorú čakám. Ďakujeme za každý dar.

Príspevkom na túto výzvu sa Váš dar zdvojnásobí až do výšky 1000 eur. Pravidlá k tejto spolupráci nájdete na nasledujúcom linku: https://vianoce.ludialudom.sk/pravidla