Pomoc Adamkovi v boji s DMO s nevyhnutnou rehabilitáciou i podaním kmeňových buniek
Cieľ výzvy
Zabezpečiť mu detskú fyzioterapiu v rehab. centrách pobytovo aj ambulantne. Potrebnú liečbu, ak to bude možné aj tretie podanie kmeňových buniek
Autor výzvy
Príbeh
Pomoc Adamkovi v boji s DMO s nevyhnutnou rehabilitáciou i podaním kmeňových buniek
Adamko je 4-ročný chlapček. Ako novorodenec bol resuscitovaný, a v živote si nesie ťažké následky. Detstvo vypĺňa nutným cvičením, liečbou a potrebou celodennej opatery. Trpí diagnózou DMO spastická kvadruparéza a pridruženými zdravotnými problémami (epilepsia, astma, imobilita). Aby napredoval, potrebuje intenzívne a najmä opakujúce sa rehabilitácie. V minulom roku absolvoval 2x transplantáciu kmeňových buniek z pupočníkovej krvi v súkromnom centre. Mamina sa mu snaží zabezpečiť každomesačnú fyzioterapiu v centrách pre deti, čo sa bez pomoci darcov nedá. Ďakujeme.
Adamko sa narodil ako zdravý chlapček. Okrem zvracania prvé tri dni, žltačky ako u bábätiek, bolo všetko v poriadku. Po troch dňoch svojho života prestal dýchať, zastavilo sa mu srdiečko.
Lekárom sa ho podarilo resuscitovať, no utrpel ťažkú hypoxiu, jeho telíčku, hlavne mozgu a orgánom chýbal kyslík. Prvotná domnienka aspirácie materského mlieka sa nepotvrdila, nakoľko sa to stalo pri dojčení v noci, kedy po jemnom potrhávaní na hrudníčku sa zdalo, že driemka. Že po utíšení zaspinkal. On však nespinkal. Príčina ostala po lekárskej strane neobjasnená. Takto bolo ukončená aj hospitalizácia na JIRS pre novorodencov. Tam bol v umelom spánku, na umelom dychaní, riadenej hypotermii (liečba podchladzovaním) v inkubátore.
Prvé 3 mesiace života strávil v štyroch nemocniciach v rámci kraja. Sondou prijímal mliečko 4 mesiace a popritom sa učil piť z fľaše. S tým sa trápi doposiaľ, schopnosti pusy zhoršujú epil. záchvaty, obrna, zvýšené slinenie. Navštevuje mnohých odb. lekárov, takmer po každej stránke.
Adamkovi po resuscitácii diagnostikovali centrálnu tonusovú a koordinačnú poruchu, neskôr spastickú kadruparézu (obrnu všetkých končatín). Neposlúchajú ho svaly a napätie v nich. Epilepsia sa mu prejavuje vo forme záchvatov viazaných na zaspávanie. Za rovesníkmi výrazne zaostáva v psychomotorickom vývine. Nedokáže sám sedieť, ani loziť. Je kŕmený mixov. stravou, nevie žuť a hrýzť, pretože aj jazýček je sval, ktorý nevie ovládať. Zvláda cvičenie v asistovanim stroji, sede, na štyroch. Svoje pocity a záujmy naznačuje uhmkaním, či výskaním od radosti. Vie naznačiť emócie, záujem o veci, radosť z blízkych, je vnímavý, citlivý.
Zvláda stoj vo vertikalizátore, ktorý doma má. Zlepšuje si stabilitu v sede v oporným bodom, viac používa rúčky, zlepšil sa v držaní hlávky, úchope veci do rúčky - snaží sa ako môže.
V minulom roku dvakrát absolvoval podanie kmeňových buniek z pupočníkovej krvi darcov, čo mu v tomto smere pomohlo. Každé podanie je nákladné (3500 eur). Rehabilitačných pobytov absolvoval v r. 2024 deväť a pol. Ďalší sa musel pre chorobu zrušiť a kúpele preložiť na tento rok (rodič tam za doprovod dopláca okolo 1000 eur).
S Adamkom absolvujem pravidelne, podľa možností v každom mesiaci intenzívny rehabilitačný pobyt v trvaní 1-2 týždňov s detskou fyzioterapiou, ktorú poisťovne deťom bežné nepreplácajú. Rovnako aj súkromné amb. cvičenie na 1-2 hodiny, v čase keď je doma, cca 2-4x v týždni.
Treba u neho vynaložiť veľké úsilie - fyzické, duševné aj finančné, aby dosahoval drobné pokroky a uržiaval sa v nervovo-svalovej kondícii.
Adamka vychovávam sama, som na rodičovskej dovolenke pre jeho ZŤP do 6. rokov.
Ďakujem zo ❤️ každému, kto na Adamka myslí a praje mu, aby sa mal len lepšie. A aj tým z Vas, ktorí ho akokoľvek podporíte na ceste za lepším zdravím. Mama
Aktualizácie
November
Odcvičený rehabilitačný pobyt. Potpm ochorenie. Vyšetenia. Zhoršenie stavu, až som prišiel do nemocnice. Horúčky cez 40°C,zápal pľúc. Epilepsia sa záchvatmi po zaspinkani objavuje stále, naposledy pred prepuknutím horúčky. V decembri má čaka cesta do ČR na neurológiu. Som oslabený. Všetko sa splýva v nekonečný boj.
Pozdravujem Vás a za všetko Vám ďakujem ❤️🩹. A d a m k o
Október
September bol náročný, bol som nakoniec aj na MR hlávky v celkovej narkóze. Infekčná záťaž v dýchacom a tráviacom systéme a potom aj narkóza veľmi ovplyvňovala môj neurologicky stav. Epileptické záchvaty trvali do polovice októbra. Pribudli kontroly glykémie, ktoré som mal následkom vírus.infekcie a neposkytnutia včasnej pomoci v jednej nemocnici (následne v inej mi už pomohli, ale bolo to všetko náročné, nemal som jedno voľné miesto bez vpichu na rúčke, ale ani na nožičke. Infúzie z núdze pichané do chodidla a kde sa len dalo... ) Liečim sa, inhalujem a začal som cvičiť . A rozdávam úsmevy ...Ďakujem zo ♥️ za Vaše sprevádzanie a podporu.
September
September Adamko začal rehab. pobytom vo Svetielku. Nedokončil pre náhle zdravotné problémy. Tri následné hospitalizácie s mamkou v 3 nemocniciach, nové zdr. komplikácie, ktorým sa dalo predchádzať pri inom správnom postupe primára, Adamko mohol kedykoľvek skolabovať, zabezpečenie liečby, mnoho vyšetrení doposiaľ, liečivá a vitamíny z lekárni. Stav po respiračnej strane sa mu nelepší a bojujeme ďalej. Ďakujeme za Vašu POMOC a ODKAZY
August 2025
Ahojte priatelia. V tomto mesiaci som ukončil rehabilitačný pobyt vo SVETIELKU PREŠOV, teším sa na ďalší.
Doma prividelne cestujem na SÚKROMNÚ AMBULANTNÚ REHABILITÁCIU. Musím. Ak by som necvičil, na nožičkách by som najviac cítil problémy a nevedel ich NAROVNAŤ.
EPILEPSIA? Mal som v auguste len 1x záchvat. PPRIEDUŠKY, tie ma stále trápia (zápaly, astma...). Cestoval som na rôzne vyšetrenia (srdiečko, pľúcne, alergo, ortopédia, gastro, krčné). ĎAKUJEM, že s VAŠOU POMOCOU môžem zvládať svoj boj👍❤️, trochu iné detstvo❤️🩹. ADAMKO a mama
Júl
Plynul takto:
↘️ Cvičenia súkromne amb.Giraltovce a Vranov.
↘️Kolísavé zdravie, respiračná infekcia, na ktorú nezabrala liečba, nasadené ďalšie lieky. Mal som veľké ťažkosti s dýchaním a mamka sa o mňa bála.
↘️ Lieky, doplnky výživy na rozvoj nervovej sústavy a podporu imunity, trávenia a vylučovania. Mamka konzultovala s prof.Horákovou a p.A.Medveďom Medveď natural. Podľa toho zakúpila prípravky. Užívať budem s mierou. Tento mesiac výdavky na lieky dosiahli 400 eur.
↘️Cestovanie za rôznymi vyšetreniami, kontrolami, aj pohotovosťami. Mal som aj prejavy epilepsie.
↘️Koncom júla mám už dlhšie rezer. cvičenie vo Svetielka.
↘️Ďakujem každému jednému z Vás za pomoc pri mojej liečbe a rehabilitáciach.
Koniec mája, jún
Na prelome mesiacov som bol hospitalizovaný🏨 ako samoplatca na Klinike detskej neurológie v Brne, Centre pre liečbu epilepsie. Zistilo sa,že po zaspatí mám značnú epileptickú aktivitu mozgu. EEG nemám dobré ani cez deň, no v spánku sa mi to v hlávke veľmi zhoršuje. Upravili mi liečbu💊. Výdavky boli okolo 5000 eur, za moju hospitalizáciu 4700 eur, zvyšok za doprovod. Aspon za mňa má poisťovňa prehodnotiť výdavky. Mamka dúfala, že už sa budem mať len lepšie, no dnes som po 2 mesiacoch mal po zobudení záchvat s prejavom na rúčke. Epilepsia ma za pol roka oslabila, rovnako aj lieky mi uberajú na sile. Snažím sa v rámci možností posilňovať 🏃♂️💪svaly cvičením a masážou. Min.4x v týždni absolvujem súkromnú rehab. vo Vranove a Giraltovciach. Popritom dochádzam rôzne vyšetrenia 🩺👨🔬 . Ďakujem zo ❤️ preto za každú pomoc pri mojej liečbe. ADAMKO
Máj
Idem stále vpred...Už je takmer zabudnuté, že v marci som bola dvakrát v narkóze a bol som operovaný. Bude to čochvíľa mesiac, ako sa nebudím na epileptické záchvaty. Kiež by to takto ostalo. Koncom mája ma čajá vyšetrenie v Centre pre liečbu epilepsie v Brne na Klinike detskej neurológie Brno. Keďže je to zahraničie, idem tam s mamkou ako samoplatca. Skladá sa značná záloha a snáď potom nám naša poisťovňa niečo vráti. Moje dni sa prelínajú lekárskymi vyšetreniami a rehabilitáciami v súkr. centrách. Stihol som v máji aj hospit. v Šrobárovom ústave v Smokovci, kvôli kontrole refluxu a funkcie pažeráka. Ďakujem Vám milí darcovia za Vašu veľkú pomoc v mojom rozmanitom životnom príbehu ❤️. Adamko
Marec, apríl 2025
Bol som cvičiť v Centre Amal. Cestoval som hodnú cestu. Cvičením veru robím pokroky. Stále ma však trápi epilepsia a mnoho ďalšieho. S vďakou za každú pomoc - Adamko.
Moja liečba, január, február,marec
Adamko doslova statočne bojuje a zvláda diagnostické a liečebné postupy.
Január až február - Šrobarov ústav v Smokovci. Adamko tam skončil na JIS kvôli uroinfekcii. Dipchané rúčky, nôžky, infúzie, odbery a pobyt na lôžku. Vyšetrenia, kvôli ktorým sme tam šli mu odhalili vážny problém s pažerákom. Čo ďalej...
Marec - hospitalizácia na ORL DFN KE. V narkóze mal CT vyšetrenie kvôli útvaru v líčku. Opäť ešte v marci má mať v narkóze operáciu mandlí a zúbkov. Absolvuje rôzne vyšetrenia, zväčša v 60 km vzdialených Košiciach.
Popri tom sa snažíme ambulantne cvičiť vo Vranove. Ďakujem všetkým dobrodincom za pomoc pre Adamka.
