Vladko aj mamka Lucia so závažnými ochoreniami bojujú o svoju budúcnosť
Chcem darovať
Cieľ výzvy
Zabezpečiť potrebné terapie, rehabilitácie a pomôcky pre Vladka a mamku Luciu
Autor výzvy
Príbeh
Vladko aj mamka Lucia so závažnými ochoreniami bojujú o svoju budúcnosť
Ako sa hovorí, "nešťastie nechodí po horách, ale po ľuďoch", tak je to aj v prípade tejto rodiny, v ktorej Vladkovi, najmladšiemu z 3 detí, zistili, že má genetickú mutáciu, syndróm mikroduplikácie 15q13.3 a mamka bojuje s onkologickým ochorením. Je veľa toho čo rodina potrebuje riešiť a je vďačná za otca detí, že pomáha a stará sa, ale to občas nestačí.
Vladko je vytúžené dieťatko, ktoré sa muselo narodiť skôr, lebo organizmus mamky to ku koncu tehotenstva už nezvládal. Začala kolabovať a boli v ohrození obaja - aj mamka aj dieťatko. Preto lekári zvolii akútnu sekciu v 34. týždni.
Vladkov štart do života nebol vôbec jednoduchý. Už krátko po narodení mu rad radom zisťovali nové a nové komplikácie a v jeho zdravotnej dokumentácii pribúdali lekárske správy z rôznych vyšetrení veľkou rýchlosťou.
Vďaka pokrokom v diagnostike sme našli síce príčinu Vladkovoho zaostávania a postihnutia. Máme však smutné prvenstvo - ako jediný chlapček na Slovensku a v Českej republike má zriedkavé ochorenie označené ako M15q13.3. Je to závažné zriedkavé ochorenie, ktoré spôsobuje, že má ťažko psychomotorickú retardáciu, EEG anomália, spánkové apnoe, poruchu sluchu a ďalšie závažné príznaky.
Celú rodinnú situáciu sťažuje aj ochorenie mamky, ktorá tiež trpí závažným onkologickým ochorením a tak je celá ťarcha zabezpečiť všetko potrebné na otcovi. Len to pri potrebe uhadiť rehabilitácie a terapie v súkromných centrách nestačí. Bez pomoci ľudí s dobrým srdcom je náročné zvládnuť všetky finančne náročné situácie.
Prosím pomôžme rodine zabezpečiť aspoň potrebné terapie pre Vladka, čím dáme silu bojovať s ochorením aj mamke.
