Sofinka, neustála bojovníčka, potrebuje terapie pre plnohodnotnejší život

Príbeh napíšem ešte raz kedže nie každý si ho pamatá a doplním tiež nové informácie.

Sofinka prišla na svet o 3 mesiace skôr (28 týždeň tehotenstva) a bola 31 cm veľká a vážila 1020g. Týždeň na to kedy už dýchala sama sa jej skomplikoval zivot s tým, že sa jej praskli črievka a musela byť operovaná na NÚDCH v Bratislave. Behom mesiaca a pol absolvovala 2 operácie črievok. Z črievok jej zostalo už len 90cm. Ktoré uz má spojené, no este nás čaká operácia, kedy jej zrušia mikrostómiu, ktorú musím denne preplachovat infúznym roztokom. Počas prvej operácie dostala krvácanie do hlavičky (jedna strana 2.stupeň krvácania, druhá strana 4.stupeň krvácania). Diagnóza znela DMO na ľavú stranu tela. Preto minimálne 2x týždenne chodíme rehabilitovať, aby sa nám naša dcérka konečne postavila na nožičky a zacčla sama chodiť, pretože tam je veľká šanca na ako také uzdravenie a chodenie. No finančne je to na nás dosť, keďže ešte aj po lekároch musíme chodiť. A preto prosim aj keď čo i len o minimálnu pomoc, ktorá by nám uľahčila zivot a hlavne pomohla malinkej byť bližšie k chodeniu. Dakujeme

...a príbeh pokračuje...

Sofinka začala postupne sama po nekonečných rehabilitáciách chodiť, aj ked chodí na široko kvôli svojmu ochoreniu. Lenže ako išiel čas a tým, že preplachovanie mikrostómie každý večer spôsobilo to, že Sofi dostala z toho tak veľkú traumu, že vždy ako som ju išla čo i len prebaliť, tak sputila hrozný žalostný plač a postupne kvoli tomu prestala rozprávať aj to, čo už vedela. Po poslednej operácii pribudla aj trauma z nemocnice a lekárov. Dlho som nemohla chodiť v bielom, inak ma odmietala. 

Takže začala naša cesta terapiami a logopédiou, pretože okrem toho, že prestala rozprávať odmietala prežúvať a hrýyť stravu, takže som bola nútená fungovať na mixovanej strave, keďže stravu ktorú nepohrýzla, jej krátke 30 cm hrubé črievko nie je schopné straviť (platí to do dnes a platiť to bude vždy, pretože hrubé črevo rastie uplne minimálne).

Plus jej aj zistili, že okrem toho, že má problémy so štítnou žlazou, že dôvod je aj kvôli tomu, že sa jej na štítnej žlaze vytvorilo niekoľko cýst.

v 3 rokoch jej psychológ predbežne "diagnostikoval" autizmus, kvôli viacerým črtom, ktoré Sofinka má. Tu sa skomplikovalo vecí aj čo sa týka návštevy materskej škôlky, pretože pre jej stav nie je možné aby navštevovala obyčajnú MŠ. Takže rok trvalo, kým sa Sofi dostala do špeciálnej materskej skôlky v Trnave. Už rok navštevuje skôlku. Ale kedže sa nám život ako bonus skomplikoval tým, že som sa rozviedla s jej otcom. Dôvody tu nebudem vypisovať, každopádne súviselo aj so zdravotým stavom malej.

Teraz ešte ako bonus zistili na genetickom vyšetrení, že má vďaka chýbajúcim chromozómom aj vývoj pozadu a vyšetrenia šte pokračujú aby sa zistilo o tom viac a aj aby sa vedelo, čo sa s tým ďalej dá robiť. Teraz žijem s malou v podnájme, pretože som potrebovala žiť čo najbližšie ku skôlke, kde Sofi chodí do školky kvoli času (keďže chodí do skôlky iba na 2 hodiny denne).

ÚPSVaR Sofinke schválili príspevok na oblečenie a plienky, plus diéty a benzín, čo činí 95€ mesačne, plus mi schválili opatrovateľské na malú vo výške 870€ a výživne od otca, ktorý je podla jeho slov "schopný" ževraj na choré dieťa platiť iba 200€.

Keďže s malou som v podnájme pretože sa nedalo s takýmto dieťaťom žiť v jednej izbe u mojich rodičov a každý z nás potreboval svoj priestor a súkromie, tak finančne mám mesačne 400€ na stravu, benzín a plyn, plus oblečenie ( čo samozrejme nekupujem kaydý mesiac), vlhčené obrúsky a veci spojené so škôlkou, či lieky. Čo sa týka nákladov hlavne na PMH je to veľa pre mňa kedže lekárov máme okrem Trnavy v Bratislave a aj v Nových Zamkoch. Ďalšia vec, vyskytujú sa aj veci ako opravy auta, ktoé nie je najnovšie a je to auto vďaka ktorému prepavujem Sofi k lekárom a kazdá jedna vec okolo toho auta je aj finančne náročná pre mňa ako matku samoživiteľku, ktorá oporu v otcovi dieťaťa nemá. 

Taktiež hľadám alternatívu, pre skutočne dobrého odborníka (logopéda), ktorý by sa malej dokázal maximálne venovať, aby sa pokúsil spraviť maximum pre to, aby znovu začala rozprávať. Tito odborníci sú finančne nad sily a preto Vás prosím o pomoc pre Sofinku aby mohla žiť ako taký lepší a už konečne šťastnejší život.

Ďakujem Vám vopred z celého srdca

maminka Sofinky